„Ik heb een paar keer in mijn leven meegemaakt dat met grote kracht, als een blikseminslag, de eeuwige mens in mij geraakt werd. Een zeer emotionele ervaring die je tot een dieper inzicht brengt.”
Herman Wijffels, 7 juni 2014
Het is juni en het uitzicht is zonnig. Vanochtend zit ik aan mijn grote Gispen tafel. De tafel die ik negen jaar geleden kocht na twee jaren van afschuwelijke fysieke pijnen. Een tafel die vanwege een grote scheur en zwarte vegen in mijn budget viel. De tafel met dat prachtige warme marmoleum blad gedragen door een stalen frame en stijlvolle chromen poten. Deze zestig jaar geleden ontworpen tafel vertaalt mijn stijl: eenvoud en tijdloosheid door gevoel voor vorm neergezet in het juiste materiaal. Ik omringde de tafel met bijpassende, op marktplaats opgesnorde, rib bekleedde stoelen. Het is een vlak dat voldoende ruimte biedt voor belangrijke elementen van mijn leven; gastvrijheid, verse bloemen, laptop, boeken en een stapel kranten. Het geheel laat mij nog iedere dag genieten. De schoonheid van materie kan het geluk in mij aanraken.
Ook nu ik mijn stoel aanschuif tovert de tafel een glimlach op mijn gezicht en besef hoe gezegend ik mij voel met het feit dat ik zit. Na vier weken platliggen lukt het mij overeind te zijn. De bakelieten armleggers steunen mijn lijf. Ik heb, heel bevrijdend, weer eens mijn eigen koffie gezet, de wind blaast zomerse geuren naar binnen en de zaterdag voelt als een dag van het weekend. Ondanks dat ik afgelopen week nauwelijks heb kunnen werken geeft deze ochtend mij de ervaring van vrij zijn. Afgelopen maand heb ik geen enkele krant kunnen lezen. Mijn rug deed teveel pijn om te zitten, de bladzijden om te slaan of überhaupt interesse op te wekken voor wat er staat.
Het oude nieuws, de koppen van dagelijks en groot wereld leed kunnen overgeslagen worden. Het is te gedateerd om opgenomen te worden, te pijnlijk om te doorvoelen en ik ben op zoek naar ontmoetingen. Ik heb behoefte aan de wereld buiten mijn appartement en stap daar binnen door de ervaringen van een ander. Het zijn de verhalen van mensen die voelen, ruiken, aftasten en doorvoelen welke mij verrijken en een horizon verbreden, ook als ik zelf die stappen niet zetten kan. Het zijn de woorden die mij als lezer de paden laat bewandelen waar ik fysiek niet ben.
Ik word aangetrokken door de kop van een artikel: ‚Het allesoverheersende gevoel van verbondenheid’. Herman Wijffels knalt mijn kamer binnen. Ik ben geraakt. Ik word even opgetild uit de spannende situatie waarin ik zit en teruggebracht naar die ervaringen die iedere dag betekenis geven aan mijn leven en tegelijkertijd soms ver weg zijn. Niet ver in fysieke afstand of tijd, maar vanwege de realiteit die in een oogwenk een gevoelsmatig oceaan brede verwijdering kan scheppen.
Het is de keiharde realiteit van de ziekte Osteogenenis Imperfecta die soms mijn ik weet te scheiden van mijn lijf, zonder haar los te laten. Zoals gescheiden continenten die elkaar niet raken en desondanks door zee verbonden zijn. Een ziekte als de zee. Grillig, onbestemd, splijtend, verbindend en nooit zonder beweging of diepte.
De aangeboren bindweefselziekte kan als geen ander van het één op het andere moment de manier waarop ik mijn leven invulling geef veranderen. Het tij doen keren. Het imperfecte bindweefsel zorg voor onvolmaakte botvorming en dus voor ernstige vergroeiingen van botten, ingezakte wervels en met name: broze botten. Botten die breken als ik te hard word aangestoten, als ik val of struikel. Ook een nies, een schrik, of een onverwachte beweging is voldoende om een fractuur te veroorzaken. Zelfs de tevens aangetaste spieren kunnen het van de botsterkte winnen door een ongecontroleerde contractie het bot te laten scheuren.
Maar het is vooral mijn rug die iedere dag met pijnlijke signalen aandacht vraagt. Vijftien jaar geleden werden bijna al mijn wervels vastgezet met twee stalen pennen en tientallen ijzerdraadjes. Dat was noodzakelijk omdat mijn wervelkolom in die mate vergroeide dat mijn hart en longen in de knel zouden kunnen komen. Het zou steeds moeilijker worden om adem te halen en uiteindelijk zou de verdrukking fataal worden. Tijdens een gesprek met een orthopedisch chirurg acteerde hij wat mijn uiterlijke perspectief was. Met zijn gehele bovenlijf bungelend naast de stoel en zijn zitvlak nog steeds op de zitting probeerde hij het belang van de operatie te duiden. Ook vandaag de dag staat dit acteerwerk nog haarscherp op mijn netvlies. Mijn ouders en ik ondertekenenden een document zodat hij deze, voor mij zeer shockerende, houding kon gaan voorkomen. We zouden de met deze operatie gepaard gaande risico’s nemen. Het was slechts de tweede keer dat deze chirurg deze uitzonderlijke ingreep zou uitvoeren. Wij gaven hem de kans mijn leven een vooruitzicht te bieden.
De twaalf uur durende operatie slaagde en alhoewel mijn bot te zwak was om een correctie van de vergroeiing te bewerkstelligen waren de wervels vastgezet. Een kind noemde het ooit een imperiaal in mijn rug. Een mooie omschrijving voor het stalen frame dat mij moest gaan dragen. En dat doet het iedere dag. Toch is er deze maand iets anders dan alle voorgaande. Voor het eerst sinds heel veel jaren voel ik pijn die ik niet thuis kan brengen. Het is geen fractuur die aangroeit, het is geen verrekte pees, het is geen overbelaste spier. Een onbestemde en onbekende zeurende pijn doemt op uit mijn onderrug. Afgelopen week hebben de röntgenfoto’s geduid dat afgebroken stukjes ijzerdraad de pijn veroorzaken. Ook het niet menselijke in mij kan moe worden, zijn kracht verliezen.
„Ik lag als jongetje van een jaar of acht in het gras bij de kreek achter de boerderij en luisterde naar de leeuweriken, en toen kreeg ik de numineuze (bovennatuurlijke) ervaring dat alles ergens vandaan komt en zich ontwikkeld heeft en met elkaar verbonden is. Ik dacht: we zijn er om in dat proces onze bijdrage te leveren. Een flits was het. Hé, daar gaat het om.” vertelt Herman Wijffels aan de journaliste.
Ik voel dat deze woorden mij direct in contact brengen met de onbeschrijfelijk dierbare ervaring die ik tien jaar geleden had. Die connectie ontstaat als een lichtflits. Wanneer ik de ervaring in het verhaal van een ander herken barst er in mijn lijf, in een wonderschone plek van mijn aanwezigheid, een bron open. Ik voel de onbeperkte stroom van liefde voor al wat leeft. Voor wat is, voor wat bestaat. De troost die hieruit voorkomt is onnoembaar. De energie zorgt ervoor dat mijn geest op scherp komt te staan en dat mijn zere lijf heel voelt. Ongeacht welke handicap, welke beperking, welk ziekteproces dan ook. Deze kracht kan voort gedragen worden. Het is mogelijk deze rijkdom te manifesteren in de wereld. Ook nu ik niet verder kom dan deze stoel, aan deze tafel. Het zijn enkel van die zachte, misschien soms zelfs zalvende, woorden die deze niet vaak benoemende ervaring kunnen beschrijven.
Het licht roept in mij een missie op. Of misschien is het de missie die mij oproept. Een intens gevoel dat ik betekenis wil toevoegen door zinvol bezig te zijn. Deze ambitie is niet gerelateerd aan de status van geld, maar aan de niet te stuiten drive de wereld te verbeteren.
Hij: „In mijn geval, en dan bedoel ik mijn drijver, is het leveren van een zinvolle bijdrage, maar dat heeft ook tot overdrijving geleid.”
Zij: „Je zat op je achtste al op zo’n groot Zeeuws paard om het land te bewerken, en daar kreeg je dan applaus voor.”
Hij, stralend: „Het mooiste wat er was.”
Zij: „ Je dééd het niet voor het applaus.”
Hij: „Het zaad moest de grond in.”
Zij: „Het was pure arbeidsvreugde.”
Daar is toch niets verkeerd aan?
Zij: „Nee, nee. Het gaat om de grens tussen bijdragen en doorslaan. Tussen genieten en verslaving. Tussen lekker eten en eten dat tot obesitas leidt. De overgang is altijd tricky.”
Wat vind ik dit mooi klinken: arbeidsvreugde. De voortstuwende beweging zo te noemen.