Anne-Miek kwam binnen in een elektrische rolstoel!

Over mijn haat liefde relatie met de elektrische rolstoel.

 

‘De kennismaking met Anne-Miek liet ik voorafgaan door een bezoek aan de website van IKONE.  Daar staat een duidelijke visie over de dialoog met de patiënt die nodig is als een organisatie wil verbeteren. Ik kon niet wachten haar te ontmoeten. Toen ze binnenkwam gebeurde er veel. In mijn brein en in mijn hart. Binnen een nanoseconde stond ik mijzelf hartelijk uit te lachen. Anne-Miek kwam binnen in een elektrische rolstoel! Mijn brein had daar iets over opgeslagen wat niet klopte met het beeld wat ik in de voorbereiding had gecreëerd.  Ik werd mij vol schaamte bewust van mijn programmering waarbij rolstoelafhankelijk niet gecombineerd werd met zakelijk succesvol zijn’.

 

 

Ik ontving deze prachtige en open tekst van Hessielle van Dam, die ze heeft verwerkt in haar nieuwsbrief. De dagen daarna kwamen allerlei beelden en herinneringen binnen. Toen ik een jaar of acht was kwam ik voor het eerst in de Toys’r Us. Een enorme speelgoedwinkel in Amsterdam. Mijn oog viel op een fel gekleurd autootje voor kinderen dat ik nog nooit eerder had gezien. Wat leek mij dat fantastisch! Terwijl mijn broers en zus op een skelter of fiets rondscheurden zou ik in hetzelfde tempo kunnen meekomen met deze bolide?

 

 

Het autootje reed super langzaam en was veel te duur. Dat ging dus niet door. Wel zeiden mijn ouders: ‘Een aantal kinderen bij de patientenorganisatie hebben ook een soort van autootje. Misschien krijg jij die ook nog wel eens’. Gaat die dan wel hard? ‘Ja, die kan heel hard’. In mijn hoofd verbeelde ik mij een super cool voertuig. Ik vroeg of dat niet direct kon.

 

 

Op mijn elfde ging ik naar de middelbare school. In de voorbereiding kwam een ergotherapeut langs om te kijken wat er nodig was om naar een reguliere middelbare school te gaan. Trappen? De dochter van de conrector zat ook in een rolstoel. Ze was al van school af, maar de lift stond klaar. Schrijven? Tegenwoordig zijn er laptops. Gave computers die je mee kan nemen. 2000 leerlingen die wild door de gangen rennen en vechten in combinatie met mijn breekbare lijf? Het autootje kwam om de hoek en bleek een afschuwelijke lompe grote elektrische rolstoel te zijn. Inclusief een groot blad om mij heen om mij helemaal te beschermen.

 

 

En zo geschiedde het. Iedere ochtend kwam ik lopend de school binnen. Mijn moeder beschermde mij tot aan de rolstoel die op een oplaadpunt in het invalidentoilet stond. Daarna reed ik zelfstandig verder door de school. Grote boekentas achterop in een mandje. Ik genoot van het tempo dat ik opeens kon maken. Binnen no-time stond ik aan de andere kant in de gang. Ik verafschuwde al het andere. Opeens was ik zo expliciet gehandicapt. Opeens keken 2000 leerlingen naar mij. Opeens kon ik veel minder makkelijk manoeuvreren en moest ik standaard op de eerste rij van de klas parkeren. Opeens werden deuren voor mij dicht gesmeten, ook door docenten. Opeens kon ik niet meer kiezen naast wie ik wilde zitten. Opeens waren de kinderen die ik zo leuk vond mijn vriendinnen niet meer.

 

 

De hele middelbare school periode heb ik een haat liefde verhouding met die rolstoel gehad, met een zeer dominante rol voor de haat. Ik vond het ontzettend moeilijk om de leerlingen te laten zien wie ik echt was. Ik kreeg vanaf mijn twaalfde jaar ook nog een verschrikkelijk lelijk en groot gipscorset van nek tot stuit en toen was alle jonge meiden energie er voor mij af. Iedere middag, wanneer mijn moeder mij uit de rolstoel op kwam halen, en ik weer lopend naar huis ging voelde ik mij bevrijd van dat bakbeest. Thuis voelde ik mij fysiek veel vrijer. Ging ik met vriendinnen leuke dingen doen op de boerderij of hadden we een klein schuurfeestje. Ik gebruikte de handbewogen rolstoel of kon zelfs af en toe een lopend uitje ondernemen: met meiden naar de winkelstraat. De dag na mijn examen was mijn bevrijdingsdag. We belden de Welzorg op: ‘De rolstoel kan opgehaald’. Te oud zeiden ze, zet maar bij grof vuil. We zorgden voor transport naar Polen, daar kreeg een oude meneer opnieuw zíjn vrijheid. Hij moest ervan huilen.

 

 

Op de universiteit ben ik lopend gestart. Het tweede jaar van mijn studie was het meest gezonde jaar van mijn leven. Ik kwam met een driewiel puch vanuit mijn eigen studentenhuisje aangesjeesd.  Ik stapte af en pakte mijn tas op. Ik liep naar de collegezaal en niemand keek. Ik genoot enorm van het gemak van deze situatie. Van de kansen mij te uiten en nieuwe dingen te ontdekken. Van het zo gewone en daardoor soms voor mij ook wel spannende contact met mede-studenten. Zelfs jongens keken naar mij. Wat was dit allemaal anders, wat was dit gaaf! Ik heb iedere minuut in mij opgezogen. Anderhalf jaar later was dit genot plotseling afgelopen vanwege opeenvolgende wervelfracturen.

 

 

Vijf jaar later woonde ik op mijzelf in Zwolle en gebruikte ik voornamelijk de handbewogen rolstoel. Ik vroeg een hulphond aan en tijdens de training aan huis kreeg ik de vraag: ‘Waarom heb jij geen elektrische rolstoel?’. De fantastische trainer zag mijn beperkte range of motion. Hij kwam gedurende drie weken bijna iedere dag langs en soms kwam dit thema op tafel. Zo is langzamerhand het idee bij mij teruggekomen dat een elektrische rolstoel mij niet zou beperken maar bevrijden. Altijd een goede stoel bij je, met de rugleuning plat even kunnen uitrusten en eindelijk zelfstandig meer dan een paar honderd meter kunnen afleggen.

 

 

De rolstoel kwam er. Mijn sexy Peugeot 206 moest worden ingeruild voor een grote lompe rolstoelbus. Vanwege vijftien jaar meer levenservaring kon ik de blikken en het blozen van alle mensen op straat aan. Ik was niet die rolstoel, de rolstoel draagt mij voort. Sinds wanneer bepaalt je voertuig wie je bent? Ik genoot iedere dag van de natuur, die ik nu voor het eerst zelf kon ontdekken. Ook kon ik, met alle voorzieningen, nu alleen op pad. Alleen naar een congres, alleen naar werk. Met mijn mogelijkheden groeide ook mijn zelfvertrouwen.

 

 

De beelden uit de samenleving blijven. Zo hoorde ik van een date, met wie ik een super leuke ontmoeting had (in mijn handbewogen rolstoel), toen hij mij naar mijn rolstoelbus bracht: ‘oh, je bent écht gehandicapt’. Hij liet niets meer van zich horen. Zo word ik in commissie vergaderingen nog wel eens overgeslagen als iemand komt kennismaken. Ik voel dat niet wordt verwacht dat ik onderdeel ben van het professionele team. Gelukkig durf ik nu zelf de hand toe te steken. Ik vind het soms verschrikkelijk dat ik op congressen, bijeenkomsten of verjaardagen vast zit op één plek, omdat ik vanwege drukte of te kleine ruimtes niet kan manoeuvreren. Gelukkig ken ik steeds meer mensen in het veld en zoeken ze mij nu op of trek ik ze met een big smile of twitter naar mij toe. Wanneer mensen mij beter leren kennen, dan zien ze Anne-Miek en daarna het voertuig dat rolstoel heet. De openingszin: ‘Ik heb nog nooit zo’n sexy lady in een rolstoel gezien’, vond ik ook prima.

 

 

De eerste beelden zijn nog altijd niet gelijkwaardig en in het persoonlijke leven durven sommige mensen een langdurige relatie niet aan. Dat heeft mijns inziens ook zeer zeker met de oerinstincten van de mens te maken. In de sociologie wordt het belang van status voor kwaliteit van leven op een positieve manier beschreven en een elektrische rolstoel is daarin een ‘minpunt’.  Ik ben er tegenwoordig liever nuchter onder dat deze rolstoel soms beperkt in mogelijkheden, ook al neemt hij zoveel beperkingen van mij weg. En ja, soms geef ik mijzelf ook de ruimte er verdrietig over te zijn. Wanneer ik droom van op blote voeten dartelen in zonneweiden. Ik heb nog steeds een haat liefde relatie met de elektrische rolstoel, ook al slaat deze tegenwoordig door in de liefde. Ik kom tenminste in zonneweiden.

 

 

 

 | Inloggen

Een reactie op Anne-Miek kwam binnen in een elektrische rolstoel!

  1. Feemke Zoet schrijft:

    Beste Anne-Miek,
    Een duidelijk en goed verhaal wat je schrijft.
    Ik heb veel bewondering voor je, veel respect voor hoe je je leven leeft!
    Er zijn veel dingen zo herkenbaar!
    Hartelijke groet,
    Feemke Zoet

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>