Een feest outfit

Op facebook zie ik een foto. Een smoking aan een deur. Een kostuum voor een bijzonder moment. De jongeman die zich verheugde deze feest outfit te gaan dragen ligt in bed. Ziek, te ziek om mee te gaan. Te ziek voor dit belangrijke moment. Hij is boos, zo boos. Zijn spierziekte staat deze ervaring in de weg. De foto’s en de tekst van de moeder dringen door. Ik herinner mij mijn eigen middelbare schooltijd. Flarden van opmerkingen en beelden dringen zich op.

 

 

Ik zie mijzelf in de klas zitten. Zes VWO. Iedere dag wik en weeg ik of ik naar school kan. Ik verga van de rugpijn. Ik kan nauwelijks een aantal uren aaneengesloten zitten. Met iedere ademhaling lijkt het alsof er een mes in mijn rug steekt. Een gipscorset, van kin tot stuit, moet mij nog enigszins overeind houden. Als zeven jaar lang geef ik mij aan dit veel te warme, harde en zware omhulsel over. Het zit ontzettend strak en oogt verschrikkelijk. Ik houd vol want ik sta op een wachtlijst voor een grote, experimentele, rugoperatie. De snel toenemende scoliose van mijn rug brengt mijn hart en longen ernstig in de verdrukking. Ook al is deze operatie nog maar 1 keer eerder in Nederland uitgevoerd, ik heb geen keuze. Er moet iets gebeuren.

 

Er gaan maanden voorbij en er komt nog steeds geen oproep vanuit het ziekenhuis. Van de grote hoeveelheden pijnmedicatie krijg ik maagslijmvlies ontsteking. Ik wil zo graag mijn school blijven volgen en met de kiezen op elkaar volg ik zoveel mogelijk lessen.

 

 

In de klas wordt mij een vraag gesteld. ‘Ik weet het niet zeker, maar…’, antwoord ik. ‘Dan moet je ook maar niet zo vaak ziek zijn’. De docente valt midden in mijn zin. ‘Wow’, spreken mijn klasgenoten gezamenlijk uit. Haar woorden zijn nog scherper dan de fysieke pijn. Van schrik spreek ik als primaire reactie een scheldwoord uit. Ik vertel hoeveel pijn ik heb en met mijn elektrische rolstoel wil ik de klas uit gaan. Ik moet daar weg, dit kan ik niet. De docente, die tevens mijn mentor is, gaat voor mijn rolstoel staan en blokkeert het pad. Ik kan er niet langs, ik kan niet manoeuvreren. Ze begint waar alle leerlingen bij zijn een verhaal wat mij verschrikkelijk pijn doet. ‘Je gaat ook al niet mee op schoolreis naar Parijs. Je gaat de mogelijkheden uit de weg. Je kan dat best. Je gaat zeker straks ook niet studeren?’.

 

 

We hebben de docenten in de afgelopen periode proberen uit te leggen hoe het met mij gaat. Ik herinner mij ook het initiatief van mijn ouders toen ik naar de brugklas ging. Een arts kwam de leraren uitleggen wat mijn ziekte inhoud. Van de vijfentwintig genodigden kwamen slechts twee docenten luisteren en vragen stellen.

 

Nu heeft zij geen idee. Dat leuke dingen doen er niet meer in zit. Dat ik niet een avondje uit kan met een vriendin. Dat ik het hele weekend plat lig om maandag een paar uur naar school te kunnen. Dat het ziekenhuis mij aanraadt een tijdje met school te stoppen. Ze vinden dit niet verstandig. Teveel pijn, te ziek, teveel medicatie. Ik heb een droom. Ik wil studeren. Het liefste word ik dierenarts. Ik wil niets liever dan mijn school afronden.

 

 

Uiteindelijk gaat ze aan de kant. In de hal van de school zit ik te huilen. Een vriendinnetje komt erbij zitten. Ze zegt hoe rot ze het vindt. Hoe knap het is dat ik telkens probeer op school te komen. Die middag probeer ik de docente, buiten de klas, uit te leggen hoe het met mij gaat. Ze heeft een standpunt. Ze kent iemand die ook een scoliose heeft. Dat is allemaal heel anders gelopen. Die had lang niet zoveel pijn. Zo’n operatie valt heel erg mee. Die leerling ging wel mee op schoolreis. Dat die leerling geen Osteogenesis Imperfecta had doet er klaarblijkelijk niet toe. Ze luistert niet. Ze praat.

 

 

In januari van dat schooljaar kan ik worden geopereerd. Al voor de operatie kom ik in een klas op de Mytylschool terecht. Een totaal andere wereld. De school is verbonden aan het revalidatiecentrum waar ik negen maanden klinisch opgenomen zal worden. Het is een bijzondere klas waar alle jongeren die opgenomen zijn werken aan hun eigen materiaal. De één zit in de eerste klas van het LBO, de ander zit op de kappersschool.

 

 

De operatie is onvoorstelbaar ingrijpend. Het is heel spannend geweest en ik heb enorm veel pijn. Ik bouw het zitten heel langzaam op. Minuten worden kwartieren. Kwartieren halve uren. Ik ga de eerste maanden met mijn bed naar de klas. Alhoewel er geen VWO docenten op deze mytylschool zijn is het fijn even in de klas te verblijven. De docent van de klas is een ontzettend bijzondere, warme, man. Hij gaat voor ons door het vuur. Hij staat ons bij. Dat te ervaren is heel bijzonder en helend. De sfeer in de klas is geweldig en ik vind het fijn andere leerlingen te helpen.

 

 

Samen met de leraar besluit ik dat ik toch in een aantal vakken examen wil gaan doen. Op mijn kamer in het revalidatiecentrum probeer ik te studeren. Een aantal vriendinnen faxen aantekeningen aan mijn ouders. Ik probeer mijn eigen leraar te zijn.

 

 

Ik slaag voor de vakken en dan belt mijn ‘oude’ school. Of ik naar de diploma uitreiking wil komen. Dat het bijzonder zal zijn als ik er toch bij ben. Dat ze mij graag de certificaten overhandigen. Ze zullen er iets speciaals van maken. Ik heb nauwelijks iets van deze mensen vernomen in dat halve jaar. Maar omdat ik het jaar erop weer naar deze school toe zal gaan, om de aanvullende vakken af te ronden, ga ik.

 

 

Ik vind het erg spannend de andere leerlingen te gaan ontmoeten. Ik kom uit een compleet andere wereld. Ik ben opgenomen in een revalidatiecentrum. Hoe zal het zijn? Wat zal ik aan doen. Ik zit nog steeds in het gipscorset en worstel enorm met mijn kleding. Het maakt mij verdrietig dat mijn lijf zo anders is. Samen met mijn ouders ga ik naar de stad, we gaan een mooie outfit kopen. Het is bijzonder dat mijn vader meegaat. Hij voelt hoe belangrijk dit is. Het lukt om in de korte tijd dat ik kan zitten een truitje te vinden dat heel feestelijk is en voldoende elastische rek heeft zodat het corset niet teveel tekent. Het is niet het leuke jurkje waar ik van droom. Maar het is het best haalbare. Mijn vader rekent af. Mijn moeder hangt de feestkleren aan een hanger. Ze wachten aan de deur.

 

 

Die avond zitten we in de aula van de middelbare school. Ik heb mijn beste vriendin uit ons dorp meegenomen. Het ene na het andere diploma wordt uitgereikt. De docenten spreken mooie woorden uit. Stralend zetten mijn klasgenoten een handtekening en lopen met het document naar hun ouders en geliefden.

 

 

Mijn naam wordt niet genoemd. De avond wordt afgerond, het publiek wordt bedankt. En ik heb geen certificaten gekregen. Ik durf niets meer te zeggen. Te verbouwereerd ga ik naar de hal. De hal waar ik eerder tranen van onbegrip liet lopen.

 

 

Mijn ouders zoeken de mentor. Ze schrikt. Helemaal vergeten. Ik kan nog even in een kamertje komen. Dan zal ik daar de certificaten krijgen. Ik kan het niet meer. Ik ben te moe. Te geraakt.

 

 

Facebook. Zo kan een foto of een verhaaltje een herinnering oproepen. Opeens herinnerde ik mij een hele lastige tijd. Ik realiseer mij hoe belangrijk het is dat er mensen zijn die in mij hebben geloofd. Die in mij blijven geloven. Ook nu. Voor wie ik toen was voel ik erbarmen, mildheid. Voor wie ik nu ben en kan zijn voel ik dankbaarheid. Dat maakt ook dat ik graag bijdraag aan het bewerkstelligen van begrip. Onder andere door het delen van verhalen. Welk verhaal wordt er in jou aangeraakt?

 | Inloggen

9 Reacties op Een feest outfit

  1. Annette schrijft:

    Geraakt door jouw ervaring gekoppeld aan die van mijn zoon. Ziek, te ziek om naar zijn feest te gaan. En het is gek. Het lijkt wel alsof juist als er leuke dingen op het programma staan, of belangrijke dingen, het juist niet mag. Altijd als een soort sluipmoordenaar komt dan de ziekte de kop opsteken. Een gevecht ontstaat wie er belangrijker is. Om de beurt wint het lijf of de wil. Dit keer moest de wil zich overgeven aan het lijf.
    Geen scheidsrechter komt er aan te pas. Het is bij voorbaat een ongelijke strijd. En toch gaat Merlijn hem steeds weer aan. En ik mag aan de zijlijn staan om hem toe te juichen en soms met hem samen het verlies te verwerken.

    • ann_admin schrijft:

      Dankjewel voor je open reactie Annette. Het is zo herkenbaar. Als ik een fractuur heb vind ik, naast alle pijn en ellende, vaak het ergste wat ik ga missen aan mooie activiteiten. En gek genoeg ja, vooral vroeger, kwamen ze altijd op de verkeerde momenten. De ochtend voor een bruiloft, de eerste dag van de zomervakantie, het uur voordat je naar een feestje gaat. In onze situaties lijken die mooie momenten ook zo extra belangrijk. Ze krijgen zoveel waarde. Je wilt ze plukken en soms kan het niet. Het is een intens verlies. En toch zijn we ermee. Een poosje later verheugen we ons heel voorzichtig weer op het volgende mooie moment. Heel veel knuffels en liefde voor jullie.

  2. Truus schrijft:

    Dank voor het delen van jouw verhaal. Mensen–ook eigen familie!–kunnen zo onverschillig en ongeinteresseerd reageren.
    Niet alleen omdat ze niet weten want de ander voor ziekte heeft maar ook omdat ze denken dat jij je aanstelt en het wel mee zal vallen.
    God-zij-dank heb ik alleen maar reuma en tinnitus maar ook ik moet vaak op het laatste moment afzeggen.En ja er is weinig aan mij te zien dus ik stel me aan en deze reacties doen meer pijn vaak dan de pijn in mijn lichaam.
    Veel sterkte en kracht gewenst aan iedereen die met deze gebeurtenissen te maken hebben.

  3. Diana schrijft:

    Heel herkenbaar op amber haar school snappen ze het soms ook niet als ze een breuk heeft en niet naar school kan. Ze zat eerst op de mytylschool maar die is samen gegaan met de openlucht school. Amber heeft op dit moment een arm breuk die verkeerd was aangegroeid dus nu drie weken op nieuw gips en arm laten hangen wat helaas niet mogelijk is in haar rolstoelen dus kan ze alleen in haar stoel thuis. En pas heeft ze een bovenbeen breuk gehad dankzij een onervaren fysio die te veel eisend was.

  4. Petra schrijft:

    Respect voor je verhaal!
    Ik had geen idee dat zelfs docenten niet de norm kunnen bereiken om zich in een ander persoon te verdiepen…

  5. Bert Wemmenhove schrijft:

    Lieve Anne-Miek,
    Ik schrik van wat jou is overkomen bij de docenten zonder empathie en begrip voor jou!
    Dank je voor je lieve woorden over mij, ik vond je een bijzonder dapper meisje die zich door tegenslag er niet onder liet spitten. Je was niet alleen dapper maar ook erg leuk en erg wijs, toen al! Sommige mensen vergeet ik nooit, daar ben jij er zeker één van!!!
    Een knuf van mij!

  6. Marian schrijft:

    Het doet me verdriet, omdat mijn zoontje binnenkort als eerste type 3 met risico ook aan zijn scoliose geopereerd zal worden. Hij heeft er paniek aanvallen van. Hij heeft ook oi. Hij heeft op het reguliere onderwijs ook domme opmerkingen gehad. Hij zit nu gelukkig weer terug op de trappenberg. Ik wens je veel zegen toe lieverd en succes in de toekomst met alles.

  7. Astrid schrijft:

    Ja, ik herinner mij het nog. Jouw verhaal, ik was er niet bij in die les. Het onbegrip van jouw mentor. Het gesprek wat je nog geprobeerd hebt aan te gaan. Ik lees nu pas hoe de diploma uitreiking verlopen is. Dat wist ik dan niet. Hoe konden ze.
    Waar ik kan probeer ik als docent en mentor echt rekening te houden met zulk soort dingen. Ik ga er vanuit dat de leerling zelf heel goed geleerd heeft de grenzen aan te geven waar nodig. En dat ik absoluut niet voel wat de leerling voelt en daar dus ook niet zomaar een oordeel over vel.

  8. Leon schrijft:

    Wat een keihard en beschamend verhaal. Ik lees het nu pas. En wat ben je toch een geweldige doorzetter.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>