Op facebook zie ik een foto. Een smoking aan een deur. Een kostuum voor een bijzonder moment. De jongeman die zich verheugde deze feest outfit te gaan dragen ligt in bed. Ziek, te ziek om mee te gaan. Te ziek voor dit belangrijke moment. Hij is boos, zo boos. Zijn spierziekte staat deze ervaring in de weg. De foto’s en de tekst van de moeder dringen door. Ik herinner mij mijn eigen middelbare schooltijd. Flarden van opmerkingen en beelden dringen zich op.
Ik zie mijzelf in de klas zitten. Zes VWO. Iedere dag wik en weeg ik of ik naar school kan. Ik verga van de rugpijn. Ik kan nauwelijks een aantal uren aaneengesloten zitten. Met iedere ademhaling lijkt het alsof er een mes in mijn rug steekt. Een gipscorset, van kin tot stuit, moet mij nog enigszins overeind houden. Als zeven jaar lang geef ik mij aan dit veel te warme, harde en zware omhulsel over. Het zit ontzettend strak en oogt verschrikkelijk. Ik houd vol want ik sta op een wachtlijst voor een grote, experimentele, rugoperatie. De snel toenemende scoliose van mijn rug brengt mijn hart en longen ernstig in de verdrukking. Ook al is deze operatie nog maar 1 keer eerder in Nederland uitgevoerd, ik heb geen keuze. Er moet iets gebeuren.
Er gaan maanden voorbij en er komt nog steeds geen oproep vanuit het ziekenhuis. Van de grote hoeveelheden pijnmedicatie krijg ik maagslijmvlies ontsteking. Ik wil zo graag mijn school blijven volgen en met de kiezen op elkaar volg ik zoveel mogelijk lessen.
In de klas wordt mij een vraag gesteld. ‘Ik weet het niet zeker, maar…’, antwoord ik. ‘Dan moet je ook maar niet zo vaak ziek zijn’. De docente valt midden in mijn zin. ‘Wow’, spreken mijn klasgenoten gezamenlijk uit. Haar woorden zijn nog scherper dan de fysieke pijn. Van schrik spreek ik als primaire reactie een scheldwoord uit. Ik vertel hoeveel pijn ik heb en met mijn elektrische rolstoel wil ik de klas uit gaan. Ik moet daar weg, dit kan ik niet. De docente, die tevens mijn mentor is, gaat voor mijn rolstoel staan en blokkeert het pad. Ik kan er niet langs, ik kan niet manoeuvreren. Ze begint waar alle leerlingen bij zijn een verhaal wat mij verschrikkelijk pijn doet. ‘Je gaat ook al niet mee op schoolreis naar Parijs. Je gaat de mogelijkheden uit de weg. Je kan dat best. Je gaat zeker straks ook niet studeren?’.
We hebben de docenten in de afgelopen periode proberen uit te leggen hoe het met mij gaat. Ik herinner mij ook het initiatief van mijn ouders toen ik naar de brugklas ging. Een arts kwam de leraren uitleggen wat mijn ziekte inhoud. Van de vijfentwintig genodigden kwamen slechts twee docenten luisteren en vragen stellen.
Nu heeft zij geen idee. Dat leuke dingen doen er niet meer in zit. Dat ik niet een avondje uit kan met een vriendin. Dat ik het hele weekend plat lig om maandag een paar uur naar school te kunnen. Dat het ziekenhuis mij aanraadt een tijdje met school te stoppen. Ze vinden dit niet verstandig. Teveel pijn, te ziek, teveel medicatie. Ik heb een droom. Ik wil studeren. Het liefste word ik dierenarts. Ik wil niets liever dan mijn school afronden.
Uiteindelijk gaat ze aan de kant. In de hal van de school zit ik te huilen. Een vriendinnetje komt erbij zitten. Ze zegt hoe rot ze het vindt. Hoe knap het is dat ik telkens probeer op school te komen. Die middag probeer ik de docente, buiten de klas, uit te leggen hoe het met mij gaat. Ze heeft een standpunt. Ze kent iemand die ook een scoliose heeft. Dat is allemaal heel anders gelopen. Die had lang niet zoveel pijn. Zo’n operatie valt heel erg mee. Die leerling ging wel mee op schoolreis. Dat die leerling geen Osteogenesis Imperfecta had doet er klaarblijkelijk niet toe. Ze luistert niet. Ze praat.
In januari van dat schooljaar kan ik worden geopereerd. Al voor de operatie kom ik in een klas op de Mytylschool terecht. Een totaal andere wereld. De school is verbonden aan het revalidatiecentrum waar ik negen maanden klinisch opgenomen zal worden. Het is een bijzondere klas waar alle jongeren die opgenomen zijn werken aan hun eigen materiaal. De één zit in de eerste klas van het LBO, de ander zit op de kappersschool.
De operatie is onvoorstelbaar ingrijpend. Het is heel spannend geweest en ik heb enorm veel pijn. Ik bouw het zitten heel langzaam op. Minuten worden kwartieren. Kwartieren halve uren. Ik ga de eerste maanden met mijn bed naar de klas. Alhoewel er geen VWO docenten op deze mytylschool zijn is het fijn even in de klas te verblijven. De docent van de klas is een ontzettend bijzondere, warme, man. Hij gaat voor ons door het vuur. Hij staat ons bij. Dat te ervaren is heel bijzonder en helend. De sfeer in de klas is geweldig en ik vind het fijn andere leerlingen te helpen.
Samen met de leraar besluit ik dat ik toch in een aantal vakken examen wil gaan doen. Op mijn kamer in het revalidatiecentrum probeer ik te studeren. Een aantal vriendinnen faxen aantekeningen aan mijn ouders. Ik probeer mijn eigen leraar te zijn.
Ik slaag voor de vakken en dan belt mijn ‘oude’ school. Of ik naar de diploma uitreiking wil komen. Dat het bijzonder zal zijn als ik er toch bij ben. Dat ze mij graag de certificaten overhandigen. Ze zullen er iets speciaals van maken. Ik heb nauwelijks iets van deze mensen vernomen in dat halve jaar. Maar omdat ik het jaar erop weer naar deze school toe zal gaan, om de aanvullende vakken af te ronden, ga ik.
Ik vind het erg spannend de andere leerlingen te gaan ontmoeten. Ik kom uit een compleet andere wereld. Ik ben opgenomen in een revalidatiecentrum. Hoe zal het zijn? Wat zal ik aan doen. Ik zit nog steeds in het gipscorset en worstel enorm met mijn kleding. Het maakt mij verdrietig dat mijn lijf zo anders is. Samen met mijn ouders ga ik naar de stad, we gaan een mooie outfit kopen. Het is bijzonder dat mijn vader meegaat. Hij voelt hoe belangrijk dit is. Het lukt om in de korte tijd dat ik kan zitten een truitje te vinden dat heel feestelijk is en voldoende elastische rek heeft zodat het corset niet teveel tekent. Het is niet het leuke jurkje waar ik van droom. Maar het is het best haalbare. Mijn vader rekent af. Mijn moeder hangt de feestkleren aan een hanger. Ze wachten aan de deur.
Die avond zitten we in de aula van de middelbare school. Ik heb mijn beste vriendin uit ons dorp meegenomen. Het ene na het andere diploma wordt uitgereikt. De docenten spreken mooie woorden uit. Stralend zetten mijn klasgenoten een handtekening en lopen met het document naar hun ouders en geliefden.
Mijn naam wordt niet genoemd. De avond wordt afgerond, het publiek wordt bedankt. En ik heb geen certificaten gekregen. Ik durf niets meer te zeggen. Te verbouwereerd ga ik naar de hal. De hal waar ik eerder tranen van onbegrip liet lopen.
Mijn ouders zoeken de mentor. Ze schrikt. Helemaal vergeten. Ik kan nog even in een kamertje komen. Dan zal ik daar de certificaten krijgen. Ik kan het niet meer. Ik ben te moe. Te geraakt.
Facebook. Zo kan een foto of een verhaaltje een herinnering oproepen. Opeens herinnerde ik mij een hele lastige tijd. Ik realiseer mij hoe belangrijk het is dat er mensen zijn die in mij hebben geloofd. Die in mij blijven geloven. Ook nu. Voor wie ik toen was voel ik erbarmen, mildheid. Voor wie ik nu ben en kan zijn voel ik dankbaarheid. Dat maakt ook dat ik graag bijdraag aan het bewerkstelligen van begrip. Onder andere door het delen van verhalen. Welk verhaal wordt er in jou aangeraakt?