‘De fysieke pijn werd er niet minder van, het lijden wel.’

Over vrije artsenkeuze als bron voor kwaliteit van leven.

 

Het was 2004. Ik lag al meer dan een jaar op bed vanwege pijn. Pijn als gevolg van opeenvolgende wervelfracturen. Ze ontstonden zomaar, bijvoorbeeld als ik mij omdraaide in bed. Of als ik de afstandsbediening van mijn nachtkastje oppakte. De zeldzame bindweefselziekte Osteogenesis Imperfecta als oorzaak. Dat het meest voorkomende kenmerk van deze ziekte de breekbaarheid van het skelet is werd in dat jaar opnieuw glashelder. Ik turfde inmiddels boven de zestig.

 

Kinderen met de ziekte OI worden behandeld in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Voor volwassenen was er in 2004 helaas geen behandelaar in Nederland. Geen enkele arts verdiepte zich in de verschijnselen van deze ziekte bij volwassenen. En zonder die specialisatie, zonder die kennis, wilde niemand mij behandelen. Ik ging van ziekenhuis naar ziekenhuis. Van orthopeed naar revalidatiearts. Van academisch naar perifeer en weer terug. Omdat ik niet kon zitten maakten mijn ouders een geïmproviseerd bed in de auto, om mij toch naar een dokter te kunnen vervoeren. De honderden kilometers die wij reden droegen niet bij aan een oplossing. Bij iedere arts kreeg ik nul op het rekest.

 

De pijn bleef. Het was alsof een mes continue rondjes draaide in mijn rug. Mijn wereld werd klein. Het plafond van mijn slaapkamer was mijn enige uitzicht. Ten einde raad maakten wij een afspraak bij het OI spreekuur in het kinderziekenhuis. Mijn ouders en ik wisten dat dit geenszins de bedoeling was. De verzekeraar zou die zorg niet vergoeden. Toch lukte het ons, zonder een geboortedatum te noemen, mij in de agenda van mijn vroegere orthopeed te wurmen. Hij was de man die mijn medische geschiedenis kende. Hij plaatste 5 jaar daarvoor twee stalen pennen en tientallen ijzerdraadjes langs mijn gehele wervelkolom, in de hoop de inzakkingen te stabiliseren. Hij kende misschien de oplossing.

 

Dat bleek niet zo te zijn. Boven het veel te korte bed, dat mijn ouders ergens van een gang hadden gegrist omdat ik niet in de wachtkamer kon zitten, ontstond een discussie tussen meerdere artsen. De artsen leken uit onmacht mijn hulpvraag weg te wimpelen en de bij het team aanwezige fysiotherapeut liep met tranen in zijn ogen weg. Er was geen gesprek over hoe verder, ook niet over wat te doen zonder dat ‘verder’. Het gebrek aan mogelijkheden voor behandeling betekende hier ook het ontbreken van zorg. De zeldzaamheid van OI en daarbovenop nog eens de  zeldzaamheid van mijn ernstige rugklachten brachten ons in een medisch isolement. De huisarts liet zich niet zien en ook daarbuiten bleek er een niemandsland te zijn.

 

Na een periode van intense ervaringen, waarin ik de hoop op zorg los kon laten en een diepe innerlijke rust  in mijn leven ontstond, werd ik op een arts in Voorburg gewezen. Hij was betrokken bij een trial met medicatie en misschien kon hij iets voor mij betekenen. Zonder verwachtingen en met dezelfde snijdende pijn ging ik met mijn ouders naar Voorburg. De berusting die ik voelde en een bijzonder gevoel van ‘het is goed zo’, weerhield mij niet van deze ontmoeting. Ook dit hoorde bij de gang van het leven. De reis naar Voorburg was vreselijk lang en na vijf minuten in de wachtkamer zitten kon ik niet meer. De pijn was ondragelijk. Het fenomeen geïnformeerd wachten was hier reeds ingevoerd en het bordje wees 45 minuten aan.

 

Juist op het moment dat mijn vader met de secretaresse wilde praten over ‘wat te doen’, stond de arts in de wachtkamer. Hij ging op één van de stoelen zitten en zei tegen de mensen in de wachtkamer: ‘u ziet vast ook dat deze meid verschrikkelijke pijn heeft. Ik loop erg uit in mijn spreekuur en ik weet dat u eerder aan de beurt bent. Toch zou ik u willen vragen haar voor te laten gaan. Kan u zich daarin vinden, ook als het consult wel even kan duren?’. De patiënten antwoorden vol begrip en op dat moment had voor mij de lange reis al zin. Na alle kille ervaringen gaf deze man, deze arts, alleen door zijn houding al beterschap.

 

In zijn spreekkamer werd die ervaring alleen maar intenser. Deze man verstond de kunst van het luisteren. Wij konden ons verhaal delen. Hij luisterde naar mijn verhalen, hij stelde vragen die daarvoor geen arts uitsprak. Deze man begreep dat het in de geneeskunde niet alleen om snijdende of medicamenteuze interventies gaat. Hij gaf mij vertrouwen en dat genas. De fysieke pijn werd er niet minder van, het lijden wel. In dat gesprek vertelde hij mij een infuus met medicatie te willen geven. Allemaal wisten we niet wat te verwachten en toch kozen we dat te doen. Het voelde goed.

 

Omdat ik heel moeilijk te prikken ben snelde hij naar de afdeling voor materiaal om zelf een infuus te zetten. Mijn ouders en ik keken elkaar aan, vol verwondering en dankbaarheid. En ja hoor, in één keer raak. Ondertussen hoorden wij hem zijn secretaresse vragen een bed voor mij te regelen. Hij sprak niet over een ijzeren frame op wielen, maar over een goed matras, een warme molton en niet te vergeten: ‘je krijgt daar straks een lekker bouillonnetje’. Voor mijn ouders regelde hij een taxi naar de stad. ‘Lijkt dat u wat?’. Ik zou goed verzorgd worden en zij zouden even hun zinnen kunnen verzetten. Aan mijn moeder gaf hij zelfs tips voor een leuke winkel.

 

Toen ik na de opname weer thuis was belde hij. ’s Avonds, half acht. Ik weet het nog precies. ‘Hoe gaat het met je? Hoe gaat het met je pijn? Wel lekker eten hoor. Heb je niet een saucijzen broodje ofzo?, Vind je het goed dat ik ook nog even met je moeder praat?’. Wat gaf de aanwezigheid van deze arts een rust. Zijn 06 nummer zat in mijn zak. ‘Mocht er ooit iets zijn’. In de jaren die volgden kreeg ik regelmatig een infusie. Ik kwam weer overeind. Mijn botsterkte verbeterde. Na bijna een jaar klinische revalidatie kon ik weer terug naar mijn studentenstad Groningen, mijn eigen huisje en mijn studie Medische Sociologie afronden.  Vol van levenskracht, gedragen door intense belevenissen en met opnieuw een flinke dosis expertise in de zorg.

 

Met die expertise en wetenschappelijke kennis heb ik mogen bijdragen aan het opzetten van een Expertisecentrum voor volwassenen met Osteogenesis Imperfecta. Na lobbyen bleek er in de Isala Klinieken in Zwolle interesse voor deze ontwikkeling. Vanuit een grote behoefte binnen de patiëntenorganisatie is er in de afgelopen 8 jaar, in samenwerking met diverse artsen, een team neergezet. Hoe belangrijk deze ontwikkeling ook is en hoe prima ik het ook vind om momenteel naar de internist van dit Zwolse team te gaan: ik draag een 06 nummer bij mij. Van die Voorburgs’ internist die mij verstaat. Alhoewel ik het de afgelopen tien jaar slechts eenmalig heb gebruikt, is het al die tijd van grote waarde. Het is Zuid-Holland waar ik hoop terecht te kunnen als ik het niet meer weet. Het is die man die mij ongekend goede zorg leverde. Het is een arts die mensen beter maakt, ook als zij niet genezen.

 

Is het straks mogelijk dat ik de keus maak voor deze arts? De arts die mij kwaliteit levert, omdat ik zijn zorg als zodanig beoordeel? Of verplicht mijn verzekering mij naar de arts te gaan die zij als passend, als grootste expert, beoordelen? Vanzelfsprekend is het van groot belang scherp te zijn op de kwaliteit van medische zorg. En toch: kwaliteit van zorg is ook een individuele ervaring. Ik ben het die in mij laat snijden. Ik ben het die binnenste buiten word gekeerd. Ik ben de patiënt. Eén van de beste chirurgen in Nederland zei mij dat hij niets met mijn ziekte heeft. Hij keek mij nauwelijks aan. De röntgenfoto was zijn enige vizier. Die man kan vast en zeker uitstekend een fysiek probleem opereren en dat is ook belangrijk. Toch bestaan 95% van mijn consulten in het ziekenhuis uit iets anders. Uit het bespreken van fysieke klachten, pijn en hoe we daarmee verder gaan in relatie tot mijn leven. Daarom betekent kwaliteit voor mij persoonlijk: zorg die als hulpbron mijn kwaliteit van leven ondersteunt. Die zorg ervaar ik enkel bij een arts die probeert te begrijpen hoe dat leven eruit ziet, wie ik daarin ben en welke eigen keuzes ik daarbinnen maak. Zo hoop ik, voor mijn eigen kwaliteit van leven, dat ook die arts een vrije keuze blijft.

 | Inloggen

19 Reacties op ‘De fysieke pijn werd er niet minder van, het lijden wel.’

  1. Gabriëlle de Geus schrijft:

    Inderdaad een verschrikkelijk slecht plan Annemiek! Ook ik heb de ervaring dat de beste arts koud en niet-invoelend bleek. En aangezien aan mijn MS niet bar veel te doen is, en ik wel de rest van mijn leven onder behandeling ben, heb ik liever een arts met wie ik het kan vinden. En na te zoeken op internet naar een foto die me aanstond, bleek die methode een schot in de roos. Ik heb nu een lieve specialist die begaan is met mij, me uitstekend voorlicht en mijn oordeel het zwaarst laat wegen. Hij geeft me zo een deel van de controle terug en dat geschenk is onbetaalbaar. Ik moet er niet aan denken hoe ik er aan toe zou zijn als ik die stap niet had mogen zetten…

  2. henk van der linde schrijft:

    Ben diep onder de indruk van jouw verhaal. Henk

  3. Jan Taco te Gussinklo schrijft:

    Wat een indrukwekkend verhaal.

    Dit is overigens een sprekend voorbeeld van de kracht van storytelling. Laten beleidsmakers en ‘zorginkopers’ vooral van deze geschiedenis kennis nemen!

  4. Anneke Spijker schrijft:

    Lieve Anne-Miek,
    Hartelijk dank voor je indrukwekkende verhaal. Wat ben ik blij voor
    je dat je eindelijk een arts hebt gevonden die jou de broodnodige
    aandacht en tijd heeft gegeven waar je zo naar uitkeek.Hoop dat
    de zorgverzekeraar een en ander blijft vergoeden.
    Goed te horen dat het nu zoveel beter met je gaat.
    Ik wens je een in alle opzichten fijne toekomst toe.
    Hartelijke groeten,
    Anneke

  5. Mo schrijft:

    Wauw. Wij hebben zo’n kinderarts. Je moet ze met een lampje zoeken.

  6. Joop Kuijpens schrijft:

    Wow, ben stil van je verhaal. Blij voor je dat het zo gegaan is!
    Helaas heet het tegenwoordig niet voor niets studie medicijnen i.p.v. geneeskunde.

  7. jan troost schrijft:

    Annemiek,

    Hier gaat het om, verspreid het, wie weet snappen ze het dan.

    Complimenten.

    Jan Troost

  8. Rudolph Peters schrijft:

    Indrukwekkend verhaal. Duidelijker kan het effect van vrije artsenkeuze niet worden neergezet.

  9. elvira schrijft:

    wat fijn dat je na zo veel problemen je studie kon afmaken,zo belangrijk voor een zelfstandig leven ! zo als ik al schreef op twitter heb ik (eindelijk) een revalidatie arts gevonden die mij al 13 jaar begeleid,ik kan daar altijd terecht ondanks dat ik uit-gerevalideerd ben,heb al gezegd als je weggaat bij vogellanden ga ik mee :p

    succes en vriendelijke groet

  10. M. Meijer schrijft:

    Een ontroerend verhaal, prachtig geschreven.

  11. Arno Vroom schrijft:

    Roerend verhaal en scherp geschreven.
    Leuk dat het zo vaak gedeeld is op twitter.
    Gaaf om te zien hoe een menselijke benadering zo’n mooi effect kan hebben. Mijn ervaring met 2 doktoren in Deventer Ziekenhuis is ook goed…

  12. josien.hoeve schrijft:

    Te gek voor woorden, de weg die jij af moest leggen Annemiek :-( Wat geweldig dat je toch iemand vond die echte belangstelling voor je had :-) Respect voor jou !

  13. W Kolkman schrijft:

    Indrukwekkend verhaal, ben blij voor je dat het zo afgelopen is. Dat zou toch veel beter en makkelijker moeten kunnen gaan. Geod dat je je daar ook voor inzet (en succes hebt),
    Het lijkt me duidelijk dat voor speciale, unieke ziektes, zoals in jouw geval, keuze essentieel kan zijn. Maar ik heb toch nog een aantal vragen, is er geen middenweg mogelijk? Keuze waar nodig, standaardiseren waar mogelijk of nuttig, maar wel met oog voor de patient?
    1) Als je speciale, weinig voorkomende ziektes hebt, zijn er waarschijnlijk weinig medici die daar specialist in zijn. Zou het dan niet beter zijn om die kennis te bundelen in expertise centra (zoals je ook zelf gedaan hebt), zodat zorgverzekeraars, artsen en patienten dat zamen kunnen realiseren de dat je als patentient daar gelijk naar toe kunnen gaan voor de beste zorg?
    2) Keuze is mooi, als je ook de juiste informatie krijgt om die keuze goed te kunnen maken, hoe krijg je die dan als patient? In jouw geval lijkt dat ook via-via en/of toeval gegaan te zijn. Is die situatie nu wel verbeterd? Is een grotere rol voor patienten verenigingen nodig? Lijkt me ook in belang van zorgverzekeraars om dit goed te regelen.
    3) Het lijkt mij dat het mogelijk moet zijn dat meerder ziekenhuizen/artsen goede kwaliteit zorg voor reguliere behandelingen zouden moeten kunnen geven. Zorgverzekeraars, inspectie en patienten verenigingen, etc. moeten hier m.i. een rol in kunnen spelen. Als indididuele patient lijkt me dat lastig af te dwingen. Zo ja, waarom zou ik dan als patient niet op hun oordeel/aanbeveling afgaan, en zo goede kwaliteit zorg krijgen?

    • Aljo Brussee schrijft:

      Beste Kolkman,
      Daar gaan we weer! U heeft de essentie van het verhaal niet begrepen! Ik krijg het idee dat u bij een verzekeraar werkt!

  14. Cindy schrijft:

    Wow, wat heb je dat mooi en helder geschreven.

  15. anton schrijft:

    Mooi geschreven en wat een super ervaring.
    Je slaat de hamer op zijn kop.
    We maken de wereld allemaal veel te ingewikkeld met al die protocollen en voorgeschreven regels. We slaan compleet door, denk nu maar weer eens aan de “kwaliteit vensters in de zorg”.
    Terug naar de bedoeling (geldt overigens niet alleen voor de zorg) !
    Om het begrip “kwaliteit” duidelijk te maken heb ik ooit eens een zeer korte blog geschreven.
    http://www.leanquality.nl/blog/kwaliteit-daar-wordt-je-blij-van/

    Doe er je voordeel mee:)

    Grt Anton

  16. gebi schrijft:

    Wat ontroerend!
    Dit gaat over zuivere liefde voor de mens!
    Mijn stelling: ‘Het Echt luisteren en het zien van de ander zijn de ware genezende factoren
    (en bezuinigers ;-) )’

  17. Desiree schrijft:

    Goed verwoord meid!

  18. Anoniem schrijft:

    Goed verhaal

    Helaas hoor ik vaak dat als je niet makkelijk in een Diagnose Behandel Combinatie code in te delen valt je geen zorg krijgt, ook al weet men wat zou helpen. Zo ga ik al 8 jaar lang van arts naar arts zonder de behandeling te krijgen waarvan de artsen weten dat die werkt maar niet onder een DBC code valt. Onnodige CT scans en MRI’s kreeg ik volop, alsof dat niets kost terwijl de veel goedkopere behandeling die wel resultaat zou opleveren nog steeds uitblijft.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>