Super concept, een nieuwe uitdaging: Pecha Kucha!
22 juni 2010 verstuurde ik naar aanleiding van de eerste REshape Pecha Kucha Night de volgende tweet:
Zo enthousiast als deze REshape club mensen is, zo hartelijk was de uitnodiging van Corine Jansen (@corinejansen) om spoedig in het Radboud langs te komen, elkaar te ontmoeten en te delen in onze ervaringen met en passie voor de zorg in al haar facetten.
Binnen twee weken parkeerde ik aan de St. Annastraat, Nijmegen. Er volgde een lastige zoektocht naar ‘de Villa’, van waaruit REshape opereert. Ik kon dat pand nergens vinden, de Nijmeegse straten zijn lang en de huisnummers onduidelijk. En met al dat getweet hadden Corine en ik geen telefoonnummers uitgewisseld. Gelukkig bracht twitter Corine en mij met elkaar in contact en hebben we elkaar ontmoet in de ontvangsthal van het ziekenhuis.
Het gesprek was gelijk super, wat heerlijk om met iemand te spreken die zo begrijpt wat ik zeg, die luistert met het hart en waarbij ik ook mocht ervaren dat we delen in com-passie. Dat woord, in de spelling mét streepje, leerde ik later van Lucien Engelen (@zorg20). Om u nieuwsgierig te houden: de betekenis die Lucien aan com-passie geeft, daar blog ik een volgende keer over.
Corine nodigde me tijdens ons gesprek uit om als spreker aanwezig te zijn op een REshape Pecha Kucha Night. Een voor mij onbekend woord, Pecha Kucha. Het bleek een zeer vernieuwende manier van presenteren te zijn, een concept wat mij direct enorm aansprak en ik ben met een volmondige ‘ja’ op de uitnodiging ingegaan. Tijdens een Pecha Kucha worden in zes minuten en veertig seconden twintig afbeeldingen geprojecteerd. Over iedere afbeelding mag de spreker twintig seconden een verhaal vertellen.
12 oktober was het zover, tijdens de tweede Pecha Kucha night, een onderdeel van de REshape-congressenreeks heb ik, net als zeven andere sprekers, de kans gekregen te vertellen over een thema dat past binnen de achtergrond van REshape. Centraal staan thema’s als veranderingen in de zorg, waaronder zorg 2.0, en de ontwikkelingen waardoor de patient steeds meer wordt opgenomen in het behandelteam.
Vanuit mijn expertise, studie en ervaringen voelde ik een enorme noodzaak te spreken over zeldzame aandoeningen en 2.0. Zeldzame aandoeningen krijgen veel te weinig aandacht, niet alleen binnen de ontwikkeling van onderzoek, maar ook in beleidsontwikkelingen en aanbod binnen de zorg, overheid en organisaties zoals verzekeringen. Terwijl zeldzame aandoeningen, vanwege hun unieke positie, juist extra aandacht verdienen. 12 oktober stond ik op dé plek waar werd gesproken over vormgeven van zorg. Dé plek waar betrokken mensen, mensen met passie voor zorg, naar elkaar luisteren en zorg op een hoger plan willen tillen.
Ik heb met passie gesproken, kijk en luister (zet uw geluid aan!) zelf:
http://www.slideshare.net/wortell/pecha-kucha-annemiek-vroom
De reacties uit de zaal naderhand waren fantistisch, enthousiast, betrokken. Velen waren verbaasd en soms verbijsterd over de unieke en ondergeschoven positie die zeldzame aandoeningen momenteel hebben. Het is voor ontwikkelaars, innovators, (toekomstige) artsen en zorgverleners een eye-opener geweest, om van mij als ervaringsdeskundige en masterstudent, te horen welke obstakels en vooral ook nieuwe kansen ik zie en ervaar.
Bedankt voor het gehoor, de tweets, de tips en de toekomstige samenwerking. Bedankt andere sprekers, ik vond het persoonlijk heel bijzonder te ervaren dat in jullie presentaties alle dingen voorbij kwamen die ik in niet in mijn 6 minuut veertig kon stoppen, maar die mijns inziens wel heel essentieel zijn!
Ik kan jullie allemaal van harte de derde Pecha Kucha night op 16 december aanbevelen!
Ik eindig met mijn belangrijkste REshape conclusie: compassie binnen de zorg houdt de aandacht op de juiste plek, bij de mens.
Een samenvatting van mijn presentatie (met dank aan www.zorg20.nl):
Zeldzame aandoeningen 2.0
Anne-Miek Vroom (@annemiekvroom) heeft de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta (OI). In haar zes minuten en veertig seconden vertelt Vroom dat zij, omdat haar aandoening zo zeldzaam is, geen keuzes heeft in het zorgproces. Zo zijn er geen dbc’s voor zeldzame aandoeningen en is ze afhankelijk van één aanbieder die zich bezighoudt met OI. Een second opinion is voor haar, maar met haar vele andere patiënten met een zeldzame aandoening, dus geen optie. Vroom ziet veel kansen in zorg 2.0 als het gaat om patiënten met een zeldzame aandoening. Dat zijn er één miljoen in Nederland. Vroom zou bijvoorbeeld graag haar ervaringen delen met lotgenoten, maar er is geen ‘massa’. Er zit bijvoorbeeld niemand op het forum van de patiëntenvereniging. Dus, vindt ze: moeten we zelf die massa creëren en mensen koppelen via het web.