Geachte Koning Willem Alexander

Afzender:

 

Drs. M.A. Vroom

Adres

Zwolle

Telefoonnummer

Emailadres: info@anne-miekvroom.nl

 

Zwolle, 14 januari 2015

 

 

Geachte Koning Willem-Alexander,

 

Ik ben een Nederlander. Een vrouw van 33 jaar oud. Trotse kleindochter van een polderpionier. Mijn opa heeft in de jaren veertig van de vorige eeuw met zijn handen, samen met andere pioniers, de polder drooggelegd. Ik ben opgegroeid op de boerderij van mijn ouders. Heb het arbeidsethos dat daarbij past meegekregen en tevens liefde voor de mens, dier en aarde.

 

Ik schrijf u dit verhaal omdat het niet goed met mij gaat. Het is een lang verhaal. De impact op mijn leven is echter net zo uitgebreid. Ik schrijf deze brief aan u, omdat ik graag wil dat u weet hoe het uw landgenoten vergaat. U sprak over de participatiesamenleving. Prinsjesdag 2014. Ik kan het woord nauwelijks meer horen. Ik denk daarom dat het belangrijk is dat ik mijn geschiedenis van de afgelopen twee maanden met u deel.

 

Oktober 2014. Ik bel naar het Centrum Indicatiestelling Zorg. Mijn indicatie PGB loopt 15 december af en ik wil een herindicatie aanvragen. De mevrouw aan de telefoon vertelt mij dat dit echt niet kan op dat moment. Mag vanaf 6 weken voor aflopen oude indicatie.

 

De berichten in de media stapelen zich op. De zorg verandert, de potjes gaan verschuiven of verdwijnen. Ik maak mij zorgen over het PGB in mijn leven. Het PGB dat mogelijk maakt dat ik tijdens een fractuur thuis kan blijven. Vanwege de zeldzame ‘broze botten’ ziekte Osteogenesis Imperfecta heb ik onder andere heel vaak een fractuur. Meerdere langdurige ziekenhuis en revalidatieopnames per jaar blijven mij bespaard omdat ik dankzij het PGB de totale zorg thuis kan organiseren. Een door het jaar heen iedere dag wisselende zorgvraag op verschillende tijdstippen en voor een divers palet van problemen is gegarandeerd.

 

Ik zoek zelf geschikte zorgverleners. Mensen die vaak geen opleiding hebben in de zorg, maar wel uitstekende capaciteiten om mij de zorg te leveren die ik nodig heb. Ik leid ze zelf op, geef aanwijzingen en gaandeweg leren ze omgaan met deze bijzondere ziekte, een ander lijf en hun eigen angsten om zorg te dragen voor een zeer breekbaar lichaam. Ze kennen mijn huis, mijn behoeftes. De huishoudelijke en ondersteunende hulp weet wanneer ze wat in huis kan doen zodat ze mij zo min mogelijk belast met bijvoorbeeld het lawaai van de stofzuiger of wasmachine wat ik moeilijk kan verdragen als ik zeer veel pijn heb. Ze weet welke thee mijn maag verdraagt tijdens een periode van heftig medicatiegebruik. Ze weet welke cracker er wel ingaat. Mijn zorgverlener weet in die periodes hoe mijn dekbed moet liggen zodat ik deze wel kan verdragen en hoe ver het gordijn open kan zodat ik nog net wel wat uitzicht heb, maar niet teveel licht in mijn gezicht. Als het beter gaat weet mijn begeleider wat ik nodig heb om met ondersteuning mijn werk als medisch socioloog te kunnen uitvoeren. Hoe ze mijn laptop neerzet en hoe haar aanwezigheid voor mij prettig is, ook in het bijzijn van collega’s. Dat vraagt om afstemming en vaardigheden, zodat ik mijn professionaliteit kan tonen. We zijn op elkaar ingespeeld en ze maken mijn zelfstandige en werkzame leven mede mogelijk.

 

Omdat de herindicatie aanvraag zeer complex is, ook voor een hoger opgeleide, volg ik op 5 november een cursus herindicatie bij Per Saldo en met al die informatie rond ik die week mijn herindicatie af en verzend ik deze aan het CIZ.

 

Die week heb ik ook een gesprek met het UWV. Ze hebben een brief geschreven dat ze mijn rolstoelbus willen innemen. Ik schrik enorm. Zonder deze rolstoelbus kan ik de opdrachten die ik heb lopen niet uitvoeren. Ik kan mijn beide rolstoelen in de bus meenemen en erin rusten om mijn rug te ontlasten. Ik kan vanwege de breekbaarheid van mijn skelet geen gebruik maken van een taxi of openbaar vervoer.  Ik heb enorm veel spanning van dit bericht en vind het na al mijn harde werken (vaak met veel pijn) en knokken om opdrachten te krijgen een klap in mijn gezicht. Gelukkig komen we er in het gesprek uit en mag ik de bus, onder hele strikte voorwaarden, weer een jaar gebruiken.

 

In de weken daarna word ik wat zenuwachtig van het feit dat ik geen reactie krijg van het CIZ. De hervormingen zijn in zicht en het lijkt mij belangrijk dat mijn indicatie tijdig helder is, ook omdat het mij van essentieel belang lijkt dat ik onder de Wet Langdurige Zorg val. Dit gezien het feit dat ik levenslang, levensbreed zorg nodig heb. Omdat ik op wisselende plaatsen en tijdstippen zorg behoef en omdat heel vaak ‘24/7 oproepbare hulp’ nodig is. Na veel bellen en vragen of ze vaart willen maken met mijn indicatie (ze zeggen zelfs: ‘waarom hebt u hem niet eerder aangevraagd?’ Omdat het van uw organisatie niet mag. ‘Oh ja.’ Pfff….) krijg ik eind november telefoon. Ik heb een gesprek met een medewerker van het CIZ. 27 november wordt de indicatie definitief gemaakt. Helaas blijk ik met de uren zorg die ik geïndiceerd heb gekregen niet onder de WLZ te vallen. Ik heb geen idee hoe ik hier zorg voor moet dragen en via contacten binnen het ministerie VWS en met behulp van Iederin, heel veel brieven schrijven, bellen en overleg met de redactie van Nieuwsuur krijg ik 10 december een WLZ indicatie.

 

Ondertussen heb ik ook veel spanning van mijn zorgovereenkomsten. Ik heb ze vanaf half oktober inmiddels vier keer naar de SVB verzonden in verband met het trekkingsrecht. 2 x per email, op aanraden van de SVB. 1 x per DigiD binnen hun eigen online programma en 1 maal (in overleg met een medewerker van SVB) naar het emailadres van diezelfde medewerker. Vier keer krijg ik een ontvangstbevestiging. Tevens krijg ik, net zo vaak, een brief dat de overeenkomsten niet zijn ontvangen en dat ik binnen een x-periode moet reageren.

 

Dit vind ik zeer belastend en ik maak mij zorgen over het feit dat mijn zorgverleners niet langer uitbetaald krijgen. De plaatselijke wethouder Zorg hoort over mijn situatie. Ze zet er een extern bureau op om mij te ondersteunen. Ik vind dit erg prettig en een fijn aanbod. Van de ingeschakelde mevrouw hoor ik wel bekend ben bij de SVB en dat de overeenkomst is verwerkt. Dat ik bekend ben bij de SVB weet ik. Ik besteed daar al heel veel jaren mijn PGB loonadministratie uit. Maar ze werken nu met een heel nieuw systeem en daarom moeten alle contracten (7 stuks) van mijn zorgverleners vernieuwd.

 

Ik vind het vervelend dat ze aan mij communiceert dat het prima verwerkt is terwijl het hier slechts 1 van de 7 zorgverleners betreft en ik daarnaast van die ene persoon ook geen bevestiging heb ontvangen. Ik bel naar de SVB om te vragen of het klopt wat deze persoon, door de wethouder ingeschakeld, zegt. Het blijkt niet zo te zijn. Er is geen enkele overeenkomst verwerkt. Sterker nog. Ze kunnen ze niet meer vinden. De overige punten die de door de wethouder ingeschakelde mevrouw zou oplossen zijn voor mij verwarrend en belastend. Ze heeft onjuiste informatie, stuurt documenten die niet gaan over hetgeen ik vraag en reageert vrij belerend, terwijl ik de materie en regelingen ten voeten uit ken. Ik moet het even naast mij neerleggen om niet verder belast te raken. Ik heb die periode ook een openingssymposium georganiseerd van Stichting IKONE (waarover later meer) en ik wil en moet mij op de organisatie van dat positieve hoogtepunt richten.

 

Het is inmiddels de eerste week van januari. Ik heb geen PGB voorschot ontvangen van het Zorgkantoor over een groot deel van de maand December. Daardoor staat er te weinig PGB op mijn PGB rekening. De SVB haalt dit geld er wel vanaf, terwijl het niet gestort is. Ik maak mij ernstige zorgen en bel het zorgkantoor. De dame zegt dat ze het binnen een paar dagen voor mij regelt. De tweede week van januari ontvang ik nog geen PGB over december. Ik bel weer. Ze zeggen dat ze voldoen aan de wettelijke reactietijd van 4-6 weken en dat ze uitgaan van de indicatie van 10 december. De indicatie van 27 november geldt hier blijkbaar niet. Ik vraag om een leidinggevende en of ze iets aan mijn situatie kunnen doen omdat ik geen geld voor zorg heb en de continuïteit van zorg hierdoor niet is gegarandeerd. Ze zegt het niet mogelijk is mijn casus sneller te verwerken. Ik vraag hoe wij hier samen uit kunnen komen. Ze antwoordt dat ik een klacht kan indienen. Ik vraag om haar leidinggevende. Die krijg ik niet voor de telefoon.

 

Ook heb ik nog steeds geen beschikking ontvangen van het Zorgkantoor voor de periode vanaf 1 janauri 2015. Ik heb geen idee hoeveel PGB ik formeel mag verwachten en wat de procedure is met betrekking tot de huishoudelijke zorg. Ik bel ook hierover naar het zorgkantoor. Op de band staat dat de beschikking in de tweede week van januari komt.

 

Omdat ik deze niet ontvang bel ik weer. Inmiddels staat op de band niet meer dat de beschikking in de tweede week van januari komt, maar meer algemeen: dat deze nog volgt.

 

Ik ontvang een brief van de SVB dat ze garanderen dat mijn zorgverleners over januari worden uitbetaald, maar dat ik dan wel een beschikking moet hebben. Deze heb ik niet.

 

Ondertussen ben ik ernstig vermoeid en heb ik veel pijn in een heup. Ik wil ook graag werken en mij daarmee bezig houden, maar het is ondoenlijk met zoveel geregel en zorgen. Ik heb namelijk ook een ingewikkelde casus lopen met het UWV, omdat er ongekend veel onduidelijkheid is over ondernemen vanuit de Wajong. Een vriend van mij heeft een bizarre afrekening gehad over de afgelopen vijf jaar en ik maak mij zorgen over mijn persoonlijke situatie. Ik krijg al bijna drie jaar geen antwoord op de regelmatige gestelde vraag hoe mijn uitkering wordt verrekend en heb sinds december 2014 hulp van een advocaat hierbij om antwoord te krijgen van het UWV.

 

Ook zijn er veel problemen rondom de zitsituatie van mijn elektrische rolstoel. De elektrische rolstoel is bijna 2 jaar na aanvraag eindelijk geleverd, maar de kussens zijn nog steeds niet goed. Het is een ongekend gedoe om gewoon een paar kussens te mogen uitproberen om te kijken welke het beste past bij mijn lijf. Ik ben er al een half jaar mee bezig met geen enkel resultaat.

 

Opeens is er post van het Zorgkantoor. Ik ben blij, want het zal de beschikking zijn. Geen sprake van. Het is een afrekening over 2011. Blijkbaar is mijn inkomen het dubbele van wat ik had opgegeven. Ze hebben gevens opgevraagd bij de belastingdienst en mijn verzamelinkomen over 2011 zou bijna 24000 euro zijn geweest en dientengevolge wordt mijn eigen bijdrage aangepast en ingehouden op mijn PGB over de eerstkomende periode. Ik bel gelijk naar de belastingdienst omdat ik zeker weet dat mijn verzamelinkomen in 2011 geen 24000 was en verbaas mij ten zeerste over dit getal. De belastingdienst bevestigd mijn vermoeden. Mijn verzamelinkomen in 2011 was 11.000 euro. Ik bel direct naar het zorgkantoor. Ze geven aan dat dit een bekend probleem is bij hun, dat ze het verzamelinkomen verkeerd hebben. Ze gaat het doorgeven. Ik zucht.

 

Vervolgens is er post van de SVB. Ik ben verheugd. Misschien zijn de zorgovereenkomsten allemaal bekeken. Er zijn drie van de zeven verwerkt. 2 goedgekeurd, 1 afgekeurd. Ik baal. Ik zie dat deze onder andere is afgekeurd omdat het loon niet klopt. In oktober, toen ik de overeenkomsten met mijn zorgverleners vernieuwde wist ik niet of ik mijn zorg vanuit de WMO, zorgverzekeraar of WLZ zou krijgen. Daarom heb ik ook bij de WMO een tarief ingevuld. Omdat dat nu, in januari, vanwege de WLZ indicatie niet klopt en ik dat WMO tarief niet uitbetaal wordt deze afgekeurd. Heel vermoeiend en bizar dat ik dit nu in januari allemaal moet aanpassen en dat alleen omdat het allemaal zo ongekend onduidelijk en onzeker is vanuit de overheid en instanties.

 

Ik ben inmiddels op. Ik ben de uren per week dat ik kan werken bijna alleen bezig met organiseren van zorg. Ik heb hoofdpijn en lig niet alleen wakker van alle spanning maar ook van het feit dat ik niet meer mee kan doen met andere mensen om mij heen. Ik realiseer mij dat ik mij in mijn hele leven met deze aangeboren ziekte nog nooit zo vreemd en afhankelijk heb gevoeld. Ik maak mij zorgen over de toekomst met deze ziekte en beperkingen in dit land. Ik heb nog nooit het gevoel gehad dat ik werd beperkt in mijn mogelijkheden tot participatie door gebrek aan zorg, hulpmiddelen of financiele ondersteuning. In 2014 is dit allemaal veranderd en heb ik aan den lijve ervaren dat ik niet langer kan participeren op mijn niveau, met mijn talenten en met de mensen die passen bij mijn sociale voorkeuren. Omdat instanties en wetten falen en gebrek aan vertrouwen en daadkracht beperkt.

 

Ik heb gelukkig lieve familie en vrienden die ik nooit en te nimmer mantelzorger zal noemen, maar die wel aandachtig zijn en mij helpen waar nodig en als mogelijk. Toch hebben zij ook banen, drukke gezinnen met kleine kinderen en wonen twee beste vriendinnen in het buitenland. Soms is er een vrijwilliger die ad hoc een klein klusje voor mij doet. Dat is fijn. Helaas blijkt dat vrijwilligers die een iets langdurige ondersteuning op een bepaald gebied in mijn leven aanbieden, niet trouw zijn en te vrijblijvend omgaan met hulpvragen die niet vrijblijvend zijn. Natuurlijk denk en kijk ik mee naar mogelijkheden, ben ik dankbaar en probeer ik het voor die vrijwilligers leuk en aantrekkelijk te maken. Maar ik ben afhankelijk van die hulp en zij kunnen of willen geen continuïteit bieden en zijn slecht in afspraken. Ook een goede leerschool. De huurderscommissie van mijn appartementencomplex heeft mij vorig jaar meegedeeld dat ze moeite hebben dat ik hier woon. De hulpmiddelen storen, de paar haren van de hulphond in het portiek zijn een doorn in het oog. Een man zegt zelfs dat ik niet hier, maar in een verpleeghuis thuishoor. Ik heb gesprekken om het op te lossen en het voelt dat ik word gedoogd. Gelukkig tref ik een paar aardige buren die ervoor zorgen dat ik hier durf te wonen, ook met zoveel afwijzende blikken in de flat.

 

Ik heb er ook moeite mee dat er zoveel negativiteit in mijn leven is gekomen. Ik heb tevens een jurist ingeschakeld om de Zorgkantoor kwestie te helpen oplossen. Hij is ook bezig met de UWV kwestie. Het vraagt bizar veel negatieve energie. Natuurlijk heb ik behoefte hierin te delen. Maar het is niet fijn. Zeker niet omdat ik ook vaak pijn heb en ik door de financiële spanning (die tevens bestaan dankzij het feit dat ik ben gaan werken; een armoedeval) moeilijk aansluiting vind. Ik heb het gevoel dat ik niet kan laten zien welke capaciteiten en talenten ik heb. Door alle spanning en al het gedoe ben ik niet meer mijzelf.

 

Ik heb besloten deze brief te schrijven om te delen over mijn ervaringen van de afgelopen twee maanden. Met name omdat ik mij zeer gekwetst voel door uitspraken van politici die zeggen dat iedereen moet meedoen en dat we leven in een participatiesamenleving. Ik vertel al jaren dat het onmogelijk is te participeren zonder hulpmiddelen die dat participeren mogelijk maken. Ik vind het prima als de politiek, als onze samenleving, als de burger besluit dat het niet mogelijk is, om wat voor reden dan ook, dat mensen met een fysieke ziekte en beperkingen zoals die van mij mee kunnen doen. Zeg dat dan eerlijk. Dat zou ik Premier Rutte dan liever horen zeggen of daarover zou ik dan liever een brief ontvangen. Dan is het helder dat ik die ondersteuning niet hoef te verwachten. Natuurlijk vind ik dit geen nastrevenswaardig uitgangspunt in dit welvarende en mooie land. Ik zou graag meewerken aan het tegenovergestelde en positieve uitgangspunt dat we zoveel mogelijk streven naar gelijke kansen.

 

Ik doe er mijn hele leven al alles aan om zo volwaardig mogelijk te participeren. Ik knok, met veel fysieke pijn, om mijn talenten te laten floreren en mij in te zetten. Het is mij gelukt om met 70 fracturen, een ernstige scoliose, een zeer ingrijpende rugoperatie en een aantal keren de dood voor de ogen, Medisch Socioloog te worden. Om 8 jaar lang bestuurder te zijn van een patiëntenorganisatie, om asielzoekers te begeleiden. Om mij persoonlijk te ontwikkelen. Om een lieve zus en vriendin te zijn. Om een eigen onderneming op te richten voor Advies, onderzoek en beleid in Zorg en Welzijn. Dat is in krap drie jaar tijd al een succes geworden. Ondanks meerdere pijnlijke fracturen en afgebroken staal in mijn rug in die periode heb ik veel kunnen werken, contacten gelegd, TEDxNijmegen mee georganiseerd, projecten gemanaged. Iets waar ik trots op ben. Maar ook iets wat hard wordt afgestraft doordat bijvoorbeeld de ondernemersaftrek en MKB vrijstelling door het UWV als inkomen worden meegerekend en ik hierop moet afrekenen op mijn Wajong. Geen egalisatiereserves, geen investeringsreserves mogelijk, geen arbeidsongeschiktheidsverzekering etc…. hoe te ondernemen? Wat een ongelijkheid.

 

Ik ben sinds kort directeur van Stichting IKONE. Mijn initiatief voelt goed: deze stichting IKONE, met als doel het ondersteunen van mensen met een chronische ziekte in hun kwaliteit van leven doormiddel van training, advies, innovatie en onderzoek in de zorg. Ik barst van de geweldige ideeën om hier een groot succes van te maken. De opening, op Paleis Soestdijk, was geweldig. Irene Moors opende IKONE, Professor Klaas van Egmond gaf een geweldige voordracht, Stichting Nieuw Leiden was er met een heel bijzonder theateroptreden, Bart Kiers met muziek, mooie mensen spraken mij toe en ambassadeur en presentatrice Annemiek Schrijver interviewde boeiende aanwezigen. 16 december werd een hoogtepunt zoals ik dat voor ogen had en voorspelde veel goeds voor IKONE. Ik word in deze Stichting IKONE ondersteund door een geweldig professioneel netwerk dat ik heb opgebouwd, met vooraanstaande wetenschappers en zorgprofessionals die in mij en IKONE geloven. Zie www.ikone.nl of www.facebook.com/stichtingikone

 

Ik kan dat alleen als uw land, Nederland, door middel van correcte zorg, passende hulpmiddelen en ruimte om financieel aansluiting te vinden op gelijkwaardig niveau, deze participatie faciliteert. Ik zeg ja. U ook?

 

Ik zie uit naar contact of een goed gesprek. Ik sta voor alles open.

 

Met vriendelijke groet,

 

Anne-Miek Vroom

 | Inloggen

109 Reacties op Geachte Koning Willem Alexander

  1. Marcel Robbers schrijft:

    Heeft u de national ombudsman hierover geïnformeerd?ik hoop dat u hierop een reactie van de Koning krijgt. Wens u heel veel succes.Harteijke groeten,

    Marcel

    • Jet Pit schrijft:

      Mee eens, ombudsman en brief naar alle kamerleden. Vrij gemakkelijk te vinden. de betreffende fracties opzoeken op internet naam invullen met er aan vast @detweedekamer.nl. En opsturen naar de politiek. Een blog is fijn om ons te informeren, een brief is goed om de politiek te informeren. Succes

  2. Linda van Ingen schrijft:

    Mijn hemel Anne-Miek, wat een RAMP-verhaal. En als het maar een verhaal was, maar nee: het is je leven verdorie! Zet je het op LinkedIn?

  3. irèn schrijft:

    wauw. you go girl!

  4. Pim1949 schrijft:

    Beste Anne-Miek,
    Ook de Koning van Nederland heeft een echt, zij het geheim, Twitter- account. Net als de premier. Zij hebben je brief gelezen en zijn achter de schermen druk bezig alle door jou aangestipte gebreken in de regelgeving en de uitvoering daarvan te corrigeren en te zorgen, dat ook jij weer kunt deelnemen aan onze samenleving.
    Heb nog even geduld, en het antwoord zal van jou een gelukkig mens maken.
    Hoogachtend
    De particulier secretaris van de Koning.

    P.S. Zou dit niet het meest fantastische antwoord zijn op jouw openbare brief?
    Ik wens het je toe.
    Groet, Pim

  5. Hillie Niezen schrijft:

    Kippenvel en tranen. Zo herkenbaar, maar alleen voor de doelgroep die hier mee te maken heeft, de rest sluit ogen en oren

    • Ruth schrijft:

      Hoezo ‘de rest sluit ogen en oren’. Ik ben kerngezond en behoor niet tot de doelgroep. Dus ik kan geen medeleven voelen? Dus ik kan niet ook hopen dat de regering al die idiote regelgeving aanpast en gaat kijken naar de mens erachter? Wat een bizarre reactie….

    • Anne Kloosterman schrijft:

      Ik krijg kippenvel en tranen van jouw reactie. Je hebt weinig vertrouwen in je medemens.

    • Ineke schrijft:

      Wat een vreemde reactie “de rest sluit ogen en oren’.

    • Ieke schrijft:

      Ook ik behoor niet bij de doelgroep maar sta wel degelijk met open ogen en oren in de maatschappij. Hartverscheurend om dit en andere soortgelijke schrijnende verhalen te horen. Laten we hopen dat ook onze bestuurders deze verhalen lezen/horen, ter harte nemen en in actie komen want het kan en mag niet dat waardevolle maar door ziekte gehinderde mensen als Anne-Miek gedwongen worden al hun energie te steken in het regelen van hun zorg omdat de regering bezuinigt waar het niet kan en mag en vervolgens de betrokken instanties in Nederland hun werk ook nog niet goed doen !

    • Yvonne schrijft:

      Nee Hillie, niet iedereen die niet persoonlijk te maken heeft met deze vreselijke ervaringen kijkt de andere kant op. Het is een warboel. Een voorspelbare warboel bovendien, waar al ver voor invoering voor werd gewaarschuwd. Staatsecretaris van Rijn sluit er in ieder geval consequent zijn ogen voor. Mag hopen dat hij deze brief gekregen heeft en daadwerkelijk leest. Beter: hij moet eindelijk zijn verantwoordelijkheid nemen en orde op zaken stellen.

  6. Mirjam Giphart schrijft:

    *Slikt een paar keer en beseft dat een beperkte invloed via machteloosheid naar ernstige ziekte kan leiden… *Schreeuwt: “Lees dit en luister!!”

  7. Dick Slob schrijft:

    hulde! dit zou een verplicht leesstuk moeten zijn voor alle landelijke en lokale politici. Nee, voor alle Nederlanders. Succes met alles wat je doet en sterkte voor de dingen die je overkomen.

  8. Rafaela schrijft:

    Alle bewondering voor jou, annemiek!

    Ik ervaar nederland ook als heel hypocriet. Heb het zelf ervaren met mijn handicap. De irritatie en de nervositeit die daardoor ontstaat heeft mijn toestand alleen maar verergerd. Ik leef liever in een Land, dat geen aanpassingen voor mensen met een handicap biedt, dan in een land dat doet alsof er gelijkwaardigheid voor deze groep bestaat en het niet waarmaakt. *eigen schuld, je had alle kansen* impliceert deze houding.

  9. Esther schrijft:

    En als uw verhaal nou nog op zichzelf stond?? Maar helaas,…succes,…ieder vecht zijn eigen strijd uit,.

    • Yvonne schrijft:

      Juist DAT stuit mij zo tegen de borst, dat mensen het maar in hun eentje moeten uitzoeken, louter omdat er geen eensluidende regelingen zijn, omdat op alle niveau ‘s ernstige fouten worden gemaakt, die vervolgens niet worden gecorrigeerd.

  10. Wouter Kalden schrijft:

    Beste Anne-Miek, Een heel historie voor twee maanden. Met ups en downs. Goed dat je je problematiek zichtbaar maakt. Helaas herken ik veel van de problemen. Ze komen ook bij anderen voor. Daarom is de oprichting van de Stichting IKONE een moedige stap.

    Veel succes daarmee en vooral ook met de oplossing van je eigen problemen.

    Met vriendelijke groet, Wouter Kalden.

  11. Ria Schuitert schrijft:

    wat een herkenbaar verhaal, andere situatie, andere handicap, andere zorgvrager, maar een net zo’n grote chaos. Onze zorg is zeer zorgelijk.Sterkte voor jou en voor iedereen die in soortgelijke situatie zit.

  12. maud schrijft:

    als iemand met zoveel levenslust en doorzettingsvermogen al te hoop loopt wat moeten de mensen die al langer knokken en daardoor helemaal murw zijn geslagen dan nog? ik wil zo graag dat het beter geregeld gaat worden! en dan ook nog zeker die stomme uwv en hun gezeik als je probeert iets van je leven te maken

  13. Helma Ton schrijft:

    Een diepe buiging voor jou.

  14. Lous schrijft:

    zo herkenbaar en zo knap dat u dit heeft opgeschreven ! Blij dat iemand de energie en tijd heeft weten te vinden om dit op te schrijven…Vorige week sprak Staatssecretaris van Rijn in Emmen. Hij vertelde zonder blikken of blozen dat alles super loopt en alles goed komt. Alleen geruststellende woorden en verder eigenlijk ogen en oren dichthouden.

    Het feit dat er geen pgb beschikkingen zijn, svb onbereikbaar is, gemeente onbereikbaar is e.d. daar trekt hij zich niks van aan. Het loopt allemaal goed.

    Ondertussen zie ik om mij heen steeds meer gezinnen en personen instorten, de zorgen om alle administratieve zorg, de zorgen of de zorg nog wel geleverd kan worden e.d. gaan nu meer energie vergen dan de zorg zelf al vergt van mensen. Mantelzorgers storten in, mijn eigen mantelzorger, de enige die ik had, is eind december onverwacht overleden op 32 jarige leeftijd. Een jonge man die het zo druk had met zorgen voor zijn partner, kinderen ( partner en 2 kinderen met beperkingen) zijn schoonmoeder, zijn vader en dan ook nog voor velen anderen die hij kent, zoals mij. Heeft zijn eigen gezondheid verwaarloosd, waarschuwingssignalen moeten negeren simpelweg omdat het niet anders kon. En nu….. nu is deze geweldige man weg. Een groot gat geslagen in de harten van mensen.

    tegelijkertijd wordt de zorgbehoefte nu juist groter dan kleiner, professionele zorg is nu harder nodig dan daarvoor. En dan krijgen mensen simpelweg te horen, tja, wel beetje verkeerde moment gekozen zo vlak voor decentralisatie zorg…

    Zelf ben ik al meer dan 2 jaar volledig bezig geweest met studie rechten en heb me daarbij volledig toegespitst op decentralisatie WMO , wmo, sociaal recht , awbz e.d.

    Waar ik anderen continu, uit naastenliefde en mantelzorg, geholpen heb met indicaties aanvragen, uitleg pgb gebruik, wmo problemen, juridische kant e.d. Kom ik nu zelf om in de papierzooi en kom er niet meer uit. Niet omdat ik niet weet hoe het moet, maar puur omdat niemand bereikbaar is, svb het niet verwerkt, gemeente zelf geen idee heeft waar ze mee bezig zijn en zelfs terugbel verzoek van 5 december met belangrijke vragen nu half januari nog steeds niet beantwoord is.

    Het gekke is,de gemeenteraad in Emmen is nagenoeg volledig stil, niemand spreekt erover. Ik zie om me heen zelfs zorgverleners en organisaties instorten onder de druk. Een hulpverlener barstte vorige week zelf in huilen uit bij een cliënt die de zorg ontbreekt.

    We weten het niet meer….

    En van Rijn maar zeggen, het gaat allemaal prima….

    nou hier niet. Ik huil niet vaak, maar vorige week ben ik vanuit een enorm publiek , na mijn woorden, huilend even de zaal uitgelopen..

    Mensen….het gaat om mensen… niet om papieren en vaak gaat het zelfs om leven en dood. Het is absurd hoe de politiek hier mee omgaat. Leven zij wel echt ???

  15. Heico ten Cate schrijft:

    Hi Anne-Miek,
    In 1 woord: SCHRIJNEND!
    Ik ben bang dat dit voor heel veel chronisch zieke Nederlanders een heel herkenbaar verhaal is. Eens met Dick Slob.
    Heb het gevoel dat iedereen verantwoordelijk is, dat niemand verantwoordelijkheid neemt en dat er regels zijn toegevoegd waarachter men zich kan verschuilen. Ik denk dat zelfs ik hier met een paar relatief simpele acties en aanpassingen in korte tijd een veel effectiever proces van kan maken, zonder de gestelde doelen geweld aan te doen.
    Ik hoop dat het voor jou heel snel opgelost wordt, dat er minimaal een voorlopige voorziening wordt getroffen en dat gegeven afkeuringen goed onderbouwd worden en daar waar mogelijk worden voorzien van een alternatief. Daarmee hoop ik ook dat dit een (schrijnend edoch opgelost/best practice) voorbeeld zal zijn voor (eind)verantwoordelijke politici en uitvoerende instanties.
    Jij bent voor mij nog steeds het “role model” voor een “chronisch zieke onderneemster” met hart voor de goede zaak en hard voor het slechte proces.
    Heico

  16. Kees Romeijnders schrijft:

    ik vraag me ondertussen af of al die medewerkers van UWV, zorgkantoor, SVB, gemeenteambtenaren ook melden aan hun leidinggevenden en bestuurders dat er verbetermogelijkheden zijn. Ik krijg de indruk dat ze geen slecht nieuws mogen brengen omdat anders hun tijdelijk contract zeker niet verlengd wordt. Triest dat de verantwoordelijke politici zeggen dat het prima gaat!

    • Karin Korevaar schrijft:

      zoals ik van meerdere mensen hoor als ze het op het werk graag een verandering zouden zien. Is de vaste reactie in vele gevallen: Als je het er niet mee eens bent, lever je je pasje maar in! Of: Pech dit zijn de regels en daar hou je je aan.

    • Henk Slot schrijft:

      Wat wil je met een staatsecretaris die zelfs zijn eigen moeder in de ellende laat zitten. Boeven zijn het. Laat ze eens ophouden aan het grote geld te denken. Laten we met z’n allen de mens eens centraal stellen en gaan rekenenvanuit de mens. Laten we het geluk en welzijn van de mens centraal stellen en niet het geld. Misschien komt het dan weer goed met de maatschappij.

  17. saskia schrijft:

    Mooi geschreven. Ongelooflijk, maar helaas echt waar! Waar mijn oren helemaal van gingen klapperen, was het verhaal over de huurderscommissie. Hoe durven ze!!

    Nou ik hoop dat de Koning een reactie geeft en er iets mee kan doen. Tevens hoop ik dat heel veel mensen jou verhaal lezen en zich ook eens achter de oren gaan krabbelen.

    Succes!

  18. Carolus van de Kelft schrijft:

    Hallo Anne-miek,

    Zo herkenbaar jouw probleem. We zijn hier weer terug bij af. Helaas is dit land echt gepakt door de papier tijger die het of zeer ondoorzichtig maakt in het bos van regels en veranderingen. iedere bestuurder die hier mee te maken krijgt gaat hier mee om dat hij alles uit eigen zak moet betalen. en ja verantwoording die hebben ze wel maar nemen ze niet. Wij als eind gebruikers och die zijn toch de dupe van het hele verhaal. met zegt dat men in Nederland in oplossingen denkt maar wat ik zie komen aan oerwoud van regels ben ik bang dat we de tijger alleen maar dikker maken om maar niet te zegggen sorry maar dit is fout gegaan en we herstellen terplekken. Ik houd mijn hart vast ook voor de toekomst,

  19. John Swaalf schrijft:

    Ik heb maar half zitten lezen en luisteren naar alle politiek gekwetter, en ondanks dat ik weet, dat de Staatssecretaris hier zijn ziel in gelegd heeft, heb ik nooit geloofd, dat zo’n gigantische en ingewikkelde verandering binnen een jaar verwezenlijkt zou worden. Iedereen , die dit verdedigd heeft , zal nu hopelijk met schaamrood deze brief zitten lezen van Anne-Miek Vroom.
    Ik zou het niet af kunnen maken met “schande ” te roepen . want het is natuurlijk veel erger dan dat. Ik heb echt met ranen in de ogen zitten lezen.
    Ik wilde dat ik hier wat aan zou kunnen meewerken om een goed lopend systeem voor te bereiden en te introduceren. Helaas ben ik bang, dat er heel veel van dit soort verhalen geschreven zouden kunnen worden.
    Bijna machteloos wens ik toch Anne-Miek alle uiteindelijke succes toe , die ze verdient.

  20. Mona schrijft:

    Het is heel herkenbaar. Ook hier een chronische ziekte.

  21. Rita schrijft:

    Anne-Miek dank voor je schrijnende verhaal. Ik was gefrustreerd omdat ik niet in aanmerking kom voor pgb. Nu ik dit lees ben ik daar ‘blij’ mee. Ik vraag me af hoe we moet stemmen om nog grotere problemen te voorkomen, om de zorg te krijgen die al dan niet chronisch zieken echt nodig hebben, om de dreig-en afbekcultuur van gemeenten en het UWV gestopt kan worden. Hoe we afkomen van overgeplaatste, niet-deskundige ambtenaren die uit angst om niet te werken volgens het boekje vervallen in afkappen van vragen en nergens meer antwoord op geven.

  22. laila schrijft:

    Anne-Miek zoals bij velen heel herkenbaar deze gruwel van dit kabinet. Ik wens jou en alle andere zorgbehoeftigen heel veel sterkte want succes …daar hoop ik niet eens meer op in dit hypocriete land! Laila

  23. Leo schrijft:

    prachtig geschreven Anne-Miek, en als zovelen hierboven zo herkenbaar.
    Had altijd goede hoop dat het goed zou komen,maar natuurlijk wel de twijfels. Wel heb ik de indruk dat iedereen wel wil helpen bij de svb, Zorgkantoor maar het zelf ook niet weten. Ik hoop dat jouw prachtig omschreven brief de heren in Den Haag de ogen ook los gaan (maar betwijfel dit), en dat er een goede oplossing komt voor jou en de velen anderen die in dezelfde situatie zitten

  24. Luna schrijft:

    Ik slaap nachtenlang niet van de administratieve druk die de nieuwe regelingen rondom de pgb met zich meebrengt. In september vorig jaar moest ik een nieuwe zorgovereenkomst opsturen ivm het trekkingsrecht. Heb ik gedaan. In november kreeg bericht dat het ziekenfonds mijn pgb voor zorg over ging nemen. Een brief waar ik de helft niet van begreep, waar ze bij het ziekenfonds ook geen antwoord konden geven en een pgb raadsvrouw ook nog geen raad mee wist, omdat het allemaal nieuwe regels waren en de helft nog niet eens was uitgewerkt. Ze raadde me aan om te wachten tot ik meer post zou ontvangen en er meer bekend zou zijn. De post die ik ontving waren brieven van de SVB, maar allemaal blablabla-informatie, waar ik verder niets mee kon. Ondertussen kroop 2015 dichterbij, moest ik nog steeds een nieuwe overeenkomst opstellen met de nieuwe regelingen. De gemeente stuurde een brief dat ze ook een gedeelte van het pgb overnamen van het zorgkantoor. Dat was al bekend, maar verder stond er niets in deze brief. Niet de toegekende uren en niet het toegekende bedrag. Allemaal maar de tekst dat ze het over zouden nemen. Toen weer een brief van de svb dat ze ook de salarisadministratie van de pgb vanuit het ziekenfonds zouden overnemen. Maar dat konden ze nog niet, omdat ik die nieuwe overeenkomst nog niet kon opsturen, omdat ik de helft van de gegevens nog niet binnen had.

    Kerst naderde, Nederland ging op slot tot het nieuwe jaar. Geeneen kantoor was bereikbaar, de helft van de informatie had ik nog niet. Ik had wel begrepen dat ik de uren voor de persoonlijke verzorging moest gaan declaren bij de svb, maar waar stonden dan deze formulieren?! Na lang wachten werd vertelt dat je deze gewoon thuisgestuurd krijgt. Van het ziekenfonds hoorde ik echter niets meer.

    Januari 2015, de zorgovereenkomst moet nu echt opgestuurd worden, want de vorige bevatte niet de recente informatie. Zo goed als mogelijk vul ik alles in en beroep me maar op een algemeen tariefplan, aangezien de gemeente niets van zich laat horen. Het formulier op de site van de svb bevat een flinke bug, waardoor ik bepaalde invulvelden niet kan invullen. Later handgeschreven ingevuld en opgestuurd. Verder ontvang ik geen post. Niet van de svb, niet van het ziekenfonds en niet van de gemeente.

    De persoonlijke zorg zou door de svb worden overgenomen, maar de een zegt dat ik zelf in februari de uren moet declaren, de ander zegt dat de svb dit volledig op zich neemt. Als ik het zelf in moet vullen zou het handig zijn als ergens de declaratieformulieren staan, zodat ik die kan printen. Het enige wat ik vind is een manier waarvoor je met een digiD moet inloggen. Maar de svb legt uit dat je deze formulieren thuisgestuurd krijgt als je zorgovereenkomst is goedgekeurd. Iedereen weet dat de svb gigantisch achterloopt met goedkeuren, dus ik heb nog niets ontvangen.

    Ik krijg een telefoontje van de svb. Ze legt uit dat de uren gesplitst zijn en of ik exact kan vertellen hoeveel uren begeleiding ik krijg in uren. Ik raak lichtelijk in paniek, want heb van de gemeente niets vernomen. Al tien jaar zat het allemaal bij elkaar en was er van splitsen geen sprake. Zoveel uur zorg, dit bedrag en klaar. Nu moet alles gesplitst worden en splitsen is lastig als je de helft van de informatie niet ontvangt. Met de formulieren in de pgb map die ik kan vinden en een toekenningsbeschikking van een tijd terug kom ik toch aan het aantal uren, maar de telefoniste snapt het niet. Ze legt uit dat ze sinds twee dagen werkzaam is en de materie nog niet helemaal snapt. Ik heb zin om te gaan huilen aan de telefoon. Doordat zij het niet begrijpt, wordt ik ook onzeker. Uiteindelijk komen we er toch uit en haar opmerking ‘dan zal het zo wel goed zijn’ bezorgt me een hoop stress. Ik wil dat het gewoon goed is en niet dat gesuggereerd wordt dat het wel goed zal zijn.

    Ondertussen hoor ik niets van het ziekenfonds, niets van de gemeente en ontvang ik geen declaratieformulieren.

    Ik betrap mezelf op de gedachten dat het me heerlijk lijkt om de gehele pgbzooi op te zeggen en dan desnoods uit mijn eigen inkomen mijn zorgverlener betaal. Dan eet ik maar een boterham minder en dan ga ik wat minder leuke dingen doen, maar de rugzak van de pgb weegt momenteel zo zwaar dat ik er bijna letterlijk ziek van ben. De druk van de administratie geeft zoveel stress dat ik halve nachten lig te woelen. De dreiging dat bij elke fout de verantwoording bij de budgethouder ligt maakt me bang.

    Ik voel me bijna een misdadiger als zorgbehoevende.

    Wat was het toch zorgeloos en gemakkelijk bij het zorgkantoor en alles bij elkaar op een brief. Alles op een contract, alles bij elkaar één bedrag voor één zorgverlener. Wat was het makkelijk.

    Wat hebben we misdaan… waar hebben we deze puinhoop en deze lappendeken aan belachelijke, onoverzichtelijke regels toch aan verdiend?!

  25. Jantsje schrijft:

    Anne-Miek, bijzonder goed geschreven!

    Zelf heb ik geprobeerd mijn bevindingen en ervaring op te schrijven!

    Halverwege moest ik stoppen..ontbrak me aan energie…

    Werd zo verdrietig… het is mijn meest vernederde energie-lekkende periode !

  26. J van der put schrijft:

    heel herkenbaar ben zelf al jaren bezig met het UWV voor een Wajong uitkering voor mijn jongste zoon. UWV is niet meer dan een juridische verzekeringskantoor dat helemaal niets meer van doen heeft met de zieke mens. Mijn zoon is autistisch met een ADHD probleem. Heeft meer dan 3 maanden gewerkt en meer als het minimum loon verdient toen hij van school kwam. Ik heb daar destijds in toegestemd omdat bij hem de diagnose pas op 17 jarige leeftijd is gesteld en wij er nog niet zo veel van wisten. Heb daar erg veel spijt van. Ik heb hem in zijn werk begeleid en zijn problemen opgelost waar hij tegen aan liep. Dit was meerdere keren per dag dat hij daar mee bezig was. Een arts heeft hij nog nooit gezien bij het UWV. Hij is nu onder behandeling bij een psycholoog en vanaf januari heeft hij een indicatiestelling voor een pgb. Hij werkt een paar uur voor mij zodat ik hem kan begeleiden. Wat steekt in de zorg is dat het bijna ondoenlijk is iets te bereiken want juridisch wordt je afgezeken. Hulpverleners zien hem een uur per week en voor dd rest. Zoek je het maar uit. Gegeven advies laat hem maar vallen dan is zorg zo geregeld maar dit betwijfel ik ten zeerste en ik laat mijn eigen kind nooit vallen.

  27. Hippo schrijft:

    Nou Jetta, vertel me maar wat hiermee gewonnen is.

  28. Rinegie schrijft:

    Beste Anniemieke,

    Ook vanuit hier zo ontzettend herkenbaar. ..
    Ik ben een alleenstaande moeder.
    In oktober ben ik 40 jaar geworden.
    Het afgelopen jaar ging mijn gezondheid steeds verder achteruit en ben ik gediagnosticeerd met scoliose, osteoporose, artrose, fibromyalgie en hypermobiliteit.
    Mijn kinderen van 20/17&12, gelukkig al oud genoeg om zichzelf te kunnen behelpen, hebben alledrie een lichte stoornis in het autisme spectrum.
    Ook wij hebben voor 1 december de nieuwe pgb ‘s moeten aanvragen, maar stuiten tot op heden op een grote muur.
    De gemeente gaat het nu voor ons oppakken omdat ik er zelf geestelijk letterlijk aan onder door ga.
    Ik moet er zijn voor mijn kinderen.
    Het UWV wil dat ik 35 uur per week ga werken, wat realistisch gezien niet haalbaar is voor mij. Ook ik heb hier een advocaat bovenop zitten.
    Vroeger was ik trots op ons kleine kikkerlandje, maar nu weet ik het zo net niet meer. Dit kleine landje dreigt aan zijn eigen handicap ten onder te gaan.
    Zet eens een kabinet lang alleen maar chronisch zieke mensen aan de top. Eens kijken of het dan wel anders kan.
    Ik wens jou heel erg veel succes, je bent een top vrouw! !

  29. Gerard Jans schrijft:

    Wie zijn ziek? Zij die zorg ontberen of zij die zorg organiseren? Een kafkaëske samenleving…..

  30. Dave schrijft:

    Ongelofelijk…

  31. judith groenendijk schrijft:

    De Kafka-achtige beschrijving van uw situatie lijkt me een geval voor de nationale ombudsman. Die zal echter wel in het werk omkomen.
    Ik hoop dat u gehoord wordt…!

  32. Gabriëlle schrijft:

    Lieverd! Schreeuw jij dit maar van de daken… Wat moet jij je alleen voelen soms. Ik hoop dat iemand zich dit aantrekt. Veel vertrouwen en liefde toegewenst! X

  33. Esther schrijft:

    Lieve Anne-Miek,
    Bijzonder hoe veel levenslust en doorzettingsvermogen jij hebt ondanks al deze frustrerende tegenslagen en puinhopen rondom jouw zorg. Je wilt volwaardig kunnen meedraaien in de maatschappij en je vol passie inzetten voor de medemens. En wat krijg je daar voor terug? Bah..
    Ik hoop dat Koning Willem-Alexander je brief leest en er iets aan doet!

    Liefs,
    Esther

  34. Con van der Ham schrijft:

    Anne-Miek, heel veel sterkte met deze strijd.

  35. Els schrijft:

    Beste Annemiek,
    Ik hoop dat de oplossing waar nu voor jou aan wordt gewerkt ook voor alle andere chronisch zieke en hard knokkende mensen een oplossing voor alle onrust zal zijn. Investeren in goede zorg zou uiteindelijk een positief saldo op moeten leveren voor iedereen. Geweldige brief die weergeeft hoe de situatie voor alle mensen met een beperking op dit moment is geworden: volledige afhankelijkheid op alle fronten!
    Bizar!
    Ik ben benieuwd naar de oplossingen die op het torentje worden uitgebroed!
    Liefs,
    Els

  36. Mara schrijft:

    Beste Anne-miek,

    Mooi geschreven, dat moet ik je meegeven. Maar om nou een brief te schrijven aan de Koning met zinnen als “Ik denk daarom dat het belangrijk is dat ik mijn geschiedenis van de afgelopen twee maanden met u deel.” Waarom is dat belangrijk? Waarom de Koning? Wie zit hierop te wachten? Op die laatste vraag kan ik al direct een antwoord geven: de mensen die in hetzelfde schuitje zitten, wat te zien is aan de reacties.

    Maar waarom vind jij dat je meer recht hebt op geld en zorg dan anderen? Wees blij met wat je überhaupt al hebt. Dat je überhaupt nog leeft. Als menig ander land jouw geboorteland was geweest, had je deze brief nooit kunnen schrijven.

    In Nederland krijgen we al ontzettend veel. En als we krijgen, gaan we alleen nog maar meer vragen. Zodra me minder krijgen, vinden we dat we recht hebben op meer.

    Ik kan moeilijk zeggen dat ik begrijp hoe jouw situatie is, want dat kan niemand zeggen behalve jij. Maar zo is bijna iedereen wel een uitzondering op de participatiesamenleving. Kijk, ik zit precies aan de andere kant. Ik werk keihard, verdien goed, maar ik betaal me ook blauw aan alles, zodat uitkeringen betaald kunnen worden bijvoorbeeld. Om mij heen verliest iedereen zijn baan. Als ik mijn baan verlies, krijg ik straks helemaal niets. Wat zeg je daarvan?

    En wat ik dan in ieder geval niet ga doen, is de Koning een brief schrijven. Als de Koning voor elke ‘unieke Nederlander’ die hem een brief schrijf, een euro krijgt, zouden we de staatsschuld allang kwijt zijn.

    Anne-Miek, veel succes met je leven. En nog één ding: als je het zo kut vindt hier, ga dan lekker ergens anders wonen.

    Groet,

    Mara

    • Erik schrijft:

      Beste Mara,

      Wat ongelofelijk rot voor je dat je zo hard moet werken om alle uitkeringen te financieren. Misschien heb je de laatste zin van je reactie vooral aan jezelf geschreven?

      Volgens mij heb je de essentie van het verhaal volledig gemist. Wat er in Nederland aan de hand is, is dat met de mond beleden wordt dat er een participatiesamenleving is. Maar de mensen die een extra steuntje in de rug (denk aan zorg, uitkering, faciliteiten om te kunnen werken) nodig hebben om te kunnen participeren, worden geconfronteerd met bureaucratie en een slecht voorbereidde overheid. Dat ‘stimuleert’ mensen om geen moeite meer te doen, het hoofd in de schoot te leggen. Hun verhaal niet meer te laten horen. Gelukkig zijn er mensen die niet opgeven, die hun talenten blijven aanspreken, die hun geluid steeds laten horen.

    • Bert Wemmenhove schrijft:

      Dag Mara,
      Jouw reactie geeft blijkt van of een laag IQ, of een gebrek aan realiteitszin. Ga je schamen voor je domme reactie!!!!!
      Bert

    • marion luntungan schrijft:

      Beste Mara.
      Hoe triest kun je zijn om zo te reageren op een noodkreet van je medemens…..
      Een noodkreet, niet alleenvan AnneMiek maar tevens van heel veel medemensen.
      Ik werk al jaren in de WMO en zie hoeveel declientenmoeten inleveren, te triest voor woorden. Een client van100, die zelf niks kan, waarvan het enigste kind ver weg woont, gaan ze uren inkorten. Nu ga jij zeker zeggen……..laat haar doodgaan ????
      Denk na voordat je reacties geeft !!
      Ook ik werk en betaal me scheel aan belastingen. Maarik klaag niet, ik ben blij dat ik kan en mag werken en zo mijn medemens kan helpen. En zolang wij nog een bord met eten kunnen wegschuiven omdat we vol zitten, hebben wij geen reden tot klagen !!!

    • Daan schrijft:

      Mara,

      Wat bij jij een lomp, kortzichtig, egoïstisch en gevoelloos wijf.

      Fijn dat jij wel een goede baan en een hoog inkomen hebt. Zeker verkregen over de ruggen van anderen?

      Ik hoop voor je dat jou niets ernstigs overkomt en dat je altijd gezond blijft en dat je alles hebt wat je hartje begeerd. Als jou iets zou overkomen zou je het niet aankunnen en dan hoop ik dat die ‘snelle’ vrienden voor je klaar staan.

      Oh ja, ik had ook een goede baan met een heel hoog inkomen totdat ik op 25-jarige leeftijd een hersenbloeding kreeg. En ook al kan ik gelukkig nog alles, in beperkte mate, je wordt uitgekotst door alles en iedereen. Vooral door mensen zoals jij. Hulp of begeleiding is vaak ver te zoeken en vaak krijg je nog een trap onder je reet na. En nee, het blijft helaas niet bij 1 trap!

      Vergeet nooit dat wij vechters zijn. Wij knokken tot het bittere eind en geven niet op. Hoe moeilijk of lastig ze het ons ook maken.

      Wij willen nl. maar 1 ding: meedoen.

      En als jij hier moeite mee hebt rot je zelf maar lekker op naar een ander land. We kunnen mensen zoals jij missen als kiespijn.

      En mocht mijn taalgebruik je een beetje tegen staan dan komt dat door de gevolgen van.

      Groet, Daan (41 en van het vrouwelijke geslacht).

      • Florie schrijft:

        Beste Mara,
        ik kan je niet genoeg bedanken voor het feit dat jij speciaal voor ons werkt! Je gaat vast ook niet met vakantie om zoveel mogelijk te kunnen weggeven. Wat jammer dat er een aantal van onze bevolking zijn, die niet mee kunnen helpen.
        Er is een gezegde bij de bordjes voor een gehandicaptenparkeerplaats: neemt u mijn plaats? Neem dan ook mijn handicap!
        Ronduit gezegd dat je loopt rond met gesloten ogen, om het grote probleem wat er is voor en nu later, niet te wíllen zien. Al die toestanden, die Anne-Miek verwoordde van haar zelf, er zijn genoeg voorbeelden. Verzorgingshuizen die worden gesloten en meer van nagenoeg onomkeerbare besluiten betreffende de zorg!
        Als er voor jou straks een plekje ergens nodig, je hoeft maar een ongeluk te krijgen, is dat er ook niet. Tenzij je al het geld dat je voor verdiend, allemaal al hebt uitgegeven aan leuke dingen. Jammer genoeg heb je dan ws nog een eigen huis, zodat er niet eens voorzieningen voor je zijn. En dan?
        Arm, arm kind met zo’n levensinstelling. Ik hoop dat je wakker wordt voor het te laat is.

        Florie

    • Ger schrijft:

      Beste Mara (eigenlijk schrijf ik liever een ander woord ipv beste)

      Als je toch genoeg verdient, neem onbetaald verlof en ga eens vrijwilligerswerk doen bij mensen zoals Anne-miek. Eigenlijk kun je dat zieke mensen niet eens aandoen. Zo’n egoïstisch kreng in de buurt. Niemand op deze wereld verdient het om ziek te zijn. En ja er wordt misbruik van pgb en andere regelingen gemaakt. Ook daarin had onze overheid de hand door er eerst veel te soepel mee om te gaan enz enz… De overheid heeft het laten liggen en nu moeten de mensen die het echt nodig hebben boeten!

    • Sybe schrijft:

      Geachte Mara,
      Wat ben ik blij uw fijngevoelige en doordachte reactie te mogen lezen tussen al die andere. Waren er maar meer mensen met een innerlijke beschaving zoals de uwe! Vooral uw woorden “Wees blij met wat je überhaupt al hebt. Dat je überhaupt nog leeft. Als menig ander land jouw geboorteland was geweest, had je deze brief nooit kunnen schrijven.” ondersteunden mij in de stellige overtuiging dat we weer terug moeten naar het Nederland van de armenzorg en de bedeling! Toen waren die stakkers tenminste nog dankbaar! Kom daar nu eens om! Wilt u niet een partij oprichten? Mijn stem heeft u!
      Hoogachtend,
      Sybe

    • Robert schrijft:

      Mara,

      Ik denk niet dat jij hier iets van begrijpt.
      Je hebt vast een prachtige carrière met een mega-salaris, perfecte gezondheid.
      Maar probeer nog eens een reactie te geven als je over een paar jaar niet meer de perfecte gezondheid hebt en je carrière niet meer kunt voortzetten zoals je gewend bent…….
      Dan heten we je op dat moment van harte welkom in de ECHTE wereld.

    • pat schrijft:

      Mara,

      Ook ik ben in een situatie geweest zoals jou en ook ik ken de keerzijde van de medaille zoals anne-miek.
      Ik hoop dat het je niet zal overkomen.
      Maar mocht dit wel zo wezen denk dan nog eens terug aan je reactie die je nu hebt gegeven.
      Dit is wat er dus mis is in nederland de verharding van de samenleving en de ikke ikke en de rest kan stikke mentaliteit.

  37. Lorianne Placidus-Thomas schrijft:

    Zojuist op Twitter de Minister President en meerdere ministers geattendeerd op jouw verhaal. Belachelijk dit… Heb geen persoonlijke ervaring die in de buurt komt, maar genoeg meegemaakt en gehoord. Hou vol meid! Verdomd moeilijk, maar hou vol!

  38. Juanita schrijft:

    Ik heb respect voor jouw strijdbaarheid, altijd met open vizier, duidelijk en open voor een gesprek, voor andere meningen of visies. Ik ben blij dat je hier zoveel constructieve en steunende reacties hebt gekregen. En dat er slechts één uitzondering op is, die jouw brief naar mijn mening verkeerd interpreteert en respectloos reageert. Alles wat je aandacht geeft groeit, richt je dan ook vooral op de reacties die open staan voor jouw verhaal. Veel succes en sterkte, groet, Juanita

  39. Luna schrijft:

    Mara valt onder de noemer:
    “Mensen die nog nooit wat meegemaakt hebben in het leven” Als zorgbehoevende lijkt het me heerlijk om zo’n mens te zijn. Genoeg energie om hard te kunnen werken, een eigen zaak kunnen hebben. Geen uitkering nodig hebben, niet afhankelijk zijn van instanties… En lekker onbegrip tonen naar mensen die zorg nodig hebben en dan beweren dat het allemaal overdreven is, simpelweg omdat je zelf lekker nergens mee zit…

    Goh, wat lijkt het mij heerlijk om een Mara te kunnen zijn :D

  40. Petra Meijssen schrijft:

    Dag Anne-Miek,
    Ik krijg hier tranen van in mijn ogen. Ik zag jouw schone kracht tijdens een interview op TV, je bent als een anker voor iedereen die wat heeft en dit erbij neemt. Als onderdeel van het leven. Om toch dat te doen wat waarde heeft.

    Participatiesamenleving. Wat een politiek showwoord. Dat vind ik nu maar ook ik heb een tijdje meegedaan, ook ik heb meegeblablaat. Tot ik merkte dat alles alleen maar moeilijker werd. Toen wilde ik niet meer. En nu beschrijf jij precies waarom.
    Puntgewijs, helder, pijnlijk. Zo pijnlijk dat waarschijnlijk de beslissers het niet durven lezen. Want ze wisten het ook wel, ze kozen alleen om het niet te weten.
    Ik wens je succes in deze Kafkaeske wereld van regels.
    Petra Meijssen

  41. Doornroosje24 schrijft:

    Annemiek geweldig dat jij zo strijdbaar bent. Positieve instelling. Mara moet zich schamen. Er is een wereld waarin we samen leven. Waarom zou jij dan ergens anders moeten gaan wonen? Nederland heeft de zorg afgebroken en daarmee ook haar niveau. Er is genoeg geld en mensen worden wijs gemaakt dat er geen geld is voor de zorg. Het kleine groepje rijke graaiers lachen de mensen gewoon uit. Ik vind Ned momenteel ook een land waarvoor ik me schaam maar weiger te vertrekken. Ik strijd voor de zorg en hoop dat de mensen
    wakker worden en mee gaan doen. Waarschijnlijk begrijpt Mara de situatie niet goed en reageert dan vanuit haar niveau. Dat is armoede. Misschien eens verder kijken dan haar neus lang is.
    Annemiek veel sterkte en geluk en vooral wijsheid!

  42. Jos Grobbé schrijft:

    Beste Anne-marie

    Ik bewonder je moed , kracht , spirit en doorzettingsvermogen maar weet dat allerlei (tegensprekende) regels het hele spel van toekennen en afwijzen in de war sturen.
    Dat je het gaat redden in deze misére dat geloof ik zeker en zoals je al hebt laten zien komt dat door een giganties woud waardoor je jezelf heen moet werken waar diezelfde overheid er een puinhoop van heeft gemaakt.
    Het is een openbaring voor een ieder die van de zorg afhankelijk is en jij bent degene die de voortrekkersrol op zich heeft genomen!
    Ik blijf jou ontwikkelingen volgen en ben zeer benieuwd of de instanties zelf uit deze wir war van regels kunnen komen en jou met de vele anderen die daarvan afhankelijk zijn.
    Een HARTE groet van een bewonderaar voor wie jij bent.

  43. Rene Koek schrijft:

    Nederland is zo dichtgetimmerd met regels dat Participatie bijna onmogelijk is! Annemiek komt op, niet alleen voor zich zelf maar laat zien hoe die regels ons burgers de das om doen. Annemiek het is fijn te lezen we nog burgers hebben zoals jij!

  44. cornelis gerardus vdf burger schrijft:

    maarssen,16-1-2015,
    dank, anne-miek, voor je verhaal, en nu maar hopen dat de politici, het uvw, en de zorg verzekeraars, gaan luisteren,want dat doen ze gewoon niet, al heel erg lang niet gemeentes( maarssen/stichtse vecht) die hun kop diep in het zand steken zo hebben wij alle bij al sinds mei 2012 geen hulp meer, bezuinigingen word er gezegd, nee hoor gewoon manipuleren, anne miek, net zoals jij houd ik mijn mond niet , met als resultaat traineren en treiteren, waardoor alles wat we willen en nog kunnen niet meer gebeurd, , geen bijzondere bijstand( geen proces recht meer),geen categoriale regeling lang durig chronisch zieken meer,geen lang durigheids toeslag meer geen vervoer,s vergoeding meer, wat in ons geval geen vervoer betekent,omdat weniet met bus,trein, valys of regio taxi kunnen reizen, door al onze chronisch ziektes,, bij elkaar missen we nu 1100 euro per maand!!!! waardoor we overal kapot aan het gaan zijn overal afbetalings regelingen en deurwarders die loonbeslag leggen,en zelfs je inboedel onder je gat weg willen verkopen maanden met balken voor je voordeur en een gesloten post bus, angst dat iedere dag , je alles kwijt kan raken , naast al je ziektes , je medicatie , de dingen die daarvoor ook al niet konden al 8 jaar niet naar de tandarts geweest, niet naar de fysio therapeut meer kunnen ook al jaren niet eigenlijk vanwege de eigen bijdrages, verzekeringen die gewoon alle wetten met voeten treden, gijzelingen als je een afbetalings regeling moet sluiten,ik wil niet meer , niet meer hier leven als een paria, terwijl we nog zoveel plannen hebben die we graag willen doen!!! hadden ijn 2012 een stichting opgezet wilden gaan varen met lang durig ziek kinderen en hun ouders, mensen die het nog slechter hebben als wij als gast aan boord nemen van een oud vrachtschip ( omgebouwd als charter, varen met mensen die nooit hun huis uitkomen en altijd maar thuis zitten dat is onze droom( rustig water/ facebook), maar ja zolang als we ons eigen huis niet meer uit kunnen en we door de gemeente maarssen stichtse vecht) kapot gemaakt worden, en we ons eten bij de voedselbank moeten halen, we geen dieeten meer kunnen bekostigen,omdat we geen geld meer hebben, we steeds meer en meer in de problemen komen, en dan hebben wij het nog niet eens over de nieuwe wetten van 2015( ook wij hebben nog niets gezien over de thuis hulp, de voor zieningen die we nodig hebben dagelijks, of wat erin 2015 dan allemaal nog meer fout zal gaan en , waar we dan ook weer achteraan moeten gaan, ach ik zie 23 duizend miljard naar de bilderberg,s /nep oranjes gaan via de belasting dienst in geheime afspraken, en denk dan crisis mijn jas, gewoon verkeerde verdeling van ons geld!!!! de rijken ( multinationals worden steeds rijker en betalen gaan of bijna geen belastingen(1.8%) terwijl wij opgeteld totaal kaal gezogen worden en aan direkte en in direkte belastingen 80% betalen????? ik heb zelf gewerkt van mijn 8e jaar af, mag ik dan ook wat terugverwachten,gewoon levens kwaliteit????wat doen we als nederlanders dan fout????, denk dat we zitten slapen terwijl de politiek en de rijken ons land heerlijk leegplunderen!!!! ik weet ook wat er wel moet gebeuren ja!!! een onbeperkt basis inkomen zodat iedereen wer kan leven , zieken gezonden armen, en rijken allemaal 1800 euro , zodat de armoede val niet meer werkt, zodat we dan zelf onze dieten weer kunnen gaan gebruiken en weer een klein beetje gezonder kunnen gaan leven, zodat we niet zo,n last hebben van mijn: colitis ulcerosa, ziekte van crohn, reuma toide arrtrose en artritis, fibromyalgie, kinetose,depressies, vermoeidheids syndroom, mijn nek en rug hernia,s ,de hoofdpijnen/migraine, en ook mijn vrouw die c.o.p.d., zonnen allergie, huis stof mijt allergie,boom en gras pollen allergie, en schouder cuffen ditis heeft, zodat ok zij afhankelijk is van onze oude invalide bus war we nu geen vergoeding meer voor hebben al sinds mei 2012, geen accu,s voor onze scoot mobiel,s , ( bevroren in 2011/2012, gemeenet geeft geen thuis en doet niets!!!, mensen we moeten wat doen om deze gladde politici en de verrekte rijken te vertellen dat ook wij een leven mogen hebben, recht hebben op een eigen leven en recht hebben op onze eigen plannen!!! actie is hard nodig zodat de gemeentes ons de zorg kunnen geven waar we gewoon recht op hebben, levens kwaliteit en een onbeperkt basis inkomen en wel nu!!!!!

  45. Edo Paardekooper Overman schrijft:

    Ja Anne-Miek, dit monster hebben ze nu gecreëerd! Ondanks alle waarschuwingen en adviezen van een legertje belangenbehartigers en bezorgde burgers, zoals jij er één van bent!
    Er is absoluut natuurlijk te weinig tijd genomen of gemaakt, om de uitvoering zodanig in te richten en voor te bereiden, zodat dit soepel zou kunnen verlopen. Teveel, te snel en tegelijk willen veranderen kon en kan niet anders dan tot zulke rampzalige gevolgen leiden.
    Waarmee jij, en vele anderen met jou, met de gebakken peren en de nodige gezondheidsgevolgen werden en worden opgescheept!
    ‘De politiek’ mag zich wederom wel eens ernstig achter de oren krabben, al heb jij daar nu eigenlijk vrijwel niets aan… helaas!
    Heel veel sterkte met de voortgaande strijd Anne-Miek!

    Een betrokken groet,
    Edo

  46. Bert Tol schrijft:

    Dag Anne-Miek,

    Wat een treurige toestand waarin je bent verzeild geraakt. De regelgeving is sowieso ingewikkeld en door de veranderingen per 1 januari 2015 overziet (bijna) niemand meer het geheel en de onderlinge verbanden. Maar de uitvoeringsinstellingen hebben een wettelijke taak uit te voeren. Ik vrees dat het nog wel een tijdje kan duren voordat alle betrokken instellingen het voor jouw goed geregeld hebben. Ik hoop dat je jurist de koelbloedigheid heeft de uitvoeringsinstellingen via een kort geding aan te pakken, zodat voor de time being je de voorzieningen en gelden gecontinueerd worden.

    Veel sterkte verder.

    Bert Tol

  47. Dirk T38 schrijft:

    Een geweldige brief over hoe onmogelijk veel tijd en energie het kost om alle zorgvuldig opgebouwde zorg zo te houden. Zeker als je een slechte gezondheid of beperking hebt.
    Er hoeft NIETS te veranderen.
    Maar onze participatie-overheid & disfunctionele niet-klantgerichte zorg veranderen WEL en maken er tegen ontzaglijke meerkosten een zootje van.
    En de overheid liegt ook nog trots dat de participatiemaatschappij een groot succes is.
    Ik ben heel trots op je dat je dit hebt opgeschreven !
    Ik zal je brief en Facebook-link doorsturen naar dat ene plaatselijke splinterpartijtje dat kritische vragen stelt over deze operatie.

  48. Ton schrijft:

    Denk aan jou

  49. Jeroen schrijft:

    Herkenbaar verhaal. Een paar jaar geleden had ik tijdens een periode van ziekte twee advocaten tegelijk aan het werk door fouten van het UWV en daaruit volgende andere problemen. Mijn herstel duurde langer door alle extra stress die het met zich meebracht. Terwijl mensen om mij heen zeiden ‘geef het maar op, je vecht tegen een moloch waar je het niet van kan winnen heb ik gelijk gekregen op alle punten. Waar het mis ging? De afdeling Heerlen, Arnhem, Apeldoorn, Amsterdam, Zwolle en Arnhem werkten niet goed samen. Hoe voorspelbaar. En als je dan kijkt door ervaring van eerdere samenwerking met het UWV hoeveel personen er achter nog meer bureau’s aan het werk zijn hun eigen bureaucratische systeem in de lucht te houden dan val je van de ene verbazing in de andere. Maar gelukkig leven we in een democratie en kunnen we binnenkort stemmen op een partij die het gaat veranderen. ….o wacht dat zeg ik nu al 12 jaar…

  50. Rus Anne schrijft:

    Dit is hét verhaal van duizenden mensen! Ik was een onafhankelijke clientondersteuner voor mensen met een beperking. Nu ben ik vanaf 1 jan. een sociaal werker die opeens alles moet weten en kunnen en niet alleen op mijn vakgebied maar ook op vakgebieden waar ik niet voor opgeleid ben zoals jeugdconsulent, schuldhulpverlener, etc. je kan elkaars werk gewoon doen is de nieuwe gedachte! Tja…. Waarom zijn er eigenlijk specifieke opleidingen voor schuldhulpverlening , jeugdzorg, Verpleegkundige, maatschappelijk werkende?
    Het is meer dan triest wat er gebeurt, en helaas draait het alleen maar om geld en niet om de mensen. Dat we moesten inleveren omdat de zorg te duur aan het worden was snapt iedereen, het recht op… Is ook uit de hand gelopen. Maar… Dat er nu zo met een botte bijl aan de verkeerde kant gesneden wordt en niemand meer weet wat hij/ zij aan het doen is, de zorg stagneert, kost onnoemelijk veel meer geld. Daar hadden we nog jaren mee opdezelfde voet door kunnen gaan.

    De overheid heeft geen flauw benul wat ze veroorzaakt hebben, zien alleen maar cijfers en duizenden, duizenden en duizenden mensen zijn de dupe.

    Annemiek ik wens je veel sterkte !

  51. Els-Raven. schrijft:

    CHAPEAU!! Wat: Knap, wat Goed. wat: Flink van U, het IS de Realiteit: immers!! De Realiteit (Helaas,) van U!! U, heeft Helemaal: gelijk hoor!! En U, Doet het toch maar, ondanks Uw: Pijnlijke: Chronische Ziekte, mijn ” Petje-Af!! Zelf, ben ik: Erfelijk-Chronisch Ziek. Met n.l: het: N@il-Patella-Syndroom. (Nagel-Knie-schijven dus: o.a. Wat dus een beperking oplevert, van de Spieren en: Gewrichten. Mijn Lieve + Mams, had het, mijn Zus heeft het, mijn Lieve Dochter, en mijn Jongste Kleinzoon, van NU: 8-Jr. Die Ziekte, wordt ook wel, de Ziekte van Fong genoemd. En onze Specialiste: Dr. E-Bongers, is Werkzaam, in het Radboud, te Nijmegen. Zij:…Promoveert er, nog: Steeds op. Maar genoeg er over, denk ik. Het Gaat NU, om: U!! Ik wil U n.l heel veel: Sterkte, en: Alle SUCCES toe wensen!! Ik, leef met U mee!! Warme groetjes. Liefs: Els. En misschien, lees ik nog wel weer eens van U, als U daar ( Tijd,) en: gelegenheid en zo, voor heeft? En nogmaals: Heel Veel: Succes!! Ik, heb Begrip en Respect voor U!!

  52. Kees Marges schrijft:

    Wat een fantastisch mens ben jij. Hoe krijg je dat allemaal voor elkaar terwijl je zoveel barrières moet nemen. Menig mens zonder al die persoonlijke hindernissen zou dit nog niet klaar spelen. Zat jij maar in de Tweede Kamer op de plaats van Otwin van Dijk die de indruk wekt dat je met een beetje goede wil en optimisme alles voor elkaar kunt krijgen. Hij beseft niet dat hij mee werkt aan een beleid dat rampzalig is voor jou en veel andere mensen met een beperking, zoals mijn ernstig verstandelijk beperkte en zwaar autistische zoon.
    Ik hoop dat je toch kans blijft zien om door te gaan en een rolmodel te blijven voor andere mensen met beperkingen en voor de politici zodat ze kunnen zien wat ze veroorzaken.

  53. Eric Nikkessen schrijft:

    Ik ben erg onder de indruk van je verhaal. Zelf heb ik al ruim 30 jaar reuma en ben grotendeels rolstoelgebonden. Ik red mezelf nog wel en betaal zelf mijn huishoudelijke hulp die elke 2 weken komt. Vrienden helpen mij met het doen van boodschappen, het strijken van de was en allerhande klusjes die in huis gedaan moeten worden. Jouw situatie is vele malen moeilijker vind ik na het lezen van je verslag en ik vind je een dappere, intelligente en mooie vrouw.

  54. Coby Kroon schrijft:

    Beste Anne-Miek,

    Jouw verhaal aan onze Koning Willem Alexander is heel herkenbaar. Onze ervaringen bij de instanties zijn vergelijkbaar: veel tegenstrijdigheid, bureaucratie, sussende woorden en doorsturen. Participatie is al mislukt voordat het begonnen is. Voor ons betekent het vooral wegkijken, bagatelliseren en excuses.
    Het is ook onbegrijpelijk dat onze overheid de zorgverzekeraars opnieuw meer macht heeft gegeven. Deze vorm van outsourcing dient absoluut niet het algemene belang maar slechts die van aandeelhouders.

    Ik heb al 8 jaar de ziekte ALS. Mijn PGB is voor Langdurig Intensieve Zorg met de indicatie Palliatieve Terminale Zorg.
    De regie over mijn eigen zorg is voor mij heel belangrijk en bureaucratie is daarbij een noodzakelijk kwaad. Met het oude PGB werd ik nog net niet helemaal geleefd, waardoor iets van mijn waardigheid behouden bleef. Behalve dat ik nog kan denken, mijn ogen kan gebruiken en redelijk kan praten, kan ik verder namelijk niets meer. Mijn leven is geheel afhankelijk van kunstmatige beademing, mijn man en mijn zorgteam. Naast de speciale verzorging die ik nodig heb, zijn zij de enigen die 10 – 50x per dag slijm bij mij kunnen verwijderen, anders stik ik. Men heeft geen idee welke impact dit alles heeft op ons leven. De zin van mijn leven? Mijn man, vier (schoon)kinderen en vier kleindochters, naast een actief sociaal netwerk.
    Maar twijfel is er natuurlijk ook.
    In een notendop onze ervaringen met het nieuwe PGB.
    Begin september hebben we al onze zorgovereenkomsten naar het SVB gestuurd.
    Medio november j.l. ontving ik een brief van mijn zorgverzekeraar over mijn PGB, het ging over 40% van mijn totale budget. Over de andere 60% geen informatie. Verder werd gemeld dat de verzorging ca. 10% was gekort vanwege de bezuiniging, maar ik hoefde geen eigen bijdrage meer te betalen.
    Met hulp uit de tweede kamer kwam ik er achter dat die informatie voor mij helemaal niet klopte. Door hun medewerking en door met de media te dreigen kreeg ik snel antwoord van mijn zorgverzekeraar dat zij toch mijn totale budget 100% gaan beheren.
    Begin december ontving ik een brief van het CAK die meldde dat ik in 2015 maandelijks een factuur zou krijgen voor mijn Eigen Bijdrage, omdat het niet van mijn PGB wordt ingehouden.
    Medio januari ontving ik een brief van de gemeente waarin werd meegedeeld dat al mijn zorgovereenkomsten met mijn zorgverleners zijn afgekeurd, omdat ik niet in hun AWBZ bestanden sta. Een idiote bewering, want de gemeentelijke WMO was en is al 6 jaar betrokken bij alle aanpassingen en voorzieningen in ons huis.
    Terug naar af!? Dat gaan we de komende tijd beleven.

    De hele PGB-operatie gaat over zoveel schijven dat de linker hand niet weet wat de rechter doet. Kennelijk zijn de voorbereidingen tussen alle partijen toch niet zo goed geweest als dat men iedereen wil doen geloven. Met veel pep-talk probeert men iedereen maar te overtuigen dat de zorg ondanks de bezuinigingen er beter van wordt. Om misselijk van te worden!
    Politici en bestuurders die deze ellende afdoen als incidenten zijn “ziende blind en horende doof”, sterker nog, ik voel me misleid. Terwijl ik dacht dat zij er voor ons waren i.p.v. wij voor hen, de goeden niet te na gesproken. Ik zal maar zwijgen over de machteloosheid die ik regelmatig voel als ik niet serieus genomen word. Ik mag dan wel de pech hebben een verlamde kostenpost te zijn, maar mijn hersenen zijn verder prima zodat ik als volwaardig mens behandeld wil worden.
    Over 14 dagen moet ik mijn zorgverleners kunnen betalen voor januari 2015.
    Ik vrees en velen met mij, gezien de vele reacties, dat we nog lang naar ons oude PGB (maar beter gecontroleerd) zullen terugverlangen.

    Vriendelijke groet,
    Coby

  55. Bert Wemmenhove schrijft:

    Hoi Annemiek,
    Helaas vrees ik dat Nederland zo langzamerhand in een Bananenrepubliek/Bananen-monarchie aan het veranderen is. Als jouw verhaal in een roman zou staan zou je denken: “Heeft de schrijver niet teveel fantasie? ” Helaas is jouw verhaal de Kafkaiaanse werkelijkheid! Was het maar op hol geslagen fantasie van een schrijver. Een regering die onder valse vlag een beleid voert met dit soort uitwassen verdient snel vervangen te worden. Ik heb diep respect voor jou, de manier waarop je in het leven staat en je koppie boven water poogt te houden. Heel veel sterkte in jouw strijd! Bert

  56. Jeannet schrijft:

    Grote bewondering voor jouw doorzettingsvermogen en kracht Anne-Miek!

  57. Corien van der Linden schrijft:

    respect voor je enorme doorzettingsvermogen. Ik wens je veel sterkte in de zware strijd. En beeld mij alvast in dat je zeer snel adequaat wordt geholpen en met de juiste dosis respect behandeld.

  58. Milko Kliemert schrijft:

    Helaas wordt onze zorg maatschappij al vele jaren bestolen door niet alleen zorgmedewerkers (Specialisten, allerlei “advies”bureau’s en medicijnen makers/verstrekkers) Maar ook door mensen die naar Nederland komen om al onze goed bedoelde verzorgende wetten en regels te gebruiken voor doeleinden waarvoor ze eigenlijk niet bedoeld waren.
    Helaas moeten zoals altijd de goeden onder de slechte lijden !

  59. michel schrijft:

    Anne-Miek, jouw kracht en positieve inslag zullen je helpen je doel te bereiken. Ook dit komt goed, ondanks dat het je nu veel negatieve energie kost. Ik wens je sterkte.

  60. Lisa Jongen schrijft:

    Ik wens je alle succes toe in je strijd. Diep respect voor je houding, inzicht en doorzettingsvermogen. Gods rijke zegen toegewenst. Lisa Jongen

  61. Nic D schrijft:

    Beste Anne-Miek

    Ik ben niet iemand die normaal gesproken reageerd maar voel dat ik dat deze keer moet doen!
    Nederland stond altijd bekend om de goede zorgvoorzieningen.
    Ik was altijd trots als andere landen daar een voorbeeld aan namen of het vergeleek met hun slechte systeem en er een voorbeeld aan namen.
    Ik woon al 23 jaar niet meer in Nederland en dus helaas niet meer op de hoogte met hoe het systeem werkt, óf het werkt?!
    Maar heb in die tijd wel gemerkt en gezien hoe het een aflopende zaak is. Ik kom nog elk jaar 1-2 keer in Nederland voor familie en vrienden en heb helaas ook een aantal keren een dokter en/of ziekenhuis moeten bezoeken voor mijzelf, man en kinderen. De zorg leek niet zo best meer en slordig.
    Als ik jouw verhaal lees met alle instanties en organisaties die je erbij moet betrekken, is het gewoon een doolhof en je van de een naar de andere hoek wordt geschoven zonder je doel te bereiken; je leven zo normaal mogelijk te laten verlopen onder de omstandigheden die er zijn.
    Ik kan niet geloven hoeveel werk en moeite je erin moet stoppen om “gewoon” hulp en zorgmiddelen te krijgen.
    Is de zorg te goed geweest? Is er teveel misbruik van gemaakt? Is men te verwend geworden om maar alles te “krijgen”?
    Ik weet het niet maar heb zelf gezien met een moeder die al bijna 23 jaar een chronische ziekte heeft en vader die haar al al die tijd verzorgd en nou ook de nodige lichamelijke problemen heeft, hoe de zorg is achteruit gegaan.
    Ik hou mijn hart vast wat de toekomst gaat brengen. Als ik zie hoe moeizaam zij door het leven gaan en hoe zwaar de druk is voor hen met minder hulpen minder toelages; mensen die tegen de 80 lopen en hun hele leven hard hebben gewerkt. Belasting hebben betaald om uiteindelijk goed verzorgd te worden. Wat betekend dat voor de jongere generaties?
    Ik hoop dat je de moed erin houdt Anne-Miek en probeert positief te blijven! Dat valt niet altijd mee zeker niet als je pijn hebt.
    Je bent goed bezig met goede initiatieven wat voor mij betekent dat goed terug komt naar jou! Sterkte, Nic

  62. Pip schrijft:

    Alles wat gezegd kan worden, is hier al zo’n beetje gezegd. Het enige wat nog rest, is nog een extra hart onder de riem:
    Veel sterkte en succes! En geef niet op!
    Zachte, warme knuffel.
    Pip

  63. bibi kuit frencken schrijft:

    Dag Pim
    Helaas voor mij de zelfde problemen andere handicap 2dwarslaesie s reuma blaaskanker(nu geen blaas meer maar indiana pouche)
    Telefonisch weet ik dat ik naar wzl ga maar niks op papier weet geen budget dus ook niet wat ik in kan kopen met pgb.
    Indiana pouche is medisch specialistische zorg moet daarvoor ( over nu 2 maanden gaat dat in) bij cz aankloppen die gebeld ze weten niet waar ik het over heb.
    Moet u bij de uroloog zijn die is eindverantwoordelijke ik nee bij jullie dat staat op de vernieuwde indicatie voorgelezen oooh ja stuur maar op dan zien we wel help dit komt niet goed.
    Verder cz maar mevrouw maar mevr ik zie dat u een budget in ieder geval voor een half jaar van wel €12.000 hebt gewoon delen door zes en dat is uw budget .
    Ik kom hier echt niet mee rond als ik het al krijg.
    tja ik heb dat niet op papier en nog leuker ik krijg dat niet van hun maar via zorgkantoor.
    De medische specialistische wel via hun straks als het goed is en de huishoudelijke zorg via gemeente maar uitbetaling via svb.
    Dat betekend dat mijn zorgverleners 3verschillende rekeningen moeten maken hoe zo straks beter geregeld.
    Maar van niemand niks op papier kan ik mijn 7 hulpverleners nog betalen.
    Verder leuke brief van svb dat mijn anw uitkering incl het pensioen van mijn man met 20% achteruitgaat in etappes.
    Dat betekend in de praktijk dat ik straks nog maar €775 overhoudt.
    Mijn zoon is kostendeler n.l.sinds kort weer werk met minimum loon.
    Belasting kun je als gehandicapten haast niets meer aftrekken een paar jaar geleden kreeg ik nog €2000-€3000.- terug nu niet meer.
    Alcohol voor handdesinfectie handschoenen medicijnen tegen lage bloeddruk €1.42 per stuk zelf betalen waarvan ?
    Zoveel dingen zelf betalen.
    Moest bij de belasting aantonen of ik wel 2 rolstoelen heb voor de laadkosten n jezus ik heb al 33jaar buitengewone lasten .
    Ik probeer van mijn zware operatie op te knappen ik ben zeker niet depressief maar je zou het spontaan worden.
    Mensen doe normaal en laat ons zware gehandicapten met rust zodat we onze zeer beperkte energie weer voor leuke dingen kunnen gebruiken.
    Met vriendelijke wanhopigge groeten bibi kuit frencken

  64. Edward MK schrijft:

    Beste Anne-Miek Vroom
    Pleeg een ernstig drugsdelict dan is er volop aandacht voor je van koning, ministers en de media.
    Overigens je bent wel een enorme doorzetter maar of het echt helpt??? Jammer dat ik dit niet eerder heb kunnen lezen.
    Sterkte, Edward

  65. Hans schrijft:

    ANNE-MIEK je bent een krachtig voorbeeld van doorzetting en overwinning. Laat je niet klein krijgen door ondeugdelijk systemen! Houd vol en blijf in je strijd volharden. En hopelijk komt het snel goed met alles wat je nodig hebt om staande te blijven en je doel te blijven volgen. Sterkte met alles! Greetz. X

  66. Helga schrijft:

    Dankjewel dat je het zo duidelijk verwoord allemaal…
    Ik heb 3 kinderen met Pgb….. 3x die ellende met contracten opsturen….
    Nog steeds geen idee welke zorgverleners de gemeente wel of niet gaat goedkeuren…..

    De spanning is onmenselijk en breek me de bek niet los over het UWV… Die helpen ondernemers alleen in hun eigen voordeel.
    En zelfs een budget wat er is om startende ondernemers te helpen pikken ze nog in…… Alsof het als arbeids ongeschikte niet moeilijk genoeg is om aan de bak te komen!!

  67. Angela schrijft:

    Respect.. Het is zo herkenbaar voor mij. Wel op een heel andere manier maar ik zit ook flink in de spanning door deze participatie wet.
    Door de spanningen zijn mijn klachten verergert want ergens voor 2018 gaan ze mijn lot bepalen. Ik weet dat ik nooit zal kunnen werken maar weten zij dat ook???

  68. aat grinwis schrijft:

    Hier wordt een mens toch helemaal krankjorem van. Kafka in optima forma.

  69. Alastair Campbell schrijft:

    Onbegrijpelijk!
    De menselijkheid is ver te zoeken in Den Haag!

  70. Jannette Weultjes schrijft:

    Hoi Anne-Miek,

    Tjonge, wat een helse toeren moet je uithalen om er achter te komen waar je recht op hebt en om het vervolgens te krijgen. Supergoed van je dat je deze brief hebt geschreven. Ik hoop dat het ‘t gewenste effect zal hebben. Veel sterkte!

  71. jeroen schrijft:

    Tenenkrommend.
    Mijn vriendin zit in de ziektewet en wij lopen regelmatig tegen muren op, maar dit slaat alles. Sterkte…

  72. Petro van de Pas schrijft:

    Het wordt hoog tijd dat ons land be sutured/begeleidster wordt door bestuurders of deskundigen die niet hun eigen of het belang van enkelen vooropstellen maar het algemeen belang en dienstbaar zijn aan de maatschappij.

  73. Marja Dijkema schrijft:

    Schiermonnikoog
    Lieve Anne-Miek
    Na het lezen van je geweldige brief aan de konig, alsnog even een reactie.
    Zeer onder de indruk ,van je kracht,doorzettingsvermogen en je creativiteit .
    Maar erg verdrietig over je welzijn. Over de uitzichtloze onzekerheid .
    Wat geweldig dat ik lees ,dat er zo veel mensen achter je staan.
    Of om je heen.Je zorgzame familie en je lieve trouwe vrienden.
    Opkomen voor een ander, dat heb jij steeds gedaan .

    Over je werk en Je eigen bedrijfje en activiteiten ,waar je over schreef aan Willem Alexander ,dat heeft veel indruk op me gemaakt.
    Je doet je mond open , je laat van je horen. Je laat het niet los.
    Maar de klok tikt door,het is bijna vijf voor twaalf. En jij moet verder met leven. HOE NU VERDER ? EN HOE KUNNEN WE JOU EN AL DIE ANDEREN TOT STEUN ZIJN ? Voor nu een warme groet,met liefs Marja.
    Maar je gaat het zeker redden ,positief en ondanks alles “veerkracht”.

  74. J. Holsappel schrijft:

    Lieve Annemiek,

    Ik ben de man van die Hilda die als jouw “beschermengel” heeft gewerkt totdat zij van jouw lerares niet langer gewenst was in de klas omdat zij een bedreiging zou vormen voor die lerares… Zoals je misschien wel weet, want we hebben elkaar een tijd geleden ontmoet op de boerderij van jouw ouders, heeft onze oudste zoon (inmiddels ook al weer 23 jaar) een ernstige spierziekte.

    Wij herkennen zo’n beetje alles wel uit jouw verhaal.
    Ook wij zijn al jaren bekend met het PGB, al vanaf de periode toen wij onze eigen munteenheid nog hadden (was dat maar nooit veranderd!).

    Deze overheid lijkt maar 1 ding voor ogen te hebben, waar werkelijk ALLES voor lijkt te moeten wijken: het begrotingstekort! Dit terwijl diverse landen om ons heen er een potje van maken, wil Nederland (lees deze overheid) blijkbaar het braafste jongetje van de klas uithangen in Brussel, waardoor al enige jaren datzelfde Nederland langzaam maar zeker wordt afgebroken.
    En welke groep pak je dan met deze instelling natuurlijk het aller hardst aan?
    Juist, de hulpbehoevende medemens, want die zijn nou eenmaal het meest weerloos!
    Misschien is dit niet helemaal op waarheid berust, maar het lijkt er verdacht veel op!!

    Wanneer je aan een doorsnee burger zou vragen hoe het in Nederland is geregeld voor de gehandicapte en langdurig zieke medemens, zal je waarschijnlijk te horen krijgen in de trant van: “die krijgen alles wat ze nodig hebben” of ” die hebben niets te klagen”.
    De praktijk blijkt echter heel anders.
    Je kan dan wel recht hebben op van alles en nog wat, maar voordat je jezelf door die burocratische molen heen kunt worstelen met alle regeltjes, formulieren, onrechtvaardigheden en tegenwerking, moet je echt een lange adem hebben en moet je beschikken over een enorm doorzettingsvermogen.
    Zoals je in jouw brief al aangaf, kan het soms jaren duren voordat je krijgt wat je vaak zo hard nodig hebt.

    Ook het PGB van onze zoon is de afgelopen jaren zo afgekolfd, dat hij zo’n 45% heeft moeten inleveren, terwijl zijn zorg alleen maar toeneemt…
    De regeltjes waaraan je hierbij moet voldoen om het budget te kunnen continueren zijn onmenselijk scherp opgevoerd, waarbij je nagenoeg geen info of hulp krijgt.
    Zeker nu je een speelbal lijkt te zijn geworden tussen het Zorgkantoor, de CIZ en het SVB.
    Soms wordt je als een soort crimineel behandeld en wordt je van het kastje naar de muur gestuurd.
    Het SVB is al enige maanden onbereikbaar per telefoon, laat staan dat je te weten kunt komen wat de status is.
    Burocratie ten top, terwijl ik dezelfde overheid nog niet zo heel lang geleden heb horen roepen dat deze burocratie moet worden aangepakt, is het alleen maar toegenomen en niet zo’n beetje ook!

    Ook wij worstelen met de onzekerheid, of wij onze zorgverleners wel op tijd kunnen (laten) uitbetalen, want ook wij hebben nog steeds niet op elke zorgovereenkomst een goedkeuring gekregen!
    De verantwoordelijke ministers en staatssecretarissen mogen dan wel denken dat alles volgens plan verloopt, maar ik heb zeer grote vraagtekens en hou mijn hart vast.

    Natuurlijk leven wij in een land waar dergelijke voorzieningen zijn en daar zijn wij alleen maar dankbaar voor, maar waarom moet het allemaal zo moeilijk en waarom wordt juist de zorgbehoeftigde medemens die het toch al niet zo makkelijk heeft, op zo’n onmenselijke manier aangepakt en tegengewerkt?

    Wij wensen jou heel veel sterkte en hopen dat alles toch nog net op tijd goed mag komen!
    Misschien zien we elkaar nog eens?

    Groetjes van Johan en Hilda!

  75. Sybe schrijft:

    Kunnen de lezers, zoals ik, die geraakt zijn door jouw boodschap, ook nog praktisch iets doen Anne-Miek?

    Ontzettend veel sterkte gewenst en ik hoop zeer dat deze periode ook weer tot het verleden gaat behoren. En dat (ongetwijfeld na een periode waarin je weer van deze gruwelen herstelt) jouw fantastische initiatiefrijkheid en ondernemerschap weer de ruimte gaan krijgen, dat wens ik je zeer van harte toe!

  76. Karin schrijft:

    Beste Anne-Miek,

    Ik las jouw verhaal via facebook. Wat ontzettend pittig om je door steeds weer door die situaties heen te moeten worstelen, wat een ellende. Goed hoe je je verhaal hebt opgeschreven. Ik hoop dat het, samen met de verhalen van andere mensen, mag leiden tot vele verbeteringen, om zo de kwaliteit van jullie levens te verhogen. Veel sterkte, veel succes en geef nooit op!
    Karin

  77. Sonja schrijft:

    Beste Anne-Miek,
    Ongelooflijk en diep triest dat het zo gaat.
    ik geloof wel dat de meeste mensen -ook bij instanties- doen wat ze kunnen, als individu in ieder geval..maar het grote logge gebeuren en de regeltjes daarboven.. Daar word je niet blij van. Je moet t wel hoger op zoeken.
    Ik heb zelf maar een fractie van wat nare ervaringen met instanties van wat jij hebt en dat is al naar soms, ik heb diep respect voor jou hoe jij er mee omgaat en het verwoord. Ik wens je toe dat je gehoord wordt en natuurlijk heel veel sterkte. Hartegroet.

  78. Noud Bongers schrijft:

    Een heel herkenbaar verhaal. Ik heb het met onze stichting Hoor Us ook meegemaakt. Maar na maanden bellen en schrijven is het toch nog goed gekomen. Met dank aan Per Saldo die ons de weg heeft gewezen. Als je in 2015 niet voldoende leters gegeten hebt dan ga je voor de bijl! Het wordt voor Jan met de pet een doolhof waar alleen de specialisten in het wereldje overeind blijven. Jammer. Dus wordt lid en gebruik Per Salod . Maar toch ben ik nog steeds blij dat we in Nederland wonen. Als je eens in de werled komt dat weet je dat het hier echt nog niet zo slecht is. Anne-Miek volhouden het komt goed.
    Laat de mensen die zorg niet (meer) nodig hebben maar uitstappen dan komt er ruimte voor mensen die het echt nodig hebben. Sterkte ook namens mijn dochter.
    Noud

  79. Gerard Rutten schrijft:

    De indicatie voor mijn zoon is net toegekend met terugwerkende kracht tot en met december 2014 toegekend, waarvoor hulde aan Bureau Jeugdzorg overigens. Het zorgkantoor dient de PGB nog definitief toe te kennen, alhoewel ik daarvoor al ben gebeld dat dit rond zou komen. Ik heb mijn vinger er op liggen … en hou mijn hart vast voor de afhandeling bij het SVB. Voor mij persoonlijk heeft de instelling waar mijn zoon nu hulp gaat krijgen, de administratieve afhandeling overgenomen. Gelukkig, het is loodzwaar. De zorg voor een kind kan zwaar wegen.

    Anne-Miek ik vind je verhaal verschrikkelijk te lezen, hoe de Nederlandse maatschappij met haar hulpbehoevende burgers omgaat. Ik vind het ook verschrikkelijk sterk van jou hoe je managed, je leven. Respect! Ik gun je van harte dat je positief antwoord krijgt van Willem-Alexander.

    En laten we wel wezen, hij is degene die de handtekening onder deze Participatiewet heeft gezet …. dus mede-verantwoordelijk. Hij had kunnen weigeren. Daarna hooguit een andere baan moeten nemen.

  80. Willy schrijft:

    Beste Anne-Miek,

    Een heel duidelijk verhaal over hoe het nu in Nederland gaat.
    Een mens telt niet meer, ze worden door alle instanties afgeserveerd.
    Je kan in Nederland het beste vluchteling zijn of in de cel zitten.
    Je hoeft dan alleen je hand maar op te houden en hij wordt gevuld.
    Ik wens je veel kracht en strijd in deze moeilijke zaak, en ik hoop dat jij de politiek hierover kan wakker maken. Want ze slapen allemaal al jaren achter hun bureau.
    Succes, Willy

  81. Paulien van Bilsen schrijft:

    Lieve Anne-Miek

    Wat een hartverscheurend verhaal. Wat kan ik zeggen, niets want woorden schieten tekort. Ik wens je van harte een snelle oplossing of hoop dat het inmiddels is opgelost

    Warme omhelzing voor jou

    Paulien

  82. Lineke schrijft:

    Hallo Anne-Miek,
    Voor iemand zoals jij zou een standbeeld voor moeten worden opgericht. Met zoveel handicaps en zoveel tegenslag nog zo te kunnen strijden en nog te kunnen deelnemen aan de maatschappij. Hulde!!!!
    Mensen zoals Mara zou het goed voor zijn dat zij verplicht een tijdlang te werk gesteld worden in een of andere zorginstelling en dan ook rondkomen van het minimum loon.
    Heel veel sterke en doorzettingsvermogen toegewenst om jouw zaak tot een goed einde te brengen.

    Hartelijke groeten, Lineke.

  83. Donald van tol schrijft:

    Om te huilen. Bewonderenswaardig hoe je ondanks alles toch nog overeind blijft. Ik hoop zeer dat je brief en al je andere inspanningen iets in beweging zet. Voor jezelf, en anderen in vergelijkbare situaties.
    Groet / Donald

  84. Pingback: En weer een voorbeeld hoe dit kabinet met MENSEN omgaat. - Eric bloggzEric bloggz

  85. Aggie schrijft:

    Petje af voor deze dappere vrouw! Wát een houding en wat een doorzettingsvermogen!
    En waar blijft de reactie van onze koning?

  86. petra valkhof-smits schrijft:

    Hoi Anne-Miek.
    Ik ben Petra,getrouwd,2 kids. Sinds 1997 hoge dwarsleasie.(compleet)
    Sinds 2000 een Pgb.
    In al die jaren na elke indicatie (om de 5 jaar) werd er wel wat afgeknibbeld.Nu per 2015 zit ik ook in de Wlz,maar zo als het er nu naar uit ziet moet ik ook daar weer uit zegt het Ciz.Waarheen? onbekend,waarschijnlijk gaat de zorgverzekeraar je indiciren!! Alweer! Omg.Aan mijn veranderd niks! Wat een hel.Ik dacht he he,alles eindelijk weer geregeld,maar helaasss .Weer geen rust!!
    En dan die eigen bijdrage aan het CAK was 155 euro in de maand,nu per 1 jan 330 in de maand,plus onze normale zorgkosten van 340 euro in de maand.Bam 740 euro in de maand!! Pppfff Het is het niet meer op te brengen.
    Ik zou nog zoveel kunnen vertellen wat me nu op dit moment gebeurd maar het is me te zwaar om daar over te vertellen.Die bureaucratie!! Ben te moe,verdrietig,teleurgesteld!!
    Hopelijk komt het kabinet nog te inkeer en word dit zsm opgelost.
    Sterkte Anne-Miek!!
    groetjes Petra
    I

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>