De zorg van een patiënt

Mijn agenda, week 50, 2009. Maandag, een afspraak met het Centraal Indicatieorgaan Zorg, aanvraag nieuwe indicatie voor het persoonsgebonden budget waarmee ik mijn zorg inkoop. Dinsdagmorgen, afspraak bij de huisarts om te praten over de vergoeding van medicatie. Woensdag, afspraak met mijn arbeidsdeskundige bij het UWV. Donderdag, een functioneringsgesprek met één van mijn particuliere zorgverleners. Vrijdagmorgen, een afspraak met de Welzorg over de aanvraag van een elektrische rolstoel en ‘s middags moet ik naar fysiotherapie. Zaterdag, ik ga de voorzitter van de patiëntenvereniging ontmoeten, we ontwikkelen een profielschets voor een medisch adviseur. Op zondag heb ik rust.

Niets overdreven, een veelvoorkomende week in mijn agenda. Ik heb Osteogenesis Imperfecta (OI), een aangeboren zeldzame aandoening van het bindweefsel. Ik merk in het dagelijkse leven dat er veel van mij wordt verwacht, ook als patiënt. Ik vraag me af wie ik op dit moment als patiënt in Nederland, ben. Wat is de betekenis van het begrip patiënt? Heeft het begrip een andere inhoud dan vijftig jaar geleden? Zo ja, wat is de oorzaak van deze verschuiving en speelt medicalisering hier een rol in? Wat voor een invloed heeft die eventuele verschuiving op mij als jonge vrouw met een chronische ziekte?

Ziekte blijft vooralsnog een onduidelijk begrip, pogingen om het begrip ziekte te definiëren hebben nog geen eenduidig antwoord opgeleverd[i]. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geeft als definitie voor chronisch zieken: onomkeerbare aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur[ii]. OI is een chronische ziekte of aandoening, toen ik tweeënhalf was werd de diagnose gesteld. Het vinden van informatie over OI werd gemakkelijker toen mijn ouders via een arts op de hoogte werden ze gestelt van het bestaan de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI). Vorig jaar was ik deelnemer van een brainstormmiddag met als doel het vormen van een beleidsvisie voor de VOI. Een van de aanwezigen vertelde dat hij bij de oprichting van de VOI heeft gestreden voor de benaming ‘vereniging’. De VOI mocht geen patiëntenvereniging genoemd worden, hij voelde zich geen patiënt. Hij heeft OI, een aandoening, hij is niet ziek noch patiënt. Die opmerking heeft me niet meer los gelaten. Blijkbaar heeft het woord patiënt voor hem een negatieve lading. Aangezien hij aan dezelfde aandoening lijdt als ik, vraag ik mij af, ben ik een patiënt? En zo ja, wat houdt dat dan in?

Wat bekent het woord patiënt volgens het woordenboek? Van Dale geeft als betekenis voor het woord patiënt: de zieke die onder behandeling is. Dat is interessant, want dat zou betekenen dat je als persoon met een chronische aandoening die gedurende korte of langere tijd niet onder behandeling staat, geen patiënt bent. Patiënt komt van het Latijnse patientia, dat lijden, dulden, volharding of geduld betekent[iii]. Ik heb een chronische aandoening en ik moet dit dulden, verdragen, er is geen andere oplossing, ik kan er niet onderuit. Met deze betekenis ben ik dus wel patiënt, in tegenstelling tot de betekenis in van Dale, de betekenis waar mijn collega OI-er kritiek op heeft.

Wanneer patiënt betekent: degene die duldt, die verdraagt, dan ik kies ervoor mezelf als patiënt te benoemen, dan vind ik dit een kloppend label. Feit is dat ik een aandoening heb die veel van mij vraagt, die een groot deel van mijn tijd en energie neemt. Een aandoening waardoor ik pijn heb, veel zorgen heb en zorg moet organiseren. Deze zaken passen bij het lijden gerelateerd aan OI en ik moet dit dulden, verdragen. Daarmee vraag ik de maatschappij om ruimte, ruimte chronisch ziek te zijn. Dat betekent voor mij dat ik vraag om zorg, om tijd waarin ik ziek mag zijn, tijd waarin ik energie opdoe om te kunnen dulden. Is die ruimte er wel?

Uit een onderzoek van het RIVM blijkt dat het aantal mensen met een chronische ziekte de komende 20 jaar flink zal toenemen[iv]. Grotendeels komt dit door de vergrijzing van de bevolking, maar ook ongezond gedrag speelt een belangrijke rol. Chronisch zieken gaan de vraag naar zorg domineren, dat wil zeggen dat steeds meer mensen gedurende langere tijd zorg nodig zullen hebben. De vraag is of die zorg in voldoende mate beschikbaar zal blijven. Het aantal potentiële arbeidskrachten in de zorg daalt. Het kan dan ook niet anders dan dat er ook wordt verlangd dat allerlei rollen veranderen: de rol van zorgverlener, de rol van zorgvrager, de rol van patiëntenverenigingen, van hulpverlenende organisaties etc. De chronisch zieke zal niet langer de passieve ontvanger van zorg kunnen zijn, maar het is noodzakelijk dat deze zich gedraagt als een actieve participant[v].

Zelfs in de begroting van de Tweede Kamer uit 2006 staat dat een actieve opstelling van (chronisch) zieken in de omgang met de eigen aandoening belangrijk is[vi]. Deze opstelling, bijvoorbeeld in de vorm van bijvoorbeeld zelfzorg, kan helpen zorgvraag en zorgaanbod in balans te houden[vii]. Van de patiënt als actieve participant wordt ook verantwoordelijk gedrag verwacht. Recente ontwikkelingen wijzen op een groeiende aandacht voor verantwoordelijkheden en verplichtingen van de patiënt[viii]. Dit wordt mede veroorzaakt door maatschappelijke veranderingen, zorginhoudelijke ontwikkelingen en wijzigingen in het zorgstelsel[ix].

Deze tendens blijkt ook uit een signalement dat in 2007 is uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg[x]. Dit signalement met de titel ‘Goed Patiëntschap’, gaat over meer verantwoordelijkheid voor de patiënt. Goede gezondheidszorg vergt ‘goede’ patiënten, aldus dit rapport. Er is de noodzaak van een paradigmawisseling gegeven: van een vrijblijvende afwachtende houding van patiënten (‘ziekte legitimeert’) naar een constructieve en coöperatieve opstelling (‘goed patiëntschap’).

Niet langer kan ik mij gedragen als de traditionele patiënt, een afwachtende patiënt: het beeld dat in de jaren vijftig van de vorige eeuw, ook binnen de medische sociologie, bestond over mensen met een ziekte. Ziekte werd gezien als een tijdelijke, niet wenselijke en niet normale staat van zijn[xi]. De socioloog Talcott Parsons schreef destijds over ziek-zijn, hij introduceerde het begrip ‘sick-role’. Een rol, van patiënt, waar je buiten je schuld inkomt. Niet alleen als bepaalde conditie waarin men verkeert, maar ook als sociale rol[xii]. Een patiënt wordt in het boek ‘The Social System’ beschreven als een passieve ontvanger van professionele zorg. De enige verplichting van de patiënt om de situatie als onwenselijk te beoordelen, passende hulp te vinden en samen te werken met de arts, met als doel: beter worden[xiii]. In ruil daarvoor wordt de patiënt ontslagen van sociale verplichtingen met betrekking tot werk of familie, is de patiënt niet verantwoordelijk voor het feit dat hij ziek is, en heeft de patiënt recht op verzorging.

Tegenwoordig betekent ziek-zijn niet meer dat je vrij mag nemen van dagelijkse verplichtingen. We leven in een democratie waar de weg omhoog de enige route is. Dat wil zeggen: je moet meer meedoen, men moet je beter informeren, meer naar jou luisteren, jou als gelijke behandelen, jou aan het roer zetten[xiv]. Deze route geldt voor alle burgers en dus ook voor patiënten. Margo Trappenburg noemt deze patiënt in haar boek ‘Genoeg is genoeg’, een boek over gezondheidszorg en democratie, de moderne patiënt of de moderne consument. Als consument wordt er van je verwacht dat je blijft overleggen met de arts, je moet jezelf prikken, actief oefeningen doen, en het liefst ook meepraten over zorgvoorzieningen en het basisverzekeringspakket. Als het lukt, doe je er bovendien ook goed aan symposia te bezoeken en actief bij te dragen aan de vraagsturing in de zorg. Zieken zijn verantwoordelijk voor het formuleren van het patiëntenperspectief[xv].

Mijn persoonlijke situatie bevestigt dit, ik kan mij de ‘sick-role’ van Parsons slechts kortstondig permitteren in een zeer spoedeisende of acute zorgsituatie. Afgelopen zomer brak ik, na een ongeval vanwege een mankement van mijn driewielfiets, mijn stuit. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en dacht: ‘Nu moet en kan ik alles waar ik mee bezig ben laten liggen en me in rust richten op herstel’.

Niets was minder waar. Een akkefietje met de spoedeisende hulparts zorgde ervoor dat ik op dag vier van mijn opname de klachtenfunctionaris aan mijn bed had zitten en voor de tweede week van mijn opname werd een gesprek met de betreffende arts ingepland. Ook bleek ik tijdens mijn opname een deel van mijn zorg zelf te moeten ‘managen’. Een zeldzame aandoening brengt met zich mee dat de verpleging, bij gebrek aan ziektegerelateerde kennis, vragen komt stellen met betrekking tot medicatie, verpleging, behandeling etc. Daarnaast moest mijn rolstoel aangepast worden, zodat ik hier na deze acute verandering, weer gebruik van kon maken. De zomervakantie brak echter aan, de ergotherapeut ging met verlof, dus met medewerking van mijn netwerk binnen de revalidatiegeneeskunde en de patiëntenvereniging regelde ik zelf de aanpassingen. Eenmaal weer thuis kwam daar ook de gehele coördinatie van de zorg, pijnstilling en revalidatie bij. Mijn eigen zorg, als ‘moderne’ patiënt met een verse fractuur, welteverstaan.

Het transformatieproces van de traditionele in een moderne patiënt is volgens Frank Furedi een sterke medicaliserende kracht[xvi]. De laatste twintig jaar is er een opkomst van de ‘expertpatiënt’ en van patiëntenorganisaties[xvii]. Expertise van medische professionals wordt vaker gerelativeerd. Vijftig jaar geleden bepaalde de arts wat ziek is en wat gezond. Nu overhandigt de patiënt informatie aan de arts, stelt deze vragen over potentiële diagnoses, zoekt via de verzekeraar uit waar de beste zorg geleverd wordt en bewerkstelligt inspraak via cliëntenraden en patiëntenorganisaties. Ook kunnen arts en patiënt tot gezamenlijke besluitvorming met betrekking tot het behandeltraject komen[xviii].

Furedi beschrijft dat er, onterecht, binnen de medische professie gevreesd wordt dat patiënten het proces van medicalisering bedreigen[xix]. Er is echter sprake van deprofessionalisering en medicalisering. Deprofessionalisering omdat de zorgconsument inbreuk maakt op de traditionele autoriteit van de arts. Medicalisering omdat door de patiënt, buiten de behandelkamer van de arts om, steeds meer wordt gedefinieerd in medische termen.

Spelen artsen dan geen rol in het uitdragen van medicalisering? Ten Have beschrijft medicalisering als de toename van de oordeelsbevoegdheid van artsen, de macht van de medische professie die zich uitbreidt en steeds dieper doordringt in het persoonlijk bestaan[xx]. Het signalement ‘Goed Patiëntschap’, dat duidelijk een resultaat is van overleg tussen artsen en beleidsmakers, beschrijft dat er een constructieve en coöperatieve houding van patiënten wordt verwacht. Bij agressief, claimend en passief gedrag heeft de arts het recht de behandeling stop te zetten[xxi]. Hier is ook sprake van medicalisering, omdat er sprake is van een machtsuitbreiding van medici. Natuurlijk mag agressief gedrag nooit getolereerd worden. RVZ-voorzitter Meijerink spreekt echter ook over het houden aan algemene fatsoensnormen en de verwachting dat een patiënt meewerkt en zich verdiept in wat hij heeft[xxii].

Het signalement spreekt zich mijns inziens te generaliserend uit over patiënten. Niet iedereen heeft de capaciteiten, mogelijkheden, energie en wil om zich deze rol van actieve patiënt aan te nemen en de verwachte verantwoordelijkheid te dragen. Daarnaast is het begrip ‘claimend gedrag’ te vrij interpreteerbaar. Regelmatig denk ik constructief kritisch en actief mee met medici, met als risico het verwijt de expertise van de arts ter discussie te stellen. Waar ligt de grens tussen mijn meedenken en claimend gedrag? Het lijkt wel alsof de medische professie tracht het verlies aan autoriteit, waar Furedi over spreekt, terug te winnen door verantwoordelijk en gepast gedrag van patiënten te eisen. Gedrag dat wellicht conflicteert met het gedrag dat past bij een moderne en mondige zorgconsument, omdat consumenten als vrager vaak kritisch zijn.

Ik ben bezorgd over alle ontwikkelingen met betrekking tot patiëntschap. Mogelijkerwijs tast, dat wat er verwacht, verlangd en geëist wordt, mijn ruimte chronisch ziek te zijn aan. Een blik in mijn agenda verraad voldoende over de verantwoordelijkheid die ik, als patiënt, reeds heb. Er valt echter niet altijd een actieve houding, in welke vorm dan ook, te verwachten of te eisen, bij gebrek aan gezondheid. Heb ik zonder deze actieve houding ook recht op zorg? Ik hoop het, want zorg geeft mij namelijk ruimte. Zorg zegt van Dale is aandacht, liefdevolle bezorgdheid[xxiii]. Goede zorg is zorg uit het hart. Met goede zorg verdraag ik meer. Goed patiëntschap kan volgens mij, juist daarom, worden bevorderd door goede zorg.


[i] Wikipedia. Ziekte: Online. Internet. 28 december 2009. Beschikbaar http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte

[ii] Enthoven, C. Wat is de huidige situatie in Nederland?, Regionale VTV, Regionaal Kompas Volksgezondheid (2006): Online. Internet. 27 december 2009. Beschikbaar http://www.regionaalkompas.nl/ggdhvb

[iii] Muller, F., Renkema, M., Handwoordenboek Latijn Nederlands, Groningen: Wolters, 1969.

[iv] RIVM. Komende 20 jaar sterke stijging chronisch zieken. Online. Internet. 22 december 2009. Beschikbaar http://www.rivm.nl/persberichten/2007/chronischeziekten.

[v] Brady, T.J. The patient’s role in rheumatology care. Current opinion in rheumatology 10 (1998): 14-151.

[vi] Tweede Kamer van de Staten-Generaal. Vaststelling begroting voor 2006. Den Haag: SDU Uitgevers 29689 (2006): 126

[vii] TNO. Zelfzorg voor Chronische patiënten en ouderen. Online. Internet. 27 december 2009. Beschikbaar http://www.tno.nl/content.cfm?context=markten&content=product&laag1=189&laag2=144&item_id=1454

[viii] Raad voor de Voksgezondheid en Zorg (RVZ), Goed patiëntschap, Signalementen RVZ, Den Haag (2007): 11

[ix] RVZ, 12

[x] RVZ

[xi] Furedi, F. The end of professional dominance. Social science and modern society 46: 6 (2006): 17

[xii] RVZ, 10

[xiii] Parsons, T., The social system, London: Tavistock, 1952

[xiv] Trappenburg, M., Genoeg is genoeg, Amsterdam: Amsterdam Univeristy Press, 2008

[xv] Pekelharing, P., Patiëntenorganisaties in de gezondheidszorg en grenzen aan de democratie. Online. Internet. 22 december 2009. Beschikbaar http://waterlog.wordpress.com/2008/05/16/patientenorganisaties-in-de-gezondheidszorg-en-grenzen-aan-de-democratie

[xvi] Furedi, 15

[xvii] Furedi. 15

[xviii] RVZ, 21

[xix] Furedi. 15

[xx] Ten Have, H., Ter Meulen, R.H.J., et al., Medische Ethiek,  2e druk, Utrecht: Bohn Stafleu van Loghum, 2003

[xxi] RVZ, 28-35

[xxii] Lucas, N., Stop behandeling lastige patiënt. Trouw. 12 februari 2008. Online. Internet. 22 december 2009. Beschikbaar http://www.trouw.nl/nieuws/nederland/article1776068.ece

[xxiii] Van Dale, online woordenboek. Online. Internet. 3 januari 2010. Beschikbaar http://www.vandale.nl

 | Inloggen

3 Reacties op De zorg van een patiënt

  1. Grietha Blom schrijft:

    We hadden het er voor ik het las al over gehad, maar wat een goed stuk heb je geschreven over de zorg aan en van een patient. Ik denk dat iedereen hier iets aan heeft. Dank je wel!
    Tot ziens, Grietha

  2. Johng369 schrijft:

    Howdy! Would you mind if I share your blog with my twitter group? Theres lots of people that I believe would really enjoy your content. Please let me know. Thanks cebkdddddfca

  3. Danyel schrijft:

    Mooi stuk en ik herken het wel als OI-er.
    Ik merk regelmatig dat ik moe ben en dat ik minder kan, maar het lijkt wel alsof er steeds minder ruimte is om ‘ziek’ te zijn en dat men stil staat bij de gevolgen van de ziekte.
    Het grappige is dat ik als OI-er zelf als verpleegkundig specialist werk in de GGZ en veel mensen met een chronische GGZ aandoening tegenkom. Zij hebben nog meer te maken met onbegrip, je ziet tenslotte vaak niet of iemand last heeft van angsten of een burn-out.
    Ik denk dat de competitie en prestatie gerichte maatschappij steeds minder tijd en geld over heeft voor mensen die om wat voor een reden dan ook niet meekomen en dat is voor de mensheid een slechte ontwikkeling. Ik hoop dat dit ergens kentert.
    Ik wil niet negatief afsluiten, want gelukkig zie ik ook genoeg positieve initiatieven en zijn er genoeg zorgverleners die met hun hart werken en mij met van alles willen helpen.
    Groet van Danyel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>