‘De fysieke pijn werd er niet minder van, het lijden wel.’

Over vrije artsenkeuze als bron voor kwaliteit van leven.

 

Het was 2004. Ik lag al meer dan een jaar op bed vanwege pijn. Pijn als gevolg van opeenvolgende wervelfracturen. Ze ontstonden zomaar, bijvoorbeeld als ik mij omdraaide in bed. Of als ik de afstandsbediening van mijn nachtkastje oppakte. De zeldzame bindweefselziekte Osteogenesis Imperfecta als oorzaak. Dat het meest voorkomende kenmerk van deze ziekte de breekbaarheid van het skelet is werd in dat jaar opnieuw glashelder. Ik turfde inmiddels boven de zestig.

 

Kinderen met de ziekte OI worden behandeld in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Voor volwassenen was er in 2004 helaas geen behandelaar in Nederland. Geen enkele arts verdiepte zich in de verschijnselen van deze ziekte bij volwassenen. En zonder die specialisatie, zonder die kennis, wilde niemand mij behandelen. Ik ging van ziekenhuis naar ziekenhuis. Van orthopeed naar revalidatiearts. Van academisch naar perifeer en weer terug. Omdat ik niet kon zitten maakten mijn ouders een geïmproviseerd bed in de auto, om mij toch naar een dokter te kunnen vervoeren. De honderden kilometers die wij reden droegen niet bij aan een oplossing. Bij iedere arts kreeg ik nul op het rekest.

 

De pijn bleef. Het was alsof een mes continue rondjes draaide in mijn rug. Mijn wereld werd klein. Het plafond van mijn slaapkamer was mijn enige uitzicht. Ten einde raad maakten wij een afspraak bij het OI spreekuur in het kinderziekenhuis. Mijn ouders en ik wisten dat dit geenszins de bedoeling was. De verzekeraar zou die zorg niet vergoeden. Toch lukte het ons, zonder een geboortedatum te noemen, mij in de agenda van mijn vroegere orthopeed te wurmen. Hij was de man die mijn medische geschiedenis kende. Hij plaatste 5 jaar daarvoor twee stalen pennen en tientallen ijzerdraadjes langs mijn gehele wervelkolom, in de hoop de inzakkingen te stabiliseren. Hij kende misschien de oplossing.

 

Dat bleek niet zo te zijn. Boven het veel te korte bed, dat mijn ouders ergens van een gang hadden gegrist omdat ik niet in de wachtkamer kon zitten, ontstond een discussie tussen meerdere artsen. De artsen leken uit onmacht mijn hulpvraag weg te wimpelen en de bij het team aanwezige fysiotherapeut liep met tranen in zijn ogen weg. Er was geen gesprek over hoe verder, ook niet over wat te doen zonder dat ‘verder’. Het gebrek aan mogelijkheden voor behandeling betekende hier ook het ontbreken van zorg. De zeldzaamheid van OI en daarbovenop nog eens de  zeldzaamheid van mijn ernstige rugklachten brachten ons in een medisch isolement. De huisarts liet zich niet zien en ook daarbuiten bleek er een niemandsland te zijn.

 

Na een periode van intense ervaringen, waarin ik de hoop op zorg los kon laten en een diepe innerlijke rust  in mijn leven ontstond, werd ik op een arts in Voorburg gewezen. Hij was betrokken bij een trial met medicatie en misschien kon hij iets voor mij betekenen. Zonder verwachtingen en met dezelfde snijdende pijn ging ik met mijn ouders naar Voorburg. De berusting die ik voelde en een bijzonder gevoel van ‘het is goed zo’, weerhield mij niet van deze ontmoeting. Ook dit hoorde bij de gang van het leven. De reis naar Voorburg was vreselijk lang en na vijf minuten in de wachtkamer zitten kon ik niet meer. De pijn was ondragelijk. Het fenomeen geïnformeerd wachten was hier reeds ingevoerd en het bordje wees 45 minuten aan.

 

Juist op het moment dat mijn vader met de secretaresse wilde praten over ‘wat te doen’, stond de arts in de wachtkamer. Hij ging op één van de stoelen zitten en zei tegen de mensen in de wachtkamer: ‘u ziet vast ook dat deze meid verschrikkelijke pijn heeft. Ik loop erg uit in mijn spreekuur en ik weet dat u eerder aan de beurt bent. Toch zou ik u willen vragen haar voor te laten gaan. Kan u zich daarin vinden, ook als het consult wel even kan duren?’. De patiënten antwoorden vol begrip en op dat moment had voor mij de lange reis al zin. Na alle kille ervaringen gaf deze man, deze arts, alleen door zijn houding al beterschap.

 

In zijn spreekkamer werd die ervaring alleen maar intenser. Deze man verstond de kunst van het luisteren. Wij konden ons verhaal delen. Hij luisterde naar mijn verhalen, hij stelde vragen die daarvoor geen arts uitsprak. Deze man begreep dat het in de geneeskunde niet alleen om snijdende of medicamenteuze interventies gaat. Hij gaf mij vertrouwen en dat genas. De fysieke pijn werd er niet minder van, het lijden wel. In dat gesprek vertelde hij mij een infuus met medicatie te willen geven. Allemaal wisten we niet wat te verwachten en toch kozen we dat te doen. Het voelde goed.

 

Omdat ik heel moeilijk te prikken ben snelde hij naar de afdeling voor materiaal om zelf een infuus te zetten. Mijn ouders en ik keken elkaar aan, vol verwondering en dankbaarheid. En ja hoor, in één keer raak. Ondertussen hoorden wij hem zijn secretaresse vragen een bed voor mij te regelen. Hij sprak niet over een ijzeren frame op wielen, maar over een goed matras, een warme molton en niet te vergeten: ‘je krijgt daar straks een lekker bouillonnetje’. Voor mijn ouders regelde hij een taxi naar de stad. ‘Lijkt dat u wat?’. Ik zou goed verzorgd worden en zij zouden even hun zinnen kunnen verzetten. Aan mijn moeder gaf hij zelfs tips voor een leuke winkel.

 

Toen ik na de opname weer thuis was belde hij. ’s Avonds, half acht. Ik weet het nog precies. ‘Hoe gaat het met je? Hoe gaat het met je pijn? Wel lekker eten hoor. Heb je niet een saucijzen broodje ofzo?, Vind je het goed dat ik ook nog even met je moeder praat?’. Wat gaf de aanwezigheid van deze arts een rust. Zijn 06 nummer zat in mijn zak. ‘Mocht er ooit iets zijn’. In de jaren die volgden kreeg ik regelmatig een infusie. Ik kwam weer overeind. Mijn botsterkte verbeterde. Na bijna een jaar klinische revalidatie kon ik weer terug naar mijn studentenstad Groningen, mijn eigen huisje en mijn studie Medische Sociologie afronden.  Vol van levenskracht, gedragen door intense belevenissen en met opnieuw een flinke dosis expertise in de zorg.

 

Met die expertise en wetenschappelijke kennis heb ik mogen bijdragen aan het opzetten van een Expertisecentrum voor volwassenen met Osteogenesis Imperfecta. Na lobbyen bleek er in de Isala Klinieken in Zwolle interesse voor deze ontwikkeling. Vanuit een grote behoefte binnen de patiëntenorganisatie is er in de afgelopen 8 jaar, in samenwerking met diverse artsen, een team neergezet. Hoe belangrijk deze ontwikkeling ook is en hoe prima ik het ook vind om momenteel naar de internist van dit Zwolse team te gaan: ik draag een 06 nummer bij mij. Van die Voorburgs’ internist die mij verstaat. Alhoewel ik het de afgelopen tien jaar slechts eenmalig heb gebruikt, is het al die tijd van grote waarde. Het is Zuid-Holland waar ik hoop terecht te kunnen als ik het niet meer weet. Het is die man die mij ongekend goede zorg leverde. Het is een arts die mensen beter maakt, ook als zij niet genezen.

 

Is het straks mogelijk dat ik de keus maak voor deze arts? De arts die mij kwaliteit levert, omdat ik zijn zorg als zodanig beoordeel? Of verplicht mijn verzekering mij naar de arts te gaan die zij als passend, als grootste expert, beoordelen? Vanzelfsprekend is het van groot belang scherp te zijn op de kwaliteit van medische zorg. En toch: kwaliteit van zorg is ook een individuele ervaring. Ik ben het die in mij laat snijden. Ik ben het die binnenste buiten word gekeerd. Ik ben de patiënt. Eén van de beste chirurgen in Nederland zei mij dat hij niets met mijn ziekte heeft. Hij keek mij nauwelijks aan. De röntgenfoto was zijn enige vizier. Die man kan vast en zeker uitstekend een fysiek probleem opereren en dat is ook belangrijk. Toch bestaan 95% van mijn consulten in het ziekenhuis uit iets anders. Uit het bespreken van fysieke klachten, pijn en hoe we daarmee verder gaan in relatie tot mijn leven. Daarom betekent kwaliteit voor mij persoonlijk: zorg die als hulpbron mijn kwaliteit van leven ondersteunt. Die zorg ervaar ik enkel bij een arts die probeert te begrijpen hoe dat leven eruit ziet, wie ik daarin ben en welke eigen keuzes ik daarbinnen maak. Zo hoop ik, voor mijn eigen kwaliteit van leven, dat ook die arts een vrije keuze blijft.