Anne-Miek Vroom, directeur van Stichting IKONE, nam de prijs zaterdag in ontvangst tijdens de zeldzame ziektedag in Arnhem. De Zeldzame Engel Awards worden sinds 2009 elk jaar uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten op het terrein van zeldzame aandoeningen.

Zie video: https://www.youtube.com/watch?v=v9y6FaSPKV4

Anne-Miek Vroom kreeg de prijs vanwege de unieke combinatie van professionaliteit en ervaringsdeskundigheid. “Zij spant zich al jaren intensief in voor verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een chronische ziekte en/of zeldzame aandoening.

Dit onder door de vele functies die zij heeft uitgeoefend binnen de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en bij de Osteogenesis Imperfecta Federation Europe, als directeur van Stichting IKONE en als wetenschappelijk onderzoeker binnen onder andere de Isala Klinieken.

In deze rollen slaat ze een nadrukkelijke brug tussen de patiëntbeleving en wetenschappelijk onderzoek.”, staat in het Juryrapport.

Patiënt Expertise Team

“Met de introductie van het Patiënt Expertise Team binnen Stichting IKONE wordt ervaringsdeskundigheid naar een hoger niveau getild door deze neer te zetten als expertise, die professionele waarde heeft. Ook heeft ze mede door haar deskundigheid en grote kennis van de medische wereld een brug weten te slaan tussen de ziekenhuizen en de leden van de VOI.“

Inspiratiebron

“Anne-Miek Vroom heeft laten zien dat het leven met een impactvolle zeldzame aandoening geen beletsel hoeft te zijn om, hoe complex ook, je te ontwikkelen tot gewaardeerde professional en te blijven vechten om als mens midden in het leven te staan. Keer op keer toont zij zich daarmee een inspiratiebron voor velen, zonder zich daarop te laten voorstaan.” Anne-Miek Vroom vindt de prijs heel eervol en zal deze aandacht gebruiken om binnen Stichting IKONE te werken aan het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame ziekte.

Zie ook haar bijdrage in Hart van Nederland: http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2015/anne-miek-krijgt-bijzondere-prijs-de-engel-award/