‘Waarom ben je eigenlijk in een rolstoel gekomen?’, vraagt hij. Ik verbaas mij en denk: ‘hij weet toch wel wat ik heb?’.
Door: Anne-Miek Vroom
Ik lig al een aantal weken met enorme rugpijn op bed. In het regionale ziekenhuis staren twee orthopeden, de verpleegkundig specialist en ik naar de röntgenfoto. We begrijpen waarom. In mijn onderrug zijn een aantal ijzerdraadjes afgebroken. Ze zijn onderdeel van, wat een kind ooit zo mooi noemde, een imperiaal in mijn rug. Een stalen constructie van nek tot stuit die mij draagt. ‘Hogere wiskunde’, zegt een jonge orthopeed. Het gezicht van de verpleegkundig specialist toont hoe erg hij het voor mij vindt. Er volgt een verwijzing naar een academisch ziekenhuis. Op naar de beste rugchirurg van Nederland. Dat geeft hoop.
De weken vliegen voorbij en er komt geen oproep. Ik bel naar het ziekenhuis en krijg te horen dat de wachtlijst lang is. ‘Het kan nog maanden duren. Wij kunnen geen ruimte voor u maken mevrouw, er zijn meer urgente situaties’. Ondertussen strijkt mijn tijd liggend voorbij. Ik zeg mijn afspraken af, zie de spierkracht in mijn lijf slinken. Ik heb buikpijn van de morfine. Ik zie de vermoeidheid in de ogen van mijn lieve familie, die met hart en ziel proberen, met mij, de moed erin te houden.
Ik mail de kinder-orthopedisch chirurg die vanwege zijn leeftijd inmiddels niet meer praktiserend is. Hij heeft ooit deze bijzondere constructie bij mij geplaatst. Wie weet kan hij mij helpen. Zijn emailadres is gelukkig nog actief. Zijn antwoord krijg ik met mijn emailadres in een cc. De ontvanger is de professor naar wiens visie ik zo uitkijk. De tekst is: ‘zeer geachte collega, graag asap oproepen’.
Ik krijg telefoon: ‘u kunt volgende week terecht’. Ik vertel het mijn familie en mail mijn vrienden en kennissen. Ik krijg lieve berichten en op de dag van de afspraak loopt mijn whatsapp vol met berichten van hoop, wie weet, in ieder geval een antwoord. Ze wensen mij toe dat de professor aardig is, gehoor geeft. Ik ben zenuwachtig en zo ook de broer die met mij mee is. Woorden zijn hiervoor niet nodig, zijn uitdrukking spreekt boekdelen.
Mijn rolstoelbus past niet in de parkeergarage. We vinden een plekje ver buiten het ziekenhuis en op de pijn ademend vinden we de wachtkamer. Het duurt lang en het zitten doet zo vreselijk veel pijn. Ik tik mijn broer aan: ‘oh, kijk, daar loopt de professor’. Spannend. Het briefje met vragen kraakt in mijn hand.
Een jonge dokter roept ons. Het is wat behelpen met de elektrische rolstoel in de kleine onderzoekskamer. Hij gaat zitten en zegt: ‘zo, je bent wetenschapper, hoorden we?’. Er gaat van alles door mijn hoofd heen. ‘Hij zoekt een verbinding’. ‘Hoe weet hij dat?’. ‘Waar is de professor?’. Ik ben te zenuwachtig om adrem te antwoorden. Hij vraagt of ik mij uit wil kleden. Ik denk aan hoeveel energie mij dat kost en begin met mijn trui. Ik eindig bij mijn shirtje. ‘Waarom ben je eigenlijk in een rolstoel gekomen?’, vraagt hij. Ik verbaas mij en denk: ‘hij weet toch wel wat ik heb?’. Met het gevoel alsof ik mij moet verdedigen leg ik uit waarom ik een rolstoel heb. Hoeveel energie het mij al kost om te zitten. Hoeveel pijn ik heb. Hoe ver de parkeerplaats is.
Hij gaat achter mij staan en vraagt of ik wil gaan staan. ‘Nu moet je met je vingers de puntjes van je tenen aanraken’. Ik kijk hem aan en vraag mij af of hij serieus is. ‘Dat gaat moeilijk, ik heb staal van mijn nek tot aan mijn stuit. Ik kan helemaal niet naar voren buigen’. Het zweet breekt mij uit. ‘Kan je dan door je hurken gaan en weer opstaan?’. ‘Dat kan ik niet, ik heb dat nog nooit gekund. Dat komt niet door de huidige klachten, maar ik kan dat soort dingen helemaal niet. Kent u mijn ziekte Osteogenesis Imperfecta?’, vraag ik met steeds meer angst in de toon van mijn stem. ‘Jazeker, wij zijn gespecialiseerd in uw aandoening. De chirurg die deze patiënten meestal ziet is er niet, maar we hebben uw geval uitgebreid besproken afgelopen week. Ik ben van alles op de hoogte’.
Ik adem diep en kijk mijn broer aan. Hij is nog nooit mee geweest naar het ziekenhuis en ik zie dat hij niet gaat ingrijpen. ‘Wanneer komt de professor?’, vraag ik. ‘Ik zou dit heel graag met hem willen bespreken. Ik wacht al heel lang op deze afspraak en ben heel erg benieuwd naar zijn visie op mijn klachten’. Hij kijkt mij enigszins verbaasd aan en vertelt dat de professor mij niet zal zien. ‘In de voorbespreking heeft hij de röntgenfoto’s bekeken’. Hij staart naar het computerscherm waarop de beelden te zien zijn. ‘Het is te risicovol u te opereren. Wij kunnen niets voor u doen. Hebt u voldoende pijnmedicatie?’. ‘Kunt u de professor er echt niet bij roepen? Ik zou hem heel graag willen ontmoeten, ook al is het maar voor een minuutje’. ‘Nee, helaas, dat gaat echt niet’.
In de auto, met opnieuw een recept voor morfine in mijn hand, vertel ik mijn broer hoe teleurgesteld ik ben. Hij vertelt dat hij het wel een aardige vent vond. Ik vertel dat ik de technische inzichten van de professor vertrouw, maar niet verder kan met dit gesprek. We begrijpen elkaar. In het scherm van mijn telefoon zie ik de berichtjes oplichten: ‘hoe was het?’. Het meest pijn doen de berichtjes van mijn lieve familie en vrienden. Ik zou ze zo graag goed nieuws brengen. We hebben te vaak met dit bijltje gehakt. Met een zucht durf ik mijn familie de ingewikkelde uitkomst te vertellen. Ik weet niet goed wat ik moet schrijven aan mijn vrienden. Ik kan de juiste taal niet vinden. Er resten alleen nog vragen.
Thuis schrijf ik over mijn teleurstelling op facebook. Het social medium als laagdrempelige uitlaatklep voor mijn beleving. Ik krijg een bijzonder bericht. Over een professor, hij is wervelkolomchirurg in een ander ziekenhuis. Een goede man. Of ik geholpen wil worden bij een afspraak? Op één of andere manier voelt het goed. Alhoewel een ‘second opinion’ niet perse de weg is die ik wil gaan, voel ik dat ik deze kans moet pakken.
Ik rij binnen in het ziekenhuis, deze keer met een vriendin. Ik word weer opgeroepen door een jonge dokter. ‘Oh nee, niet weer’, is de eerste emotie die door mij heen golft en toch, nog steeds, ook het vertrouwen. Hij vraagt of het gelukt is met de lange reis. We schuiven aan zijn bureau. Vertel eens, zegt hij. Ik beschrijf mijn ziekte en mijn pijn. Hij zegt: ‘ik zie dat je vragen hebt opgeschreven?’. Het zijn bijna dezelfde vragen als een paar weken daarvoor. Het voelt spannend ze weer uit te spreken. Ik lees ze voor. ‘Klopt het dat dit je vijf belangrijkste vragen zijn?, vraagt hij waarna zijn opsomming ons laat horen hoe goed hij geluisterd heeft. Ik kijk de vriendin aan en we zien in elkaars ogen de opluchting. Hij vertelt dat hij een aantal vragen kan beantwoorden en dat hij straks de professor binnen zal roepen. Aan hem kan ik ook de vragen stellen die overblijven.
Kort daarna gaat de professor op de behandeltafel zitten. De jonge dokter herhaald de vijf kernvragen en vat zijn antwoorden samen. ‘Goede vragen’, zegt de wervelkolomchirurg. Hij vertelt hoe complex mijn ziektebeeld is en hoe zeldzaam deze situatie. De röntgenfoto’s geven niet voldoende informatie. Er is ook een CT-scan nodig. Hij checkt hoe dit voor mij voelt. Vervolgens vertelt hij de mogelijkheden en de risico’s van opereren. ‘Ook ik denk dat het beter is nu niet te opereren. Ik denk dat het goed is dat we kijken wat we wel voor je kunnen doen in de vorm van het aanpassen van je rolstoel. Heb je een fijne revalidatiearts? Kan je hier iets mee?’.
In de auto naar huis voel ik mij ontroerd. Deze benadering brengt mij een bundeling van vertrouwen. Het gehoord zijn door deze specialisten biedt mij troost voor wat niet te veranderen is. Zo’n gewoon gesprek en tegelijkertijd zo ontzettend bijzonder. Dit is geneeskunde in de breedste zin van het woord. Een vak waarmee je mensen kan behandelen, ook als er niets te snijden valt. Genezen door te helen.