Waar jij beweegt, daar ben ik ook.

De deur

De deur staat open, juni 2009 kent reeds een hittegolf en de trauma-afdeling waar ik lig is vergelijkbaar met een sauna. Op de kamer naast me hebben de patiënten een airco gekregen, in de hoop dat de koelte ze goed zal doen. Om de blazer zijn werk te laten doen moet de deur gesloten blijven. De drie dementerende patiënten vinden het echter beangstigend wanneer deze gesloten is. Terecht, de bel ligt maar al te vaak op de grond en ‘Zuster, zuster’ roepen is veel effectiever. Dus ook die deur blijft, na wat gemopper van de verpleging, open staan. De airco lijkt weinig doeltreffend, maar blijkt prima als placebo te fungeren: de patiënten vergeten de hitte en vinden de temperatuur heerlijk.

Mijn eenpersoonskamer is direct aan de verpleegpost gelegen, het regiecentrum van dit gedeelte van de afdeling. Alles wordt geregeld aan de grote tafel in het centrum van de post. De verpleging heeft er de overdracht, overleg met de artsen vindt plaats, rapportages worden geschreven, vakanties worden gegoogled. Er wordt geroddeld over collega’s en patiënten, er worden medicijnen uitgezet en ijsjes uitgedeeld, de laatste alleen onder het personeel.

Ik kijk door mijn deur, een echte ziekenhuisdeur met een verbleekt lichtblauw gordijntje voor het raampje en van die krassen op de hoogte van bedden en rolstoelen. De deur voelt als een grens tussen de wereld en mij. Als hij open staat hoor ik de wereld, hoor ik de verhalen van de kleine maatschappij die ziekenhuis mag heten. Ik hoor de verhalen van het personeel, van zij die zich bewegen in dit huis.

Voor die deur leef ik, lig ik, in de acht vierkante meter die mijn kamer groot is. Achter de deur is er leven, is er activiteit, is er beweging. Daar zijn zij die de ijsjes eten. Zij die lachen. Zij die naar hun werk toe gaan.

Aandachtig zitten ze klaar met de statussen, te wachten op de arts en opvallend genoeg gaat geen van hen met pauze. Hij zal een jaar of vijfendertig zijn. Zijn schoenen zijn bruin, hebben een leren zool en zijn op die manier versleten dat je weet dat je hier met een professional te maken hebt. Hij draagt dit type schoen vanaf zijn jeugd. Omdat zijn opa ze droeg en zijn vader ze draagt. Deze schoen laat zien waar hij staat. Zijn krullen hebben eenzelfde authentieke manier van zijn. Hij is zelfverzekerd geboren, zijn aura vult de verpleegpost.

Ze bespreken de patiënten. Ik kan mijn lotgenoten niet zien, maar ik weet hun namen, ik ken hun status, hun diagnose, hun medicatie, hun vochtbalans. Er wordt een psychiater geconsulteerd. Mevrouw ‘gebroken heup’ heeft kort na haar operatie iemand zien overlijden en die persoon hangt nog steeds aan het plafond, zelfs nu ‘gebroken heup’ op een andere kamer ligt. Ze bespreken mij. Mevrouw heeft nog veel pijn. ‘Medicatie?’. Morfine. ‘Niets aan doen’. Hij noemt haar naam, hij kiest de vrouw die met hem de visite loopt. Natuurlijk kiest hij haar.

Ze staan naast mijn bed, zijn houding die buiten deze kamer nog zo charmant was, ervaar ik nu als bedreigend. Ik ben ziek, lig hier verre van elegant en hij staat daar. Zij is van mijn leeftijd en benoemt wat in mijn status staat. Tweeënzestigste fractuur: een stuitfractuur, blaasontsteking, veel pijn. Die mooie man, die buiten de deur vertelde met welke sliding hij die opvallende schaafwond op zijn arm heeft opgelopen, die mooie man die tijd had voor een kopje koffie, die staat hier, zakelijk. Het is een dokter. Hij staat aan het voeteneind van mijn bed en zegt: ‘Mevrouw Vroom, hebt u hier nog aanvullingen op?’. Ik heb niet zo veel woorden. Ik zeg dat het nog niet zo goed gaat, ik heb erge pijn. ‘Prima’, zegt hij, ‘geen bijzonderheden’. Buiten de deur hoor ik hem zeggen: ‘voor het weekend naar huis’. Naar de medicatie vraag ik niet meer. Daar doen we toch niets aan.

Hun ronde gaat door en ik lig hier in stilte. Ik kijk uit het raam, het uitzicht stopt bij het zonnescherm. Niet vaak ervaar ik zo sterk het contrast tussen mijn leven, mijn leven met een beperkt lijf en het leven van de gezonde mensen. Ik ben actief, ik ben universitair opgeleid, ik heb lieve vrienden en familie. Acht dagen geleden kwam mijn lang gekoesterde droom uit, een hulphond. Ik heb net een geweldige trainingsweek met hem achter de rug, die zo ruw werd verstoord doordat de zitting van mijn driewiel fiets losschoot, ik achterover klapte en hier nu lig.

Ik leef, net als zij leven. Alleen ik lig hier en zij staan daar. Zij plannen een vakantie, ik plan thuiszorg. Zij balen van de werkdruk, ik hoor de klok tikken. Ze praten over winkelen, terwijl ik aan mijn zus uitleg op welke plank er schone shirtjes liggen. Ze klagen over het schoonmaakbedrijf, ik zit op een vieze po-stoel. Ze praten over een fractuur, ik heb de pijn. Het contrast tussen deze kamer en de verpleegpost is echter niet meer beperkt tot deze verse fractuur. De confrontatie van deze opname, gesymboliseerd door de deur, brengt mij terug naar vroege herinneringen.

Het glas

Haar naam is Hilde en ze gaat waar ik ga. Ze is onzichtbaar als ik speel, ze is aanwezig bij gevaar. Ze maakt mij vrij. Ik ben vijf en de achttienjarige Hilde zit naast me in groep drie. Ze zorgt ervoor dat ik naar het reguliere onderwijs ga en mee kan doen. Haar aanwezigheid en oplettend oog zorgen ervoor dat ik een kind kan zijn, ze beschermt mijn fragiele lijf. Een lijf met botten als glas, een lijf dat lijdt aan de aandoening Osteogenesis Imperfecta, met als afkorting OI.

Om mij heen staan vier glazen platen van een halve meter hoog, ze begrenzen mijn vierkante meter, mijn tafel, mijn stoel. Hier ben ik, in mijn veilige domein en daarbuiten is de klas. Juf zag mijn lieve Hilde als een bedreiging, een pottenkijker. En Hilde werd ingeruild voor glas.

Wat zouden ze doen? Het is pauze, de kinderen zijn op het plein. Ik zit naast een meester in de koffiekamer. Hij praat met juf over de ouderavond. Meester schenkt mij ook koffie in, met veel melk en veel suiker. Buiten gillen de kinderen uit mijn klas. Er is net een bal door het raam gegaan, mijn buurjongen heeft hem er doorheen getrapt. Ik bedenk me hoe blij ik ben dat ik niet in de gang was, toen die bal door het raam ging. Als we, net voordat de bel gaat, door de verlaten gang naar de klas lopen ben ik nog steeds bang dat er een bal door het raam kan komen. Ik loop aan de binnenkant, als de bal komt, dan komt hij vast eerst tegen juf aan. Ik houd haar hand goed vast. Bij de deur van de klas moet ik altijd extra goed uitkijken voor de drempel. En dan zit ik weer, gerust.

Ik weet dat ik hier veilig ben, mijn domein is veilig en hierin kan ik mij ontwikkelen. Op mijn plek kan ik mezelf zijn, op mijn plek hoef ik niet na te denken over vallen of stoten. Hier is geen vrees. Ik doe mee door te praten en te lachen en door over het glas heen met de andere kinderen te spelen. Het liefste voer ik een theaterstuk op, of help anderen bij het rekenen. Ik zorg dat ik gezien word, ik zorg dat ik gehoord word. En ik hoor, als speciale vaardigheid, alles.

Ik weet dat ze rennen, ik weet dat ze in bomen klimmen, ik weet dat ze tikkertje spelen. Ik mis het niet, want daar buiten is het niet fijn, daar buiten ben ik alleen een bodyguard voor mijn eigen lijf. Daar ervaar ik slechts angst. Hier binnen, achter het glas, ben ik.

De wielen

Opeens is daar de grote school. En het autootje, het autootje waar mijn ouders het vroeger over hadden. Ze vertelden dat sommige andere kinderen met OI een autootje hadden en dat ze heel hard konden rijden en overal naar toe konden. Er zat een echte motor op. In de speelgoed winkel keek ik naar de kleurige elektrische wagentjes die gemaakt worden voor stadse kindjes. Mijn broers hadden vroeger een trekkertje om op te rijden, en trappen moesten ze. Deze zijn veel stoerder, deze zijn met een motor en ik wijs mijn moeder een blits karretje aan, daar pas ik nog wel in. ‘Is het die?’ vraag ik, we lopen snel door.

Het is een elektrische rolstoel. Ik kies een witte. ‘Wit?’, vraagt de leverancier. Ze hebben nog een rode staan, die kan ik zo krijgen. Ik moet er niet aan denken, hij moet zo onopvallend mogelijk zijn en bij wit past alles. En zo zit ik vanaf de brugklas in een elektrische rolstoel. Buiten schooltijd ben ik, afhankelijk van de aanwezigheid van een fractuur of vermoeidheid, vaak een loper. Mijn moeder brengt me naar de school en daar stap ik in mijn rolstoel. Elke keer dat ik de gedaante verwisseling van loper naar elektrische rolstoeler onderga, tot de dag dat ik mijn VWO diploma ontvang en de rolstoel richting Polen gaat, voel ik een deken van minderwaardigheid over me heen vallen.

Hoewel de rolstoel mij relatieve vrijheid geeft: ik kan dankzij deze rolstoel functioneren in het reguliere middelbare onderwijs, geeft de rolstoel me ook zoveel beperkingen. Ik weet, tot op zeker hoogte, hoe het voelt een loper te zijn en te kunnen gaan en staan waar je wilt. Hoe eenvoudig het kan zijn om contact te maken als je kan lopen. Je schuift aan als loper, in plaats van: je sluit aan als rolstoeler. Altijd voorzichtig, kijken waar het kan. Oppassen voor mensen die achteruit stappen, ellebogen en spontane vreugdesprongen. De vrijheid van beweging, van een lopend lijf, van een lijf zonder log apparaat is fantastisch, het is iets om te koesteren.

De rolstoel is mijn hightech lijfwacht. Het grote blad om mij heen, de hoge hoofdsteun, het lompe gevaarte moet me beschermen tegen de horten en stoten van een school met tweeduizend leerlingen. Maar nog steeds is het niet mogelijk me te bewegen in de drukte. Vijf minuten voor de bel ga ik de klas uit, hopend de drukte voor te zijn, naar het volgende lokaal. Hopend dat de lift niet illegaal bezet zal zijn. Want dan kom ik steevast te laat, en dat is het ergste niet. Nee, de horde leerlingen kan van de trap af komen stuiven, grote rugtassen met boeken als omvangrijk onheil. De kantine moet ik vermijden, ik zit bij de rustige mensen in de hal.

Vanuit die plek kijk ik naar zij die zich bewegen. De leerlingen die vechten op de gang, de meiden die met groepjes in de vensterbanken hangen, de klasgenootjes die stiekem staan te roken in het fietsenhok. Samen naar de winkelstraat snoep halen, nog even snel naar de bibliotheek en dan met de groep naar huis fietsen.

Ik zit op een aardappelkist. Een paar meiden hebben een schuurfeest georganiseerd en het is erg gezellig. Ik ben zo blij dat ik ook uitgenodigd ben en samen met mijn goede vriendin durf ik dit aan. Ik heb mij leuk aangekleed, maar mijn corset zit altijd in de weg. Van schouders tot heup ben ik in gegipst en dit oogt verre van aantrekkelijk. Een toffe spijkerbroek pas ik niet. Met veel zorg hebben mijn moeder en ik een broek laten vermaken die zoveel mogelijk normaal lijkt, maar het voelt nog steeds zo anders. Ze dansen met elkaar.

Na schooltijd is er de adempauze. Op onze boerderij voel ik me vrij, het is heerlijk om buiten te zijn met mijn honden, met de dieren en met alle jongelui die bij ons op het land werken. Met mijn driewielfiets scheur ik achter de schuur en daar zitten ze op lange banken koffie te drinken. Samen met de studenten praat ik honderd uit. Van een student Russisch leer ik de basis beginselen, een jongen van de Antillen leert me Papiamento en natuurlijk leer ik ook een woordje Fries. Ik houd de telling van de gewerkte uren bij en mag hun shagjes draaien. Veel te bijdehand word ik genoemd en mijn ambitie voor het vak ‘Directeur’ juichen ze allen toe.

De vrijheid

Ik sta daar waar mijn inspiratiebronnen leefden, ik studeer! Als jongste van vier kinderen ga ook ik op mezelf wonen en studeer. Het is geweldig, dit is zo intens en meer dan ik had durven dromen, ik hoor erbij.

Zonder barricades, zonder rolstoel, zonder corset pak ik mijn stoere driewiel Puch en parkeer voor de faculteit. Het gebouw is volstrekt onaangepast, maar wat maakt het uit: ik pak de trap. Ik check even in het hok van ons vakgroepblad of er al wat bekenden zijn. Ze zitten waarschijnlijk nog in de kantine. De deur van het oude pand valt met een klap achter me dicht, ik voel de wind, de zon op mijn gezicht. Het is een inspirerende dag en het leven in de voormalige Hortus van Groningen bloeit. Achter het glas van de kantine zie ik ze al zitten. Ik zwaai en lach, ik kom eraan.

Af en toe laat ik vallen dat ik een botziekte heb, een handicap. Maar het is niet meer prominent. Ik ben student. Samen met alle anderen ben ik student. Het is alsof mijn harnas ook figuurlijk afgevallen is en ik durf steeds een beetje meer. De ambitie bruist, ik doe mijn best en haal mijn punten. Ik spreek af met mensen, ga eten bij een studiegenootje om de hoek. Samen met mijn huisgenootje doe ik de boodschappen. Ik ontmoet mijn vrienden en heel soms feest ik een paar uur mee. We zoeken een rustige kroeg en ik hoor de muziek waarop ze avond aan avond dansen. Ik ruik het bier en ik proef de wijn. Dit is een kroeg en dit de bar en zo voelt het dus. Ik ben vrij.

Anderhalf jaar later wordt van het één op het andere moment alles anders. Damocles,  het syndroom dat ik mijn leven bij me draag, de voordurende kans op een fractuur, zwaait zijn zwaard. Tijdens mijn middagrust draai ik me om in bed, hoor een knak en breek een wervel. Vier weken later, nog thuis bij mijn ouders, til ik de afstandsbediening van mijn nachtkastje en breek de volgende. Het geneest niet. Een periode van anderhalf jaar pijn en liggen is aangekondigd. Het zwaard van Damocles draait rondjes in mijn rug. Weg uit de werkelijkheid van de vrijheid. Langzaam maar zeker raakt de buitenwereld op de achtergrond. Verder dan mijn bed kom ik niet meer en de wereld sluit zich.

Nooit aflatende zorg van mijn ouders, hartverwarmende aandacht van ons gezin en vrienden, het tilt me op en neemt me mee door een tijd van onzekerheid en pijn. Mijn grenzeloze hoop en kracht geeft hun moed. In het diepste contact met het niet weten geef ik me over aan het leven. Kom maar, het is goed. Alles valt stil, ook in mij. Daar blijkt juist een vuur van zijn. Het is een ervaring die voorbij gaat aan welke kennis dan ook en mij tot op de dag van vandaag drijft, tegen alle stroming in en met alle deining mee. Ik voel wie ik ben, en wie daar ook bij is. Het is de essentie van mijn bestaan. En vanuit die rust ga ik heel behoedzaam weer verder, als een rijker en dankbaar mens.

De teleurstelling en het verdriet rondom het onderbreken van mijn studie en alles wat ik daarbij mocht ervaren is groot. Het moeten loslaten van de totale context van mijn leven heeft een enorme impact, tot op de dag van vandaag. En toch, nu zes jaar later, ervaar ik weer waarvoor ik passie had op het moment dat de knak een breekpunt in mijn leven werd. Ik laat het gebeuren.

Een nieuw perspectief

Ik ben weer in de kleine maatschappij van het huis waar de patiënt zoekt naar gezondheid en de arts zieken behandeld. Ik rij met mijn rolstoel door de draaideur die toegang geeft naar het ingewikkelde kader van zorg en zorgen, hoop en wanhoop, kennis en macht, geluk en verdriet. De deur waarachter de patiënt zijn lot in handen legt van zij die ervoor gestudeerd hebben en hoopt dat het weten zal redden. ‘Als we maar gezond zijn’ wordt al snel ervaren als een farce en getransformeerd in ‘laten we het beste er maar van hopen’ en ‘zolang er nog mee te leven valt’. Het is de deur die draait van beterschap en nieuw leven naar opgegeven zijn, naar de dood.

Met veel verve neem ik deze ingang. Mijn mooie rolstoel, met hulpaangedreven wielen, voelt als een luxe wagen. Mijn haar is geföhnd en ik draag mijn mooiste goed. De dagen hier zijn dagen om van te genieten. Als ik hier ben voel ik leven, elke cel in mij neemt de energie in zich op. Bewust van tijdelijkheid en eeuwigheid bloeit voor mij hier, nu, de schoonheid van het bestaan. Waar jij beweegt, daar ben ik ook.

Nu functioneer ik op een plek waar ik werk aan kwaliteit van zorg en tracht een bijdrage te leveren aan kwaliteit van leven van personen met Osteogenesis Imperfecta. Ik ben stagiaire in het ziekenhuis, als Masterstudent Medische Sociologie mag ik onderzoek doen en meewerken aan beleid. Met al mijn ervaring vanuit de patiëntenvereniging, vanuit mijn studie en vanuit mijn patiënt en mens-zijn kan ik deze periode bijdragen aan het vormgeven van zorg. Ik straal, want wat er ook gebeurt, ik ben hier. Samen met zij die denken en beslissen, samen met zij die meevoelen en mededelen, samen met zij die verzorgen en verdienen. Ik sta, ook, aan de andere kant.

Ik probeer te laten zien dat er meer is dan meetbare kwaliteit. Dat er in de relatie van zorgverlener en patiënt een grote rol is weggelegd voor empathie, voor aandacht. Ik hoop, al is het alleen maar door mijn aanwezigheid, te laten voelen dat gezondheidszorg te maken heeft met zorgzaamheid voor hen die ziek zijn. Ik hoop dat het gezien wordt, gehoord wordt, door hen die het vergeten. Het mag niet zo zijn dat meetbaarheid, protocolleren en richtlijnontwikkeling voorbij gaan aan het hart van de zorg. Met al die verschillende petten op, vanuit de complexiteit van al mijn rollen, voel ik een verbinding met een ieder. Met zorgverleners en met zorgvragers, met beleidsmakers en belangenvereniging. Wat een unieke, waardevolle rol.

Thor Heyerdahl, een beroemde Noorse geograaf zei: ‘Borders? I have never seen one, but I have heard they exist in the minds of some people’. Er is geen grens tussen patiënt en zorgverlener, anders dan die van de professionaliteit. We zijn allen mens, mensen die vaak dezelfde zorg en aandacht verlangen in vergelijkbare omstandigheden. Geen schoen, krullenbol, geen elektrische rolstoel of beperking zou verschil mogen maken in de manier waarop wij ons gedragen en openstellen naar de ander. De draaideur, de deur van de kamer, het glas, de barricade, het zijn slechts verbindingselementen. Op plaatsen waar een overgang is tussen mensen. Mensen die vanuit mededogen kunnen respecteren, als we de kans krijgen ons te herinneren wie we zijn.

De Maya’s, een Mexicaans oervolk, begroeten een ander met: ‘In Lak’ ech’. Dit betekent: ik ben de andere jij, en vertelt iets over de basis waarop je in contact treedt met die ander. Een prachtige kreet tijdens een ontmoeting tussen mensen of voor boven een deur.

Ik rij langs de wachtkamer om koffie te halen. Ik zie de patiënten zitten, allemaal verschillende mensen, met elk een eigen verhaal. Soms diep tragisch, en soms iets waarover in de spreekkamer hard te lachen valt. Ik kan me voorstellen hoe ze zich voelen, wat er zo onopvallend allemaal gebeurt terwijl een mens wacht, en ik glimlach. Ik geniet van het goede leven, hier doe ik mee. Vaak nog patiënt, maar vandaag niet ziek. Ik ben aan het werk. Ik drink nu koffie, ik heb plezier met het personeel, ik doe mijn uiterste best en straks als het warm wordt eet ik misschien zelfs een ijsje. Al zal ik er dan wel voor zorgen dat geen patiënt dit zal zien.

 | Inloggen

6 Reacties op Waar jij beweegt, daar ben ik ook.

  1. Herma schrijft:

    Lieve Anne-Miek, wat kan jij goed schrijven en wat kom je binnen. Wat een hoop, kracht, teleurstelling, pijn en weer verder gaan. Bijzonder om te lezen en zo een beetje te kunnen snappen hoe jij door het leven gaat. Ik ben blij dat ik je heb leren kennen en bewonder jouw levenskracht!
    Lieve groet, Herma

  2. Hanny van de Glind schrijft:

    Lieve Anne-Miek,
    Met ontroering hebben we vanmorgen naar de uitzending van het Vermoeden geluisterd.
    Wat ben je dapper en wat geef je andere mensen Hoop en Licht.We wensen jou veel moed en kracht voor de toekomst.
    Lieve groeten van Rien en Hanny

  3. paula boek schrijft:

    Lieve Anne-Miek,
    Natuurlijk kende ik je verhaal al, maar mijn training tot professioneel patiëntencoach vroeg van mij het nog eens te lezen.
    Opnieuw maakt het grote indruk, het dringt door tot in mijn ziel.
    Behalve het feit dat je een begenadigd schrijver bent, verteld het ook wie je bent, een doorleefd mens met compassie voor alles om je heen. Lieve vriendin, ik hou van je, en deel graag je innerlijke rijkdom, Paula

  4. Susan Eller schrijft:

    Lieve Anne-Miek,

    Zo’n ontroerend verhaal van uw reis en uw moed door de pijn en strijd. Uw missie om mededogen zorg voor iedereen is inspirerend. Ik heb genoten het meest van de Maya quote – om te weten dat we allemaal op een bepaalde manier een andere jij. Bedankt voor het delen van je verhaal en jezelf.

    Met vriendelijke groet, Susan Eller

    PS – als altijd vertaald per Google Vertalen – als ik wat tijd heb, moet ik formeel de studie van de Nederlandse taal

  5. Petra Meijssen schrijft:

    Dank voor je verhaal. Je staat vol in het licht. Met je talenten en hindernissen. Mooi zichtbaar wordt jouw toegevoegde waarde in deze stage. Ze kunnen daar veel van je leren als medisch socioloog.

    Succes!

  6. Hilda schrijft:

    Hoi Anne miek!
    Ken je me nog?? Per toeval kwam ik op je site terecht…en het ontroerde me!
    Ben je nooit vergeten en ben trots op je!!!!
    Maar dat was ik al toen je 5 jaar was en ik in jou leven kwam…
    Heel veel sterkte lieve Anne miek!
    Groetjes Hilda

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>