Het is 2009. Ik fiets bij een plas. Wat heerlijk dat ik hier woon. Naast mijn driewiel-ligfiets huppelt Tiësto. Mijn Golden Retriever. De hulphond die twee weken geleden in mijn leven is gekomen. Hij leert om mij te ondersteunen in het dagelijks leven en tilt mijn hele gemoed nu al op. Zijn bewegingen zo sierlijk, zijn aanwezigheid zo warm. Wat een geschenk.
Een klap. Achterover. Ik voel het staal dat mijn rug van nek tot stuit in vorm probeert te houden op het frame van mijn fiets klappen. De rugleuning is losgeschoten. Ik voel dat het mis is en sta hier midden in het veld. Naar huis is de eerste en de enige drang die in mij opkomt. Kiezen op elkaar en de elektrische motorondersteuning volop.
Thuis ga ik op de bank liggen. Ik voel dat het mis is. Echt mis. Ik probeer telefoonnummers van mensen die kunnen komen helpen in te toetsen. Het lukt nauwelijks, teveel pijn, teveel getril. Na wat gepruts heb ik verbinding en een vriendin pakt op. Ze komt eraan. Heel stil blijven liggen is het enige wat ik kan. En mij zorgen maken over mijn hond, die lieve Tiësto. Hoe moet het met hem. Dat is het enige waar ik aan kan denken. Na 65 fracturen weet ik inmiddels wat voor spektakel en revalidatietraject mij te wachten kan staan. Ik ben bang hem na die twee geweldige weken alweer een periode te moeten missen.
De vriendin komt binnen en samen bellen we naar de arts. Ze sturen een ambulance. We komen binnen op de spoedeisende hulp. Ik heb verschrikkelijke pijn en juist daardoor krijg ik allemaal spiercontracties die het nog veel pijnlijker maken. Gelukkig zijn de heren van de ambulance heel aardig en op de SEH vangt een verpleegkundige ons liefdevol op. We kunnen met de brancard gelijk door naar de röntgen. Overtillen van de brancard op de röntgentafel kan met de broze botten ziekte die ik heb een gevaarlijke exercitie zijn. Zo’n handeling kan zelfs tot een fractuur leiden. Daarom kies ik in afstemming met de drie zorgverleners om mij heen voor zelf overstappen.
Met een diepe zucht en met technieken die ik in mijn leven heb aangeleerd probeer ik zo goed mogelijk de transfer van de brancard op de röntgentafel te maken. Het vertrouwen dat de mensen om mij heen in deze keuze hebben steunt mij, ondanks dat ik telkens bijna flauwval van de pijn. Ik ben nog niet aangekomen bij de röntgentafel of er komt een jonge orthopedisch chirurg in opleiding binnen. Hij gaat fier aan het uiteinde van de tafel staan en zegt: ‘Wat is hier aan de hand? Ik zie het al. Als jij zelf kan overstappen hoeft hier geen röntgenfoto gemaakt te worden. Dan is het geen fractuur.’
Ik schrik en vraag hem of hij de aandoening die ik heb kent. Hij zegt dat hij erover gehoord heeft. Dat zijn standpunt niet veranderd en dat er geen röntgenfoto gemaakt gaat worden. Ik vertel hem over het staal in mijn rug, over de pijn en over het protocol bij Osteogenesis Imperfecta. Hij luistert niet en vertelt mij dat hij het beleid bepaald. Ik heb verschrikkelijk veel pijn, moet huilen en de stemming is om te snijden.
Mijn vriendin probeert uit te leggen wat mijn situatie is. Hoe makkelijk ik een fractuur oploop en waarom de keuze is gemaakt om zelf op de röntgentafel over te stappen. Hij vertelt dat hij echt wel weet waar dit over gaat en dat er geen foto gemaakt gaat worden. Ik vraag of hij het OI paspoort wil zien waar het behandelprotocol voor OI in geschreven staat. Hij weigert. Hij gaat een discussie aan die ik in die situatie niet aankan. Ik houd het niet meer vol op de keiharde röntgentafel. Hij ligt te hard. Ik tril over mijn hele lijf en kies ervoor om terug te gaan naar de brancard.
De ambulance verpleegkundigen vertellen aan de jonge orthopeed hoeveel pijn ik heb. Dat er echt foto’s gemaakt moeten worden. Hij is niet van zijn standpunt af te brengen. Ik vraag of hij zijn leidinggevende wil halen en hij loopt nijdig weg. De ambulancebroeders staan verbijsterd met elkaar te praten. De verpleegkundige droogt met haar witte mouw een traan van haar wang. Ze legt haar hand op mijn schouder.
De leidinggevende traumatoloog komt binnen. Hij pakt een stoel. Gaat naast mij zitten en legt zijn armen zachtjes naast mij. ‘Hij zegt: poeh, wat heb jij wat meegemaakt zeg. Wat een pech en wat naar. Je hebt een lastige ziekte. Hoe gaat het met je? Ik merk dat hier zojuist iets heel erg mis is gegaan. Daar gaan we over praten. Nu gaan we een foto maken. Hoe kunnen we dat mogelijk maken? Zullen we eerst iets aan de pijn gaan doen?’.
De woorden zijn helend, maar de stoel is het signaal van aandacht dat rust brengt. Met één handeling iets goedmaakt. ‘Ik ga luisteren. Ik ga er voor jou zijn. Ik ga hier tussen al die staande mensen voor je zitten. In de paniek neem ik de tijd’.
De stoel van aandacht. Een onnoembaar krachtig instrument in de zorg.