Afzender:
Drs. M.A. Vroom
Adres
Zwolle
Telefoonnummer
Emailadres: info@anne-miekvroom.nl
Zwolle, 14 januari 2015
Geachte Koning Willem-Alexander,
Ik ben een Nederlander. Een vrouw van 33 jaar oud. Trotse kleindochter van een polderpionier. Mijn opa heeft in de jaren veertig van de vorige eeuw met zijn handen, samen met andere pioniers, de polder drooggelegd. Ik ben opgegroeid op de boerderij van mijn ouders. Heb het arbeidsethos dat daarbij past meegekregen en tevens liefde voor de mens, dier en aarde.
Ik schrijf u dit verhaal omdat het niet goed met mij gaat. Het is een lang verhaal. De impact op mijn leven is echter net zo uitgebreid. Ik schrijf deze brief aan u, omdat ik graag wil dat u weet hoe het uw landgenoten vergaat. U sprak over de participatiesamenleving. Prinsjesdag 2014. Ik kan het woord nauwelijks meer horen. Ik denk daarom dat het belangrijk is dat ik mijn geschiedenis van de afgelopen twee maanden met u deel.
Oktober 2014. Ik bel naar het Centrum Indicatiestelling Zorg. Mijn indicatie PGB loopt 15 december af en ik wil een herindicatie aanvragen. De mevrouw aan de telefoon vertelt mij dat dit echt niet kan op dat moment. Mag vanaf 6 weken voor aflopen oude indicatie.
De berichten in de media stapelen zich op. De zorg verandert, de potjes gaan verschuiven of verdwijnen. Ik maak mij zorgen over het PGB in mijn leven. Het PGB dat mogelijk maakt dat ik tijdens een fractuur thuis kan blijven. Vanwege de zeldzame ‘broze botten’ ziekte Osteogenesis Imperfecta heb ik onder andere heel vaak een fractuur. Meerdere langdurige ziekenhuis en revalidatieopnames per jaar blijven mij bespaard omdat ik dankzij het PGB de totale zorg thuis kan organiseren. Een door het jaar heen iedere dag wisselende zorgvraag op verschillende tijdstippen en voor een divers palet van problemen is gegarandeerd.
Ik zoek zelf geschikte zorgverleners. Mensen die vaak geen opleiding hebben in de zorg, maar wel uitstekende capaciteiten om mij de zorg te leveren die ik nodig heb. Ik leid ze zelf op, geef aanwijzingen en gaandeweg leren ze omgaan met deze bijzondere ziekte, een ander lijf en hun eigen angsten om zorg te dragen voor een zeer breekbaar lichaam. Ze kennen mijn huis, mijn behoeftes. De huishoudelijke en ondersteunende hulp weet wanneer ze wat in huis kan doen zodat ze mij zo min mogelijk belast met bijvoorbeeld het lawaai van de stofzuiger of wasmachine wat ik moeilijk kan verdragen als ik zeer veel pijn heb. Ze weet welke thee mijn maag verdraagt tijdens een periode van heftig medicatiegebruik. Ze weet welke cracker er wel ingaat. Mijn zorgverlener weet in die periodes hoe mijn dekbed moet liggen zodat ik deze wel kan verdragen en hoe ver het gordijn open kan zodat ik nog net wel wat uitzicht heb, maar niet teveel licht in mijn gezicht. Als het beter gaat weet mijn begeleider wat ik nodig heb om met ondersteuning mijn werk als medisch socioloog te kunnen uitvoeren. Hoe ze mijn laptop neerzet en hoe haar aanwezigheid voor mij prettig is, ook in het bijzijn van collega’s. Dat vraagt om afstemming en vaardigheden, zodat ik mijn professionaliteit kan tonen. We zijn op elkaar ingespeeld en ze maken mijn zelfstandige en werkzame leven mede mogelijk.
Omdat de herindicatie aanvraag zeer complex is, ook voor een hoger opgeleide, volg ik op 5 november een cursus herindicatie bij Per Saldo en met al die informatie rond ik die week mijn herindicatie af en verzend ik deze aan het CIZ.
Die week heb ik ook een gesprek met het UWV. Ze hebben een brief geschreven dat ze mijn rolstoelbus willen innemen. Ik schrik enorm. Zonder deze rolstoelbus kan ik de opdrachten die ik heb lopen niet uitvoeren. Ik kan mijn beide rolstoelen in de bus meenemen en erin rusten om mijn rug te ontlasten. Ik kan vanwege de breekbaarheid van mijn skelet geen gebruik maken van een taxi of openbaar vervoer. Ik heb enorm veel spanning van dit bericht en vind het na al mijn harde werken (vaak met veel pijn) en knokken om opdrachten te krijgen een klap in mijn gezicht. Gelukkig komen we er in het gesprek uit en mag ik de bus, onder hele strikte voorwaarden, weer een jaar gebruiken.
In de weken daarna word ik wat zenuwachtig van het feit dat ik geen reactie krijg van het CIZ. De hervormingen zijn in zicht en het lijkt mij belangrijk dat mijn indicatie tijdig helder is, ook omdat het mij van essentieel belang lijkt dat ik onder de Wet Langdurige Zorg val. Dit gezien het feit dat ik levenslang, levensbreed zorg nodig heb. Omdat ik op wisselende plaatsen en tijdstippen zorg behoef en omdat heel vaak ‘24/7 oproepbare hulp’ nodig is. Na veel bellen en vragen of ze vaart willen maken met mijn indicatie (ze zeggen zelfs: ‘waarom hebt u hem niet eerder aangevraagd?’ Omdat het van uw organisatie niet mag. ‘Oh ja.’ Pfff….) krijg ik eind november telefoon. Ik heb een gesprek met een medewerker van het CIZ. 27 november wordt de indicatie definitief gemaakt. Helaas blijk ik met de uren zorg die ik geïndiceerd heb gekregen niet onder de WLZ te vallen. Ik heb geen idee hoe ik hier zorg voor moet dragen en via contacten binnen het ministerie VWS en met behulp van Iederin, heel veel brieven schrijven, bellen en overleg met de redactie van Nieuwsuur krijg ik 10 december een WLZ indicatie.
Ondertussen heb ik ook veel spanning van mijn zorgovereenkomsten. Ik heb ze vanaf half oktober inmiddels vier keer naar de SVB verzonden in verband met het trekkingsrecht. 2 x per email, op aanraden van de SVB. 1 x per DigiD binnen hun eigen online programma en 1 maal (in overleg met een medewerker van SVB) naar het emailadres van diezelfde medewerker. Vier keer krijg ik een ontvangstbevestiging. Tevens krijg ik, net zo vaak, een brief dat de overeenkomsten niet zijn ontvangen en dat ik binnen een x-periode moet reageren.
Dit vind ik zeer belastend en ik maak mij zorgen over het feit dat mijn zorgverleners niet langer uitbetaald krijgen. De plaatselijke wethouder Zorg hoort over mijn situatie. Ze zet er een extern bureau op om mij te ondersteunen. Ik vind dit erg prettig en een fijn aanbod. Van de ingeschakelde mevrouw hoor ik wel bekend ben bij de SVB en dat de overeenkomst is verwerkt. Dat ik bekend ben bij de SVB weet ik. Ik besteed daar al heel veel jaren mijn PGB loonadministratie uit. Maar ze werken nu met een heel nieuw systeem en daarom moeten alle contracten (7 stuks) van mijn zorgverleners vernieuwd.
Ik vind het vervelend dat ze aan mij communiceert dat het prima verwerkt is terwijl het hier slechts 1 van de 7 zorgverleners betreft en ik daarnaast van die ene persoon ook geen bevestiging heb ontvangen. Ik bel naar de SVB om te vragen of het klopt wat deze persoon, door de wethouder ingeschakeld, zegt. Het blijkt niet zo te zijn. Er is geen enkele overeenkomst verwerkt. Sterker nog. Ze kunnen ze niet meer vinden. De overige punten die de door de wethouder ingeschakelde mevrouw zou oplossen zijn voor mij verwarrend en belastend. Ze heeft onjuiste informatie, stuurt documenten die niet gaan over hetgeen ik vraag en reageert vrij belerend, terwijl ik de materie en regelingen ten voeten uit ken. Ik moet het even naast mij neerleggen om niet verder belast te raken. Ik heb die periode ook een openingssymposium georganiseerd van Stichting IKONE (waarover later meer) en ik wil en moet mij op de organisatie van dat positieve hoogtepunt richten.
Het is inmiddels de eerste week van januari. Ik heb geen PGB voorschot ontvangen van het Zorgkantoor over een groot deel van de maand December. Daardoor staat er te weinig PGB op mijn PGB rekening. De SVB haalt dit geld er wel vanaf, terwijl het niet gestort is. Ik maak mij ernstige zorgen en bel het zorgkantoor. De dame zegt dat ze het binnen een paar dagen voor mij regelt. De tweede week van januari ontvang ik nog geen PGB over december. Ik bel weer. Ze zeggen dat ze voldoen aan de wettelijke reactietijd van 4-6 weken en dat ze uitgaan van de indicatie van 10 december. De indicatie van 27 november geldt hier blijkbaar niet. Ik vraag om een leidinggevende en of ze iets aan mijn situatie kunnen doen omdat ik geen geld voor zorg heb en de continuïteit van zorg hierdoor niet is gegarandeerd. Ze zegt het niet mogelijk is mijn casus sneller te verwerken. Ik vraag hoe wij hier samen uit kunnen komen. Ze antwoordt dat ik een klacht kan indienen. Ik vraag om haar leidinggevende. Die krijg ik niet voor de telefoon.
Ook heb ik nog steeds geen beschikking ontvangen van het Zorgkantoor voor de periode vanaf 1 janauri 2015. Ik heb geen idee hoeveel PGB ik formeel mag verwachten en wat de procedure is met betrekking tot de huishoudelijke zorg. Ik bel ook hierover naar het zorgkantoor. Op de band staat dat de beschikking in de tweede week van januari komt.
Omdat ik deze niet ontvang bel ik weer. Inmiddels staat op de band niet meer dat de beschikking in de tweede week van januari komt, maar meer algemeen: dat deze nog volgt.
Ik ontvang een brief van de SVB dat ze garanderen dat mijn zorgverleners over januari worden uitbetaald, maar dat ik dan wel een beschikking moet hebben. Deze heb ik niet.
Ondertussen ben ik ernstig vermoeid en heb ik veel pijn in een heup. Ik wil ook graag werken en mij daarmee bezig houden, maar het is ondoenlijk met zoveel geregel en zorgen. Ik heb namelijk ook een ingewikkelde casus lopen met het UWV, omdat er ongekend veel onduidelijkheid is over ondernemen vanuit de Wajong. Een vriend van mij heeft een bizarre afrekening gehad over de afgelopen vijf jaar en ik maak mij zorgen over mijn persoonlijke situatie. Ik krijg al bijna drie jaar geen antwoord op de regelmatige gestelde vraag hoe mijn uitkering wordt verrekend en heb sinds december 2014 hulp van een advocaat hierbij om antwoord te krijgen van het UWV.
Ook zijn er veel problemen rondom de zitsituatie van mijn elektrische rolstoel. De elektrische rolstoel is bijna 2 jaar na aanvraag eindelijk geleverd, maar de kussens zijn nog steeds niet goed. Het is een ongekend gedoe om gewoon een paar kussens te mogen uitproberen om te kijken welke het beste past bij mijn lijf. Ik ben er al een half jaar mee bezig met geen enkel resultaat.
Opeens is er post van het Zorgkantoor. Ik ben blij, want het zal de beschikking zijn. Geen sprake van. Het is een afrekening over 2011. Blijkbaar is mijn inkomen het dubbele van wat ik had opgegeven. Ze hebben gevens opgevraagd bij de belastingdienst en mijn verzamelinkomen over 2011 zou bijna 24000 euro zijn geweest en dientengevolge wordt mijn eigen bijdrage aangepast en ingehouden op mijn PGB over de eerstkomende periode. Ik bel gelijk naar de belastingdienst omdat ik zeker weet dat mijn verzamelinkomen in 2011 geen 24000 was en verbaas mij ten zeerste over dit getal. De belastingdienst bevestigd mijn vermoeden. Mijn verzamelinkomen in 2011 was 11.000 euro. Ik bel direct naar het zorgkantoor. Ze geven aan dat dit een bekend probleem is bij hun, dat ze het verzamelinkomen verkeerd hebben. Ze gaat het doorgeven. Ik zucht.
Vervolgens is er post van de SVB. Ik ben verheugd. Misschien zijn de zorgovereenkomsten allemaal bekeken. Er zijn drie van de zeven verwerkt. 2 goedgekeurd, 1 afgekeurd. Ik baal. Ik zie dat deze onder andere is afgekeurd omdat het loon niet klopt. In oktober, toen ik de overeenkomsten met mijn zorgverleners vernieuwde wist ik niet of ik mijn zorg vanuit de WMO, zorgverzekeraar of WLZ zou krijgen. Daarom heb ik ook bij de WMO een tarief ingevuld. Omdat dat nu, in januari, vanwege de WLZ indicatie niet klopt en ik dat WMO tarief niet uitbetaal wordt deze afgekeurd. Heel vermoeiend en bizar dat ik dit nu in januari allemaal moet aanpassen en dat alleen omdat het allemaal zo ongekend onduidelijk en onzeker is vanuit de overheid en instanties.
Ik ben inmiddels op. Ik ben de uren per week dat ik kan werken bijna alleen bezig met organiseren van zorg. Ik heb hoofdpijn en lig niet alleen wakker van alle spanning maar ook van het feit dat ik niet meer mee kan doen met andere mensen om mij heen. Ik realiseer mij dat ik mij in mijn hele leven met deze aangeboren ziekte nog nooit zo vreemd en afhankelijk heb gevoeld. Ik maak mij zorgen over de toekomst met deze ziekte en beperkingen in dit land. Ik heb nog nooit het gevoel gehad dat ik werd beperkt in mijn mogelijkheden tot participatie door gebrek aan zorg, hulpmiddelen of financiele ondersteuning. In 2014 is dit allemaal veranderd en heb ik aan den lijve ervaren dat ik niet langer kan participeren op mijn niveau, met mijn talenten en met de mensen die passen bij mijn sociale voorkeuren. Omdat instanties en wetten falen en gebrek aan vertrouwen en daadkracht beperkt.
Ik heb gelukkig lieve familie en vrienden die ik nooit en te nimmer mantelzorger zal noemen, maar die wel aandachtig zijn en mij helpen waar nodig en als mogelijk. Toch hebben zij ook banen, drukke gezinnen met kleine kinderen en wonen twee beste vriendinnen in het buitenland. Soms is er een vrijwilliger die ad hoc een klein klusje voor mij doet. Dat is fijn. Helaas blijkt dat vrijwilligers die een iets langdurige ondersteuning op een bepaald gebied in mijn leven aanbieden, niet trouw zijn en te vrijblijvend omgaan met hulpvragen die niet vrijblijvend zijn. Natuurlijk denk en kijk ik mee naar mogelijkheden, ben ik dankbaar en probeer ik het voor die vrijwilligers leuk en aantrekkelijk te maken. Maar ik ben afhankelijk van die hulp en zij kunnen of willen geen continuïteit bieden en zijn slecht in afspraken. Ook een goede leerschool. De huurderscommissie van mijn appartementencomplex heeft mij vorig jaar meegedeeld dat ze moeite hebben dat ik hier woon. De hulpmiddelen storen, de paar haren van de hulphond in het portiek zijn een doorn in het oog. Een man zegt zelfs dat ik niet hier, maar in een verpleeghuis thuishoor. Ik heb gesprekken om het op te lossen en het voelt dat ik word gedoogd. Gelukkig tref ik een paar aardige buren die ervoor zorgen dat ik hier durf te wonen, ook met zoveel afwijzende blikken in de flat.
Ik heb er ook moeite mee dat er zoveel negativiteit in mijn leven is gekomen. Ik heb tevens een jurist ingeschakeld om de Zorgkantoor kwestie te helpen oplossen. Hij is ook bezig met de UWV kwestie. Het vraagt bizar veel negatieve energie. Natuurlijk heb ik behoefte hierin te delen. Maar het is niet fijn. Zeker niet omdat ik ook vaak pijn heb en ik door de financiële spanning (die tevens bestaan dankzij het feit dat ik ben gaan werken; een armoedeval) moeilijk aansluiting vind. Ik heb het gevoel dat ik niet kan laten zien welke capaciteiten en talenten ik heb. Door alle spanning en al het gedoe ben ik niet meer mijzelf.
Ik heb besloten deze brief te schrijven om te delen over mijn ervaringen van de afgelopen twee maanden. Met name omdat ik mij zeer gekwetst voel door uitspraken van politici die zeggen dat iedereen moet meedoen en dat we leven in een participatiesamenleving. Ik vertel al jaren dat het onmogelijk is te participeren zonder hulpmiddelen die dat participeren mogelijk maken. Ik vind het prima als de politiek, als onze samenleving, als de burger besluit dat het niet mogelijk is, om wat voor reden dan ook, dat mensen met een fysieke ziekte en beperkingen zoals die van mij mee kunnen doen. Zeg dat dan eerlijk. Dat zou ik Premier Rutte dan liever horen zeggen of daarover zou ik dan liever een brief ontvangen. Dan is het helder dat ik die ondersteuning niet hoef te verwachten. Natuurlijk vind ik dit geen nastrevenswaardig uitgangspunt in dit welvarende en mooie land. Ik zou graag meewerken aan het tegenovergestelde en positieve uitgangspunt dat we zoveel mogelijk streven naar gelijke kansen.
Ik doe er mijn hele leven al alles aan om zo volwaardig mogelijk te participeren. Ik knok, met veel fysieke pijn, om mijn talenten te laten floreren en mij in te zetten. Het is mij gelukt om met 70 fracturen, een ernstige scoliose, een zeer ingrijpende rugoperatie en een aantal keren de dood voor de ogen, Medisch Socioloog te worden. Om 8 jaar lang bestuurder te zijn van een patiëntenorganisatie, om asielzoekers te begeleiden. Om mij persoonlijk te ontwikkelen. Om een lieve zus en vriendin te zijn. Om een eigen onderneming op te richten voor Advies, onderzoek en beleid in Zorg en Welzijn. Dat is in krap drie jaar tijd al een succes geworden. Ondanks meerdere pijnlijke fracturen en afgebroken staal in mijn rug in die periode heb ik veel kunnen werken, contacten gelegd, TEDxNijmegen mee georganiseerd, projecten gemanaged. Iets waar ik trots op ben. Maar ook iets wat hard wordt afgestraft doordat bijvoorbeeld de ondernemersaftrek en MKB vrijstelling door het UWV als inkomen worden meegerekend en ik hierop moet afrekenen op mijn Wajong. Geen egalisatiereserves, geen investeringsreserves mogelijk, geen arbeidsongeschiktheidsverzekering etc…. hoe te ondernemen? Wat een ongelijkheid.
Ik ben sinds kort directeur van Stichting IKONE. Mijn initiatief voelt goed: deze stichting IKONE, met als doel het ondersteunen van mensen met een chronische ziekte in hun kwaliteit van leven doormiddel van training, advies, innovatie en onderzoek in de zorg. Ik barst van de geweldige ideeën om hier een groot succes van te maken. De opening, op Paleis Soestdijk, was geweldig. Irene Moors opende IKONE, Professor Klaas van Egmond gaf een geweldige voordracht, Stichting Nieuw Leiden was er met een heel bijzonder theateroptreden, Bart Kiers met muziek, mooie mensen spraken mij toe en ambassadeur en presentatrice Annemiek Schrijver interviewde boeiende aanwezigen. 16 december werd een hoogtepunt zoals ik dat voor ogen had en voorspelde veel goeds voor IKONE. Ik word in deze Stichting IKONE ondersteund door een geweldig professioneel netwerk dat ik heb opgebouwd, met vooraanstaande wetenschappers en zorgprofessionals die in mij en IKONE geloven. Zie www.ikone.nl of www.facebook.com/stichtingikone
Ik kan dat alleen als uw land, Nederland, door middel van correcte zorg, passende hulpmiddelen en ruimte om financieel aansluiting te vinden op gelijkwaardig niveau, deze participatie faciliteert. Ik zeg ja. U ook?
Ik zie uit naar contact of een goed gesprek. Ik sta voor alles open.
Met vriendelijke groet,
Anne-Miek Vroom